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Centre de référence des maladies rares digestives Hôpital Femme Mère Enfant

Sa mission : améliorer et optimaliser la prise en charge des nourrissons, enfants et adolescents souffrant d’une maladie digestive rare.

Pathologies prises en charge

 

Activités

Description

Les missions du centre de référence consistent en particulier à :

  • coordonner la prise en charge du patient,

  • prendre en charge les patients si le diagnostic et le traitement sont particulièrement complexes,

  • organiser des consultations multidisciplinaires,

  • définir les référentiels et protocoles thérapeutiques,

  • structurer l’offre de soins,

  • informer et former les professionnels,

  • coordonner les activités de recherche,

  • assurer la veille épidémiologique et le suivi des patients.

Le centre prend en charge en particulier les patients présentant :

  • une insuffisance intestinale,

  • une anomalie congénitale de la motilité intestinale,

  • une maladie inflammatoire intestinale de l’enfant,

  • une polypose intestinale de l’enfant,

  • une maladie pancréatique rare de l'enfant. 

Le Centre de Référence des Maladies Rares a été labellisé par le Ministère de la Santé et des Solidarités, le 25/11/2017.

Équipe

Médecin responsable du centre : Pr Noël PERETTI
Médecin coordonnateur : Dr Lucile ESPESO
Chefs de projet : Mme Lioara RESTIER, M Abdelouahed BELMALIH

Équipe pédiatrique : 
Pr Alain LACHAUX : gastroentérologie pédiatrique et explorations fonctionnelles digestives
Dr Mathilde DI FILIPPO : biologiste
Dr Rémi DUCLAUX-LORAS : gastroentérologie pédiatrique
Dr Sophie HEISSAT : gastroentérologie pédiatrique et explorations fonctionnelles digestives
Dr Catherine LE-GALL : gastroentérologie pédiatrique et explorations fonctionnelles digestives
Dr Irène LORAS-DUCLAUX : nutrition pédiatrique 
Dr Stéphanie MAROTTE : nutrition pédiatrique 
Dr Barbara ROHMER : gastroentérologie pédiatrique et explorations fonctionnelles digestives
Dr Mathias RUIZ : gastroentérologie pédiatrique et explorations fonctionnelles digestives

Équipe adulte, Service de Nutrition Clinique Intensive, Lyon Sud :  
Dr Cécile CHAMBRIER : Médecin responsable adulte
Dr Khedidja-Sabrina AIT ABDERRAHIM
Dr Didier BARNOUD
Dr Charlotte BERGOIN
Dr Madeleine LAUVEVERJAT 

Liens utiles

Formation & recherche

http://www.centredesmardi.org

Informations sur les maladies

La nutrition parentérale : https://www.lavieparunfil.com/la-nutrition-parenterale

Associations

Nutrition artificielle : La vie par un fil https://www.lavieparunfil.com
Maladies inflammatoires chroniques de l’intestin : Association François Aupetit https://www.afa.asso.fr
Association des polyposes familiales : https://www.polyposes-familiales.fr 
Association des POIC : http://www.association-poic.fr/index.php 
Association des pancréatites chroniques héréditaires : http://www.association-apch.org
Association francophone des hypertriglycéridémies majeures génétiques : https://afhymage.com
Association francophone de la maladie de Hirschsprung : http://www.hirschsprung.asso.fr 
Association du déficit congénital en saccharase isomaltase : https://www.la-vie-sans-sucre.fr/association-francaise