Education thérapeutique en pédiatrie : Un atelier plein de vie et d’envies

Le cancer chez l’enfant est une maladie rare qui représente moins de 3 % de l’ensemble des cancers. À Lyon, l’IHOPe suit chaque année environ 150 enfants, dont une cinquantaine atteinte de leucémies aigües (cancers du sang développés à partir de cellules de la moelle osseuse) et une centaine touchée par un cancer « solide » (dont les tumeurs peuvent se développer dans n’importe quel tissu du corps tels les organes, les muqueuses ou les os.)

Ils ont entre 6 et 10 ans et participent au premier atelier d’éducation thérapeutique conçu spécialement à leur attention. En ce mois de juin estival, ils sont quatre autour de la table à avoir répondu positivement à l’invitation. Au terme de cette demi-journée, tous devront avoir conforté leurs connaissances et acquis de nouveaux savoirs pour mieux gérer leur vie avec la maladie.

« Cet atelier doit permettre aux patients de s’approprier son traitement et d’en être un acteur à part entière. Par l’acquisition des compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec la maladie, ils acceptent d’une manière plus volontaire le traitement et ses contraintes. Cette compliance à la prise en charge améliore le soin », expliquent Chrystèle Rochet, infirmière référente et Alexandra Gauthier-Vasserot, pédiatre hématologue.

Durant les séances, les différents aspects de la maladie, du traitement et de leur répercussion dans la vie du patient sont abordés grâce la présence d’une équipe pluridisciplinaire constituée de médecin, infirmier, assistant social, coach sportif, psychologue, psychomotricien, diététicien. Chacun apportant sa contribution en fonction de son champ d’intervention.
L’atelier démarre par les présentations. Pour ce faire, on utilise un ballon qui, lancé à tour de rôle, permet de se présenter d’une manière ludique et conviviale. Car ici, on apprend en jouant. L’éducation thérapeutique, « Ce n’est pas l’école ! », souligne d’emblée Emilie Lerouge, infirmière.

Tout au long de l’après-midi, les séances vont se succéder dans une ambiance bienveillante et détendue. Pas de formalisme vertical avec d’un côté, les sachant et de l’autre, les élèves. Ici, les patients prennent conscience par eux-mêmes de leurs capacités à gérer leur maladie, de leur niveau de connaissances déjà acquis et des nouvelles en cours d’acquisition. 

C’est quoi l’aplasie ?

Les animatrices commencent par interroger : « C’est quoi le cancer ? », puis « À quoi ça vous fait penser ? ». Les enfants répondent, d’abord timidement puis au fil du temps, tous vont gagner en confiance jusqu’à être des plus loquaces à la fin de l’atelier. La participation est essentielle, stimulée par les jeux : quilles, coin Kermesse avec jeux de fléchettes, cartes, puzzle etc., ou encore, les questions/réponses auxquelles ont répondu les enfants avec des « sucettes » rouge pour faux et vertes pour vrai.

Valentine, Samah, Louise, Khalil n’ont pas ménagé leurs efforts. Durant trois heures, avec pause goûter, ils sont restés concentrés, attentifs et participatifs. Malgré la fatigue pour les unes, le jeune âge pour les autres, ils ont fait preuve d’une étonnante maturité sur la connaissance de la maladie et de sa prise en charge.

Quel est le rôle de la moelle osseuse ? Que fabrique-t-elle ? À quoi servent les globules blancs, rouges et les plaquettes ? C’est quoi un myélogramme ? Et une ponction lombaire, pourquoi on la fait ? L’IRM, vous savez ce que sait ? La chimiothérapie vise-t-elle que les cellules malades ? Une seule chimio suffit-elle pour guérir ? C’est quoi l’aplasie ? Et si on a une température 38,2°C, qu’est-ce qu’on fait ? En cas de fièvre, faut-il prendre du doliprane ?

À toutes ces questions, les enfants ont répondu. Et, dans la majorité des cas, ils avaient plus ou moins les bonnes réponses. Les professionnelles de santé ont précisé, enrichi, conforté les compétences, faisant émerger de nouvelles réflexions, accompagnant avec empathie et complicité, tout en étant vigilantes à partager une information juste et adaptée. 
En fin d’atelier, ce sont les patients eux-mêmes qui ont apporté leur pierre à l’édifice de l’éducation thérapeutique en parlant des médicaments. Un nouveau sujet donc, à préparer à l’occasion d’une prochaine séance pour l’équipe de l’IHOPe…

À 16h30, l’atelier a pris fin. Les enfants sont partis, avec un grand sourire, chacun avec un petit cadeau. Du côté de l’équipe, l’émotion aussi était présente. Se mêlaient la satisfaction de voir aboutir ce projet d’ETP préparé de longue date et le plaisir d’entendre les retours positifs des patients.

Quelques jours après ce premier atelier, la maman de Louise échangeait avec l’équipe : « Juste ce petit mail pour vous remercier vous et toutes vos collègues pour cette après-midi.  Louise a adoré, on en a reparlé ce soir ensemble et la leucémie est bien plus claire dans sa tête. J'ai trouvé ces ateliers si intéressants, très concrets et plein de vie... Un beau moment de partage.  Bravo à vous et avons hâte de participer aux prochains. »