Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs du Sud-Est

Présentation

Dans le cadre du premier plan maladies rares, le centre de référence national des anomalies du développement et syndromes malformatifs de Lyon a été labellisé en 2007 au sein du service de génétique du CHU de Lyon. Il s'agit d'un centre multisites incluant les sites de Lyon (site coordonnateur), Grenoble, Saint-Etienne et Clermont-Ferrand.

Bloc description

Infos pratiques

Hôpital Femme Mère Enfant | Plan et informations pratiques
59 Boulevard Pinel
69500 Bron
Responsable : Pr Charles-Patrick EDERY
04 27 85 55 73

Centre de référence coordinateur de la filière AnDDI-Rares (Anomalies du développement déficience intellectuelle de causes rares)

Missions du centre de référence national des anomalies du développement

Les missions du centre de référence national des anomalies du développement sont :

  • Améliorer l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge
  • Faciliter le diagnostic
  • Définir et diffuser des protocoles de prise en charge
  • Coordonner des travaux de recherche
  • Participer à la surveillance épidémiologique
  • Participer à des actions de formation et d’information
  • Animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et médicosociaux
  • Être des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles, les services médicaux des caisses d'assurance maladie, les associations de malade

Anomalies du développement et syndromes malformatifs

Education thérapeutique du patient

Dans un souci constant d’amélioration de la qualité des soins dispensés aux patients suivis au centre de référence des anomalies du développement, l’équipe pluridisciplinaire a mené un travail de réflexion en étroite collaboration avec plusieurs associations de patients et avec la filière AnDDI-Rares afin de pouvoir proposer aux patients des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) répondant à leurs besoins en santé :