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Journée internationale des maladies rares

28 février 2021 Journée internationale des maladies rares
Les HCL prennent en charge de nombreuses maladies rares au travers de centres de référence et s'engagent dans la lutte contre l’errance diagnostique avec la plateforme d’expertise régionale maladies rares Auvergne-Rhône-Alpes.

A ce jour, entre 7 000 à 8 000 maladies rares, c’est-à-dire des maladies qui ne touchent chacune que quelques centaines ou milliers de personnes, sont identifiées et toucheraient 3 millions de personnes en France, et environ 25 millions en Europe, constituant un enjeu majeur de santé publique.

Les maladies rares aux HCL

La plateforme d’expertise régionale maladies rares Auvergne-Rhône-Alpes, financée par le Ministère des Solidarités et de la Santé regroupe 40 centres de références maladies rares et 201 centres de compétences labellisés au sein de 5 établissements (Hospices Civils de Lyon, CHU de Clermont-Ferrand, CHU de Grenoble-Alpes, CHU de Saint Etienne et le CH Métropole Savoie) ainsi que des patients et associations de patients.
Cette plateforme sert deux ambitions principales: la lutte contre l’errance diagnostique et l’amélioration des parcours de prise en charge des patients. Un axe fort de la plateforme est également la valorisation des innovations de soin au service du malade et de ses proches, le développement des actions d’éducation thérapeutique et le développement et le soutien de la recherche dans le champ des maladies rares
> Communiqué
Contact : segolene.gaillard @ chu-lyon.fr

https://www.rarediseaseday.org/