Centres de référence, de compétences et centres spécialisés

Centres de référence des Maladies Rares
Autres centres de référence
Centres de compétences des Maladies Rares
Centres pour la prise en charge des tumeurs rares (cancer)
Laboratoires - Centres Nationaux de Référence
Divers
 


Centres de référence des Maladies Rares

Les Centres de Référence sont nationaux. Ils n'ont pas vocation à prendre en charge tous les malades atteints de maladies rares, mais ils sont au centre du maillage territorial avec des structures de prise en charge et en particuliers les Centres de Compétences.
Il existe 131 Centres de Référence, regroupant des équipes hospitalo-universitaires hautement spécialisées, labellisés par le Ministère de la Santé de 2004 à 2007 après examen de toutes les candidatures, et financés dans le cadre des Missions d’Intérêt Général (MIG).
Un Centre de Référence maladies rares assure à la fois un rôle :
 d’expertise clinique et scientifique pour une maladie ou un groupe de maladies rares ;
 de recours qui lui permet, du fait de la rareté de la pathologie prise en charge et du faible nombre des équipes spécialistes dans le domaine, d’exercer son expertise et une attraction (interrégionale, nationale ou internationale) au-delà du bassin de santé de son site d’implantation.
 
Centre de référence de l'hémophilie et autres maladies hémorragiques constitutionnelles
Pr Claude NEGRIER / 04 72 11 73 38
Centre régional de traitement de l'hémophilie - Unité d'Hémostase
clinique - Hôpital Edouard Herriot

Centre de référence de la maladie de Rendu-Osler
Dr Sophie DUPUIS-GIROD / 04 27 85 65 25/24
Service de génétique clinique - Hôpital Louis Pradel
http://www.rendu-osler.fr/

Centre de référence de la maladie de Wilson
Pr Alain LACHAUX / 04 27 85 59 84
Service d'hépatologie -gastroentérologie et Nutrition Pédiatrique -
Hôpital Femme Mère Enfant
En savoir plus...

Centre de référence de la mucoviscidose
Pr Isabelle DURIEU / 04 78 56 91 05
Service de médecine interne - Pavillon médical Bâtiment I B
En savoir plus...
http://www.centre-reference-muco-lyon.fr/

Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs
Pr Patrick EDERY / 04 27 85 55 73
Unité de génétique clinique - Service de Cytogénétique constitutionnelle - Hôpital Femme Mère Enfant
 Plaquette de présentation / http://www.feclad.org/lyon.html

Centre de référence des déficiences intellectuelles de causes rares (X fragile et autres retards mentaux liés au chromosome X)
Pr Vincent DES PORTES / 04 27 85 53 81
Service de neurologie pédiatrique - Hôpital Femme Mère Enfant
En savoir plus...

Centre de référence des dysplasies fibreuses des os
Pr. Roland CHAPURLAT / 04 72 11 97 02
Service de rhumatologie et de pathologie osseuse - Hôpital Edouard Herriot
www.dysplasie-fibreuse-des-os.info

Centre de référence des épilepsies rares et de la sclérose tubéreuse de Bourneville
Pr Vincent DES PORTES
Pr Jean-Francois CORDIER / 04 72 35 72 05

Service de neurologie pédiatrique - Hôpital Femme Mère Enfant
www.orpha.net

Centre de référence des maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l'érythropoiese, spécificité Thalassémies
04 69 16 65 71
Service d'immuno-hématologie pédiatrique et de transplantation de
moelle osseuse - Institut d'Hématologie et d'Oncologie Pédiatrique
En savoir plus...

Centre de référence des angioedèmes à bradykinine non histaminiques
Pr Bernard FLOCCARD / 04 72 11 63 47
ou 04 72 11 30 51
Service de réanimation chirurgicale - Hôpital Edouard Herriot
Centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme
Dr Nathalie GUFFON / 04 72 12 95 37
Unité des maladies métaboliques - CERLYMM - Département de
pédiatrie - Hôpital Femme Mère Enfant
www.vml-asso.org

Centre de référence des maladies neuromusculaires
Dr PETIOT / 04 72 07 18 66
Service de neurologie et explorations fonctionnelles du système nerveux - Hôpital de la Croix-Rousse

Centre de référence des maladies pulmonaires rares
Pr Jean-François CORDIER / 04 72 35 72 05
Service de pneumologie - Hôpital Louis Pradel
En savoir plus...

