Centres de référence, de compétences et centres spécialisés - Néphrogones / Informations pratiques

logo Néphrogones / Centre de référence de maladies rénales rares  Qu’est-ce qu’un centre de référence de maladies rares ?
 Où pouvez-vous trouver d’autres informations médicales ?
 La carte du patient
 Contacts / Associations
 Conseils aux parents

Qu’est-ce qu’un centre de référence de maladies rares ?

C’est un centre expert regroupant une équipe pluridisciplinaire autour d’un même thème : les maladies rénales rares.
Cette structure de recours a été créée par le Ministère de la Santé et des sports (JO du 28/11/04) et dispose d’un large réseau de soin au sein duquel votre médecin traitant demeure votre interlocuteur de proximité. Nous établissons ensemble une relation privilégiée afin de mieux assurer votre suivi.
Des consultations alternées entre votre médecin et le médecin du centre peuvent être organisées.

Parmi nos différentes missions, nous tenons à :
 Assurer une prise en charge globale du patient et de ses proches en améliorant l’accès au diagnostic, en organisant et réévaluant la stratégie de la prise en charge ainsi que le suivi pluridisciplinaire
 Développer une information pour les malades, les professionnels de santé et le grand
public concernant les maladies rares
 Répondre aux besoins spécifiques d’accompagnement des patients
 Poursuivre l’effort en faveur des médicaments orphelins
 Favoriser la recherche sur les maladies rares
 Faire progresser les connaissances scientifiques sur les maladies rares


Où pouvez-vous trouver d’autres informations médicales ?

 Maladies Rares Info services : du lundi au vendredi de 9h à 18h
Site : www.maladiesraresinfo.org - 0.810.63.19.20 (prix d’un appel local) - info-services@maladiesrares.org
Adresse : 102 rue Didot, 75014 Paris

 Orphanet :
Site :
http://www.orpha.net
Portail européen d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins, financé par l’INSERM, la Direction Générale de la Santé, la Commission Européenne ainsi que des associations de malades.

 Eurordis :
Site :
http://www.eurordis.org
Fédération européenne d’associations de malades et d’individus actifs dans le domaine des maladies rares.
Elle représente plus de 200 associations dans 24 pays différents.
Vous pouvez également trouver des informations, un soutien et des témoignages de familles au près des associations de malades.
Vous disposez de l’ensemble des informations dans le volet « Mes contacts »


Contacts / Associations

Secrétariat Pr Cochat : Fabienne Cazet
Néphrologie pédiatrique, CHU de Lyon - Hôpital Femme Mère Enfant, 59 Bd Pinel - 69677 Bron Cedex
04.72.11.93.38 - 04.27.85.67.68


 Association pour l'information et la Recherche sur les maladies rénales et Génétiques (AIRG)

 Alliances Maladies Rares
Contact : Madame Françoise Antonini - Adresse : Plateforme maladies rares – 102, rue Didot -75014 Paris
Téléphone : 01. 56. 53 .53. 40 - Mail : alliance@maladiesrares.org

 AFDI : Association Française du Diabète Insipide
Contact : Madame Nathalie Ducasse - Adresse : 9 Cité Leisnier - 92140 Clamart
01. 58. 88. 10 .22 - nd.afdi@wanadoo.fr , site : http://asso.orpha.net/AFDI/

 AMIR Nord-Est : Association contre les Maladies Infantiles Rénales
Contact : Monsieur Claude Meyer - Adresse : 2 rue de la Charité - 54 000 Nancy
 03. 83. 35. 40. 83 - amirnordest@worldonline.fr, site : http://amir-nordest.chez-alice.fr

 AMSN : Association des malades d’un syndrome néphrotique
Contacts :
Juliette / Gérald GENTHON-TRONCY (Déléguée Rhône-Alpes / Trésorier)
Adresse : Les Entremains par le Perrier, F-69240 MARDORE
 04 74 64 18 30 - syndrome.nephrotique@laposte.net, site : http://asso.orpha.net/AMSN/

 ARIC : Association pour la Recherche et l’Information sur la Cystinurie
Contact : Jérôme Defazio - Adresse : 341 Castors Isabella -13240 Septemes les Vallons
08.70.74.10.13 - Site : http://www. cystinurie.com

 ASL : Association du syndrome de Lowe
Contact : Monsieur Fabrice Riou - Adresse : 56 rue Marc Vieville 93250 Villemomble
01. 48 .54 .04 .92 - 01. 48. 54. 69 .73


Conseils aux parents

Fiches d'information :
 Syndrome néphrotique
 "Syndrome néphrotique de l'enfant", livret du Ministère de la Santé et des Solidarités
 Dysplasie rénale multikystie
 Rein unique

Date de mise à jour : February 3, 2015