Centres de compétences des maladies rares

Les Centres de Compétences sont régionaux. Ils sont chargés d'assurer la prise en charge et le suivi des patients, à proximité de leur domicile, et de contribuer à l'ensemble des missions du Centre de Référence, en lien avec eux. Ils assurent la prescription des médicaments innovants et coûteux dans le respect des indications et des protocoles nationaux de diagnostic et de soins, quand ceux-ci sont disponibles.

Au 31 décembre 2008, le territoire français comptait 502 Centres de Compétences désignés par les ARH, dans le cadre du plan national " maladies rares ". En Rhône-Alpes, 23 Centres de Compétences ont été retenus : 19 d'entre eux sont coordonnés par les HCL. Ils viennent ainsi compléter l'offre de soins d'expertise et de recours proposée aux HCL par les Centres de Référence.

Centre de compétence des amyloses primitives // Pr Arnaud HOT - 04 72 11 75 71 // Service de médecine interne - Hôpital Edouard Herriot

Centre de compétence des atrésies des voies biliaires // Pr Alain LACHAUX - 04 27 85 59 84 // Service d’hépatologie - gastroentérologie et Nutrition Pédiatrique - Hôpital Femme Mère Enfant

Centre de compétence des dermatoses bulleuses acquises toxiques auto-immunes // Pr Jean-François NICOLAS - 04 78 86 15 72 // Service d’allergologie et immunologie Clinique-Centre Hospitalier Lyon Sud

Centre de compétence des dysostoses crânio-faciales // Pr Arnaud GLEIZAL - 04 72 07 28 07 // Service de chirurgie Maxillo-faciale - Hôpital de la Croix-Rousse

Centre de compétence des hypertensions pulmonaires sévères // Pr Jean-François MORNEX - 04 72 35 72 05 // Service de pneumologie - Hôpital Louis Pradel

Centre de compétence des maladies autoinflammatoires et arthrites juvéniles // Dr Agnès DUQUESNE - 04 27 85 61 26 // Unité de rhumatologie pédiatrique - Centre Hospitalier Lyon Sud

Centre de compétence des maladies digestives intestinales de l'enfant // Dr Noël PERETTI - 04 27 85 77 02 // Service d'hépatologie - gastroentérologie et Nutrition Pédiatrique - Hôpital Femme Mère Enfant

Centre de compétence des maladies respiratoires rares de l'enfant // Pr Philippe REIX - 04 72 12 94 37 // Service de pneumologie et allergologie pédiatriques - Hôpital Femme Mère Enfant

Centre de compétence des maladies neurologiques à expression motrice et cognitive (syndrome Gilles de la Tourette, atrophie multisystématisée, maladie d'Huntington et maladies neurogénétiques)
Pr Emmanuel BROUSSOLLE - Dr Elisabeth OLLAGNON / 04 72 35 76 07 // Service de neurologie C - Pathologie du mouvement - Hôpital Pierre Wertheimer

Centre de compétence des maladies systémiques et auto-immunes rares de l'adulte // Pr Arnaud HOT - 04 72 11 75 71 // Service de médecine interne - Hôpital Edouard Herriot

Centre de compétence des maladies vasculaires rares // Pr Arnaud HOT - 04 72 11 75 71 // Service de médecine interne - Hôpital Edouard Herriot

Centre de compétence de tumeurs hypothalamo-hypophysaires (adénomes, craniopharyngiomes)
Pr Gérald RAVEROT (Endocrinologue) et Pr Emmanuel JOUANNEAU (Neurochirurgien) / 04 27 85 66 66 et 04 72 35 74 95 // Groupement Hospitalier Est
En savoir plus

Centre de compétence des malformations cardiaques congénitales complexes // Pr Sylvie DI FILIPPO - 04 72 35 72 11 // Service médico-chirurgical Cardiologie Pédiatrique et Congénitale Adulte - Hôpital Louis Pradel

Centre de compétence des malformations odontologiques rares // Dr Jean-Jacques MORRIER - 04 72 41 39 74 // Service d'odontologie pédiatrique - Service de Consultations et de Traitement Dentaire

Centre de compétence des malformations ORL rares // 04 27 85 55 06 // Département d'ORL et de chirurgie cervico-faciale - Hôpital Femme Mère Enfant

Centre de compétence des microangiopathies thrombotiques // Pr Claire POUTEIL-NOBLE - 04 72 67 87 09 // Service de néphrologie et réanimation médicale - Hôpital Femme Mère Enfant ou Centre Hospitalier Lyon Sud

Centre de compétence des surcharges en fer // 04 78 86 13 57 // Service de médecine interne - Centre Hospitalier Lyon Sud

Centre de compétence du spina bifida // Dr Isabelle POIROT - 04 72 12 95 04 // Service de rééducation fonctionnelle pédiatrique - Hôpital Femme Mère Enfant

Centre de compétence du syndrome de Marfan // Dr Sophie DUPUIS-GIROD - 04 27 85 65 25/24 // Service de génétique clinique - Hôpital Louis Pradel

Centre de compétence sur la surdité de l’enfant // Dr Marie-Pierre ALEX CORDIER - 04 27 85 55 76 // Service ORL - Hôpital Femme Mère Enfant

Centre de compétence sur les hypersomnies rares // Dr Hélène BASTUJI - 04 72 35 71 68 // Service de neurologie - Hôpital Pierre Wertheimer

Centre de compétence régional fentes labiales et palatines // Pr Arnaud GLEIZAL - 04 27 85 57 23 // Service de chirurgie maxillo-faciale - Hôpital Femme Mère Enfant