Centre de référence des maladies rares du développement sexuel - Anomalies congénitales génito-sexuelles
Pr Pierre MOURIQUAND /
04 27 86 92 17
Dr Daniela Gorduza / 04 27 86 92 12

Service d'Urologie Pédiatrique - Hôpital Femme Mère Enfant
En savoir plus...

Centre de référence des maladies rénales rares
Pr Pierre COCHAT / 04 72 11 93 38
Service de pédiatrie - Hôpital Femme Mère Enfant
En savoir plus...

Centre de référence des malformations et maladies congénitales du cervelet
Pr Vincent DES PORTES - Pr Laurent GUIBAUD / 04 27 85 53 81
Service de neurologie pédiatrique - Hôpital Femme Mère Enfant
www.orpha.net

Centre de référence des narcolepsie et hypersomnie idiopathique chez l'enfant et l'adolescent
Dr Patricia FRANCO / 04 27 85 60 52
Unité de sommeil pédiatrique - Hôpital Femme Mère Enfant
www.anc-narcolepsie.com

Centre de référence des syndromes neurologiques paranéoplasiques
Pr Jérôme HONNORAT / 04 72 35 78 06/07
Service de neurologie B - Hôpital Pierre Wertheimer
https://m.facebook.com/centredereferenceSNPetEA

Centre de référence des troubles du rythme cardiaque d'origine génétique
Pr Philippe CHEVALIER / 04 72 35 76 89
Service de rythmologie - Hôpital Louis Pradel
www.troublesdurythmecardiaque.fr
 

Centre de référence des Infections Ostéoarticulaires complexes (CRIOAc Lyon)
Pr. Tristan FERRY / 04 27 85 40 87
Service des Maladies Infectieuses et Tropicales - Hôpital de la Croix-Rousse
En savoir plus

 


Autres centres de référence
Centre de référence troubles des apprentissages du langage
Dr Christophe ROUSSELLE
Pr THAI VAN / 04 27 85 54 93
Dr Carole BERARD / 04 72 12 95 04
Dr Olivier REVOL / 04 72 35 75 94

Hôpital Femme Mère Enfant - Hôpital Pierre Wertheimer
Plaquette de présentation

Centre de référence de la mort subite du nourrisson
Dr Béatrice KUGENER / 04 27 85 56 32/34
Service de Réanimation pédiatrique - Hôpital Femme Mère Enfant
Centre expert inter-régional Rhône-Alpes Auvergne de la maladie de Parkinson
Pr Emmanuel BROUSSOLLE / 04 72 35 76 07
Hôpital Pierre Wertheimer

Centre de référence VHC (Hépatite C)
Dr François BAILLY / 04 26 10 92 07
Service d’Hépato-Gastro-Entérologie - Hôpital de la Croix-Rousse

Centre référent pour l'anorexie et les troubles du comportement alimentaire de Lyon
Pr Pierre FOURNERET / 04 27 85 60 11

Aile A1 (Hôpitaux EST)
En savoir plus
 


Centres de compétence des Maladies Rares
 
Les Centres de Compétences sont régionaux. Ils sont chargés d'assurer la prise en charge et le suivi des patients, à proximité de leur domicile, et de contribuer à l'ensemble des missions du Centre de Référence, en lien avec eux. Ils assurent la prescription des médicaments innovants et coûteux dans le respect des indications et des protocoles nationaux de diagnostic et de soins, quand ceux-ci sont disponibles.
Au 31 décembre 2008, le territoire français comptait 502 Centres de Compétences désignés par les ARH, dans le cadre du plan national " maladies rares ". En Rhône-Alpes, 23 Centres de Compétences ont été retenus : 19 d'entre eux sont coordonnés par les HCL. Ils viennent ainsi compléter l'offre de soins d'expertise et de recours proposée aux HCL par les Centres de Référence.
 
Centre de compétence des amyloses primitives
Pr Jacques NINET / 04 72 11 75 71
Service de médecine interne - Hôpital Edouard Herriot

Centre de compétence des atrésies des voies biliaires
Pr Alain LACHAUX / 04 27 85 59 84
Service d’hépatologie - gastroentérologie et Nutrition Pédiatrique -
Hôpital Femme Mère Enfant

Centre de compétence des dermatoses bulleuses acquises toxiques auto-immunes
Pr Jean-François NICOLAS / 04 78 86 15 72
Service d’allergologie et immunologie Clinique-Centre Hospitalier Lyon Sud

Centre de compétence des dysostoses crânio-faciales
Pr Arnaud GLEIZAL / 04 72 07 28 07
Service de chirurgie Maxillo-faciale - Hôpital de la Croix-Rousse

Centre de compétence des hypertensions pulmonaires sévères
Pr Jean-François CORDIER / 04 72 35 72 05
Service de pneumologie - Hôpital Louis Pradel

Centre de compétence des maladies autoinflammatoires et arthrites juvéniles
Dr Agnès DUQUESNE / 04 27 85 61 26
Unité de rhumatologie pédiatrique - Centre Hospitalier Lyon Sud

Centre de compétence des maladies digestives intestinales de l'enfant
Dr Noël PERETTI / 04 27 85 77 02
Service d'hépatologie - gastroentérologie et Nutrition Pédiatrique -
Hôpital Femme Mère Enfant

Centre de compétence des maladies respiratoires rares de l'enfant
Pr Gabriel BELLON / 04 72 12 94 37
Service de pneumologie et allergologie pédiatriques - Hôpital Femme
Mère Enfant

Centre de compétence des maladies neurologiques à expression motrice et cognitive (syndrome Gilles de la Tourette, atrophie multisystématisée, maladie d'Huntington et maladies neurogénétiques)
Pr BROUSSOLLE Emmanuel -
Dr Elisabeth OLLAGNON / 04 72 35 76 07

Service de neurologie C - Pathologie du mouvement
Hôpital Pierre Wertheimer

Centre de compétence des maladies systémiques et auto-immunes rares de l'adulte
Pr Jacques NINET / 04 72 11 75 71
Service de médecine interne - Hôpital Edouard Herriot

Centre de compétence des maladies vasculaires rares
Pr Jacques NINET / 04 72 11 75 71
Service de médecine interne - Hôpital Edouard Herriot
Centre de compétence des malformations cardiaques congénitales complexes
Pr Sylvie DI FILIPPO / 04 72 35 72 11
Service médico-chirurgical Cardiologie Pédiatrique et Congénitale Adulte - Hôpital Louis Pradel

Centre de compétence des malformations odontologiques rares
Dr Jean-Jacques MORRIER / 04 72 41 39 74
Service d'odontologie pédiatrique - Service de Consultations et de
Traitement Dentaire

Centre de compétence des malformations ORL rares
04 27 85 55 06
Département d'ORL et de chirurgie cervico-faciale - Pav U - Hôpital
Edouard Herriot

Centre de compétence des microangiopathies thrombotiques
Pr Claire POUTEIL-NOBLE / 04 72 67 87 09
Service de néphrologie et réanimation médicale
Hôpital Femme Mère Enfant ou Centre Hospitalier Lyon Sud

Centre de compétence des surcharges en fer
Pr Denis VITAL-DURAND / 04 78 86 13 57
Service de médecine interne - Centre Hospitalier Lyon Sud

Centre de compétence du spina bifida
Dr Isabelle POIROT / 04 72 12 95 04
Service de rééducation fonctionnelle pédiatrique - Hôpital Femme Mère Enfant

