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MALADIES
RARES
Centre
de référence des maladies pulmonaires
rares
Equipe
I Missions d'un Centre référence
I Maladies traitées
I
Spécialistes associés au Centre de référence I
Correspondants de spécialités d'autres hôpitaux des Hospices Civils de Lyon I
Nous joindre I Liens
utiles
1
- L'équipe
Coordonnateur : Pr
Jean-François CORDIER (PU-PH)
Coordonnateur-Adjoint : Pr Vincent COTTIN (PU-PH)
Personnel médical dédié au Centre
:
Dr Chahéra KHOUATRA (PH)
Dr Romain LAZOR (PH)
Cadre de Santé dédié au Centre
: Mme Fatima BRADAÏA
Secrétaire dédiée au Centre :
Mme Anne BEGHOUL
Documentaliste : Mme Chantal SILARAKIS
Personnels du Service de Pneumologie impliqués
dans la prise en charge diagnostique et thérapeutique
des patients :
Personnels
médicaux :
Pr Jean-François MORNEX (Responsable Transplantation) (PU-PH)
Dr Bénédicte ÉTIENNE-MASTROÏANNI (PH)
Dr François PHILIT (PH)
Dr Nathalie FREYMOND (PH)
Cadres
de santé des unités d'hospitalisation
:
Mme Catherine PAGANON
Mme Flore MAUSSIÈRE
Mme Martine TAHARO
2
-
Les missions d'un Centre de référence
Assurer au malade (et ses proches)
une prise en charge globale et cohérente
Améliorer la prise en charge
de proximité en lien avec les établissements
et les professionnels de santé
Participer à l'amélioration
des connaissances et des pratiques professionnelles
dans le domaine des maladies rares pulmonaires
Développer les outils de coordination entre
les acteurs et structures prenant en charge la même
maladie ou groupe de maladies rares pulmonaires
Travailler avec les autorités
administratives et les associations de patients à
l'amélioration de la prise en charge et de
la qualité de vie des patients.
3
-
Les maladies traitées
Liste des maladies dont s'occupe le centre
PNEUMOPATHIES
INTERSTITIELLES
Pneumopathies interstitielles
diffuses idiopathiques :
- fibrose pulmonaire idiopathique
- pneumopathie interstitielle non spécifique
- pneumopathie organisée cryptogénique
- autres : pneumopathie desquamative ; bronchiolite
respiratoire avec pneumopathie interstitielle
; pneumopathie interstitielle aiguë ;
pneumopathie interstitielle lymphoïde
Pneumopathies interstitielles
diffuses associées aux connectivites
:
- sclérodermie systémique*
- autres : myopathies idiopathiques inflammatoires,
polyarthrite rhumatoïde
MALADIES
HYPEREOSINOPHILIQUES PULMONAIRES
Pneumopathies idiopathiques à éosinophiles
(chronique, aiguë)
Syndrome de Churg et Strauss*
Autres maladies pulmonaires hyperéosinophiliques
VASCULARITES
PULMONAIRES
Maladie de Wegener*
Polyangéite microscopique*
Syndrome de Churg et Strauss*
Autres vascularites
PATHOLOGIE
VASCULAIRE PULMONAIRE
Maladie de Rendu-Osler : fistules artérioveineuses pulmonaires**
Hypertension pulmonaire des pneumopathies interstitielles***
Syndrome hépatopulmonaire
LYMPHANGIOLEIOMYOMATOSE
(LAM)
LAM sporadique
LAM associée à la sclérose
tubéreuse de Bourneville
LIPOPROTEINOSE ALVEOLAIRE
SARCOIDOSE (Aspects particuliers)
HISTIOCYTOSE X (Aspects particuliers)****
TRACHEOPATHIES
(Trachéopathie chondro-ostéoplastique
; polychondrite et autres trachéopathies
inflammatoires)
AMYLOIDOSE
AUTRES
MALADIES ORPHELINES PULMONAIRES
Bronchiolites oblitératives (idiopathiques,
associées à une autre pathologie)
Hémorragies alvéolaires (vascularites
; syndrome de Goodpasture ; autres)
Emphysème par déficit en alpha-1-antitrypsine
Manifestations pulmonaires des maladies systémiques
inflammatoires (maladies intestinales inflammatoires
; maladies cutanées)
Hémoglobinopathies avec manifestations
thoraciques (drépanocytose en particulier)
* En coopération
avec le Centre de référence
national pour les vascularites nécrosantes et
la sclérodermie systémique,
coordonné par le Professeur Loïc
GUILLEVIN, Hôpital Cochin, 75014 Paris
** En
réseau avec le Centre de référence
national pour la maladie de Rendu-Osler, coordonné
par le Professeur Henri PLAUCHU, Hôpital
de l'Hôtel-Dieu, 69002 Lyon
*** En
coopération avec le Centre de référence
