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Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs du Sud-Est Hôpital Femme Mère Enfant

Dans le cadre du premier plan maladies rares, le centre de référence national des anomalies du développement et syndromes malformatifs de Lyon a été labellisé en 2007 au sein du service de génétique du CHU de Lyon. Il s'agit d'un centre multisites incluant les sites de Lyon (site coordonnateur), Grenoble, Saint-Etienne et Clermont-Ferrand.

Activités

Les missions du centre de référence national des anomalies du développement sont :

  • Améliorer l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge
  • Faciliter le diagnostic
  • Définir et diffuser des protocoles de prise en charge
  • Coordonner des travaux de recherche
  • Participer à la surveillance épidémiologique
  • Participer à des actions de formation et d’information
  • Animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et médicosociaux
  • Etre des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles, les services médicaux des caisses d'assurance maladie, les associations de malade
Plan d'accès