Centre de compétence du syndrome de Marfan
Dr Sophie DUPUIS-GIROD / 04 27 85 65 25/24
Service de génétique clinique - Hôpital Louis Pradel

Centre de compétence sur la surdité de l’enfant
Dr Geneviève LINA / 04 72 11 75 53
Service ORL - Hôpital Edouard Herriot

Centre de compétence sur les hypersomnies rares
Dr Hélène BASTUJI / 04 72 35 71 68
Service de neurologie - Hôpital Pierre Wertheimer

Centre de compétence régional fentes labiales et palatines
Pr Arnaud GLEIZAL / 04 27 85 57 23
Service de chirurgie maxillo-faciale - Hôpital Femme Mère Enfant

Centre de recours et de compétence pour Sclérose Latérale Amyotrophique
Pr Emmanuel Broussolle, Dr Christophe Vial, Dr Nadia Vandenberghe, Dr Françoise Bouhour / 04 72 11 80 62
Service d'Electroneuromyographie et Pathologies Neuromusculaires, Hôpital Pierre Wertheimer
Plaquette de présentation

 

Centres pour la prise en charge des tumeurs rares (cancer)
Centres experts nationaux :
 
Centre d’oncologie orpheline thoracique
Pr Jean-Francois CORDIER / 04 72 35 72 05
Service de Pneumologie - Hôpital Louis Pradel

Coordination nationale pour la prise en charge des polyposes digestives rares
Pr Jean-Christophe SAURIN /u 04 72 11 01 30
Service d’Hépato-Gastro-Entérologie - Hôpital Edouard Herriot
 
Centre expert national pour les thymomes et carcinomes thymiques
Dr Nicolas Girard / 04 72 35 76 52
Service de Pneumologie / Hôpital Louis Pradel (cardio-vasculaire et pneumologique)
Lire de communiqué de presse

Unité pilote de coordination nationale pour le dépistage précoce et la prise en charge des tumeurs trophoblastiques
Pr Daniel RAUDRANT- Pr François GOLFIER / 04 78 86 66 78
Service de Chirurgie Gynécologique et Cancérologique, Obstétrique
Centre Hospitalier Lyon Sud
Unité pilote de coordination pour la prise en charge des tumeurs malignes primitives rares du péritoine «RENAPE» (Réseau National des Tumeurs Malignes Primitives du Péritoine)
Pr F. Noël GILLY / 04 78 86 14 92
Service de chirurgie digestive et endocrinienne - Centre Hospitalier Lyon-Sud
http://www.renape-online.fr/
En savoir plus...

Réseau d’Expertise Nationale en pathologie pour le diagnostic et la classification des tumeurs neuroendocrines de l’adulte
Pr Jean-Yves SCOAZEC / 04 72 11 07 41/43
Service d’Anatomie et Cytologie Pathologiques - Hôpital Edouard Herriot
   
Centres experts régionaux :
 
Centre expert clinique des tumeurs neuroendocrines malignes rares sporadiques et héréditaires
Dr Catherine Lombard-Bohas / 04 72 11 73 98
Service d'Oncologie médicale - Hôpital Edouard Herriot
Pr Françoise Borson-Chazot / 04 27 85 66 66
Service d'Endocrinologie et de Diabétologie A - Hôpital Louis Pradel

Centre expert des cancers ORL rares
Pr Philippe Céruse / 04 78 86 19 30
Service d'ORL et Chirurgie Cervico-faciale - Centre Hospitalier Lyon Sud
Pr Jean-Christian Pignat / 04 26 10 91 71
Service d'ORL et Chirurgie Cervico-faciale - Hôpital de la Croix-Rousse

Centre expert des mésothéliomes pleuraux malins
Pr Pierre-Jean Souquet / 04 78 86 44 01
Service de Pneumologie B et C - Centre Hospitalier Lyon Sud

Centre expert des cancers de la surrénale
Pr Françoise Borson-Chazot / 04 27 85 66 66
Service d'Endocrinologie et de Diabétologie A - Hôpital Louis Pradel