national pour l'hypertension artérielle
pulmonaire sévère coordonné
par le Professeur Gérald SIMONNEAU,
Hôpital Antoine Béclère,
92141 Clamart
****En
coopération avec le Centre de référence
national pour l'histiocytose langerhansienne coordonné
par le Professeur Abdellatif TAZI, Hôpital
Saint Louis, 75010 Paris
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4 - Spécialistes associés au Centre de référence
Laboratoire d'exploration fonctionnelle respiratoire :
Docteur Jean-Charles GLÉRANT
Imagerie radiologique tomodensitométrie – IRM :
Docteur Delphine GAMONDES
Professeur Didier REVEL
Professeur Philippe DOUEK
Anatomopathologie spécialisée pulmonaire :
Professeur Françoise THIVOLET-BÉJUI
Docteur Lara CHALABREYSSE
Chirurgie Thoracique et Cardiovasculaire :
Professeur François TRONC
Professeur Olivier JEGADEN
Cardiologie :
Professeur Geneviève DERUMEAUX
5 - Correspondants de spécialités d'autres hôpitaux des Hospices Civils de Lyon
Médecine Interne :
Professeur Isabelle DURIEU
Professeur Jacques NINET
Professeur Denis VITAL-DURAND
Docteur Pascal SEVE
Néphrologie :
Docteur Laurent JUILLARD
Professeur Denis FOUQUE
Professeur Maurice LAVILLE
Dermatologie :
Professeur Denis JULLIEN
Génétique Clinique :
Professeur Henri PLAUCHU
Docteur Sophie DUPUIS-GIROD
Professeur Charles ÉDERY
Immunologie Clinique :
Professeur Pierre MIOSSEC
Docteur Grégoire COZON
Immunologie Biologique :
Docteur Nicole FABIEN
Laboratoire de Génétique Moléculaire :
Professeur Alain CALENDER
Docteur Sophie GIRAUD
6
- Centres de compétences des maladies pulmonaires rares associés au Centre de référence national
Centres
de Compétences d'Ile de France
Centre de Compétences
de l'Hôpital Tenon
Médecin coordonnateur
: Pr Jacques CADRANEL
Service de Pneumologie
AP-HP ; Hôpital Tenon
4 rue de la Chine
75020 PARIS
Tel : 01 56 01 61 47 - jacques.cadranel@tnn.ap-hop-paris.fr
| Centre de Compétences
de l'Hôpital Bichat et Hôpital Georges
Pompidou |
Médecins
coordonnateurs :
Pr Bruno CRESTANI
Service de Pneumologie
AP-HP ; Hôpital Bichat
46 rue Henri Huchard
75887 PARIS CEDEX 19
Tel 01 40 25 68 00
bruno.crestani@bch.aphp.fr |
Pr Dominique ISRAEL-BIET
Service de Pneumologie
AP-HP ; Hôpital Georges Pompidou
20 avenue Leblanc
75015 PARIS
Tel : 01 56 09 34 61
dominique.israel-biet@egp.aphp.fr |
Centre de Compétences
de l'Hôpital Avicenne
Médecin
coordonnateur : Pr Dominique VALEYRE
Service de Pneumologie
AP – HP ; Hôpital Avicenne
125 route de Stalingrad
93000 BOBIGNY
Tel : 01 48 95 51 21
dominique.valeyre@avc.aphp.fr
Centre de Compétences
de Franche Comté
Médecin
coordonnateur : Pr Jean-Charles DALPHIN
Service de Pneumologie
Hôpital Jean Minjoz
CHU de BESANCON
2 Place St Jacques
25030 BESANCON
Tel : 03 81 66 82 04
Jean-charles.dalphin@ufc-chu.univ-fcomte.fr
Centre de Compétences
de Bretagne
Médecin coordonnateur
: Pr Philippe DELAVAL
Service de Pneumologie
Hôpital Pontchaillou
CHU de RENNES
Rue Henri le Guilloux
35033 RENNES CEDEX
Tel : 02 99 28 24 78
philippe.delaval@chu-rennes.fr
Centre de Compétences
d'Alsace
Médecin coordonnateur
: Pr Romain KESSLER
Service de Pneumologie
Hôpital Hautepierre
CHRU de Strasbourg
1 avenue Molière
67098 STRASBOURG Cedex
Tel : 03 88 12 78 37
Romain.kessler@chru-strasbourg.fr
Centre de Compétences
de Provence-Alpes-Côte d'Azur
Médecin coordonnateur : Pr Martine REYNAUD-GAUBERT
Service de Chirurgie Thoracique et des Maladies de
l'oesophage
AP-HM ; Hôpital Ste Marguerite
270 bd Ste Marguerite - BP 29
13274 MARSEILLE cedex 09
Tel : 04 91 74 47 19
martine.reynaud@mail.ap-hm.fr
Centre de Compétences
du Nord-Pas de Calais
Médecin coordonnateur : Pr Benoît WALLAERT
Département de Pneumologie
Hôpital Albert Calmette
CHU de Lille
Avenue du Professeur J. Leclerc
59037 LILLE CEDEX
benoit.wallaert@chru-lille.fr
7
-
Liens utiles
Orphanet : www.orpha.net
Alliance maladies rares :
www.alliance-maladies-rares.org
Date de mise à jour : décembre 2009
Version : 3
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