Centre expert des cancers viro-induits chez le transplanté
Pr Gil Dubernard / 04 72 07 19 36

Centre expert de la maladie de Von Hippel - Lindau et des prédispositions héréditaires au cancer du rein de l’adulte

Centre de compétence de tumeurs hypothalamo-hypophysaires (adénomes, craniopharyngiomes)
Pr G. Raverot (Endocrinologue) et Pr E. Jouanneau (Neurochirurgien); Tél: 04 27 85 66 66/04 72 35 74 95.
Groupement Hospitalier Est
Unité de chirurgie de la base du crâne
Centre expert des lymphomes associés à la maladie coeliaque
Pr Gilles Salles / 04 78 86 43 40
Service d'Hématologie clinique - Centre Hospitalier Lyon Sud

Centre de référence associé des cancers de la thyroide réfractaires
Pr Françoise Borson-Chazot / 04 27 85 66 66
Service d'Endocrinologie et de Diabétologie A - Hôpital Louis Pradel
En savoir plus...

Centre expert clinique et anatomopathologique de tumeurs oligoendrogiales de haut grade
Pr Jérôme Honnorat / 04 72 35 78 06
Service de Neuro-oncologie - Hôpital Pierre Wertheimer
Pr Claude Négrier / 04 72 11 73 38
Service d'Hématologie clinique - Hôpital Edouard Herriot

Centre expert des lymphomes cutanés
Pr Luc Thomas / Dr Stéphane Dalle / 04 78 86 33 33
Service de Dermatologie - Centre Hospitalier Lyon Sud
En savoir plus...

Centre expert des cancers rares de l’ovaire
Pr Mojgan Devouassoux-Shisheboran / 04 72 07 29 10
Laboratoire d'anatomie et cytologie pathologiques - Hôpital de la Croix-Rousse

Centre expert du réseau de référence anatomopathologique des lymphomes
Pr Françoise Berger / 04 78 86 11 87
Tumorothèque anatomie pathologique - Centre Hospitalier Lyon Sud
   
Centres d'excellence européen pour les tumeurs neuro-endocrines digestives (Dr Lombard-Bohas)
 
   
 


Laboratoires - Centres Nationaux de Référence
Entérovirus
Dr Bruno LINA / 04 72 12 96 18
Service de virologie - Centre de Biologie et de Pathologie Est

Légionelles
Pr Jérome ETIENNE
Pr François VANDENESCH / 04 72 12 96 24

Laboratoire de Bactériologie - Centre de Biologie et de Pathologie Est
Staphylocoques
Pr Jérome ETIENNE
Pr François VANDENESCH / 04 72 12 96 23

Laboratoire de Bactériologie - Centre de Biologie et de Pathologie Est

Virus influenzae
Dr Bruno LINA / 04 72 12 96 17
Service de virologie - Centre de Biologie et de Pathologie Est
 


Divers
Centre Mémoire de Ressources et Recherche contre la maladie d’Alzheimer
Pr Pierre KROLAK SALMON - Dr Bernard CROISILE / 04 72 12 96 17
Hôpital des Charpennes

Centre de Recherche en Nutrition Humaine
Directeur - Pr Martine LAVILLE / 04 78 86 29 81
Centre Hospitalier Lyon Sud

Filière DéfiScience
Filière nationale de santé / Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle
En savoir plus : www.defiscience.fr

Union Rhône-Alpes pour la Prévention des Handicaps de l’Enfant (U.R.P.H.E.)
Secrétariat / 04 27 85 65 28/29
Hôpital Louis Pradel

Agence de la biomedecine - Service de Régulation et d’Appui - Centre Est-La Réunion - Pôle Sud Est
Secrétariat / 04 72 11 52 07
162, avenue Lacassagne - 69424 Lyon cedex 03

Centre Intégré de l'Obésité
Coordinatrice du CIO : Sarah Burdet / ci.obesite@chu-lyon.fr
Centre Hospitalier Lyon-Sud
En savoir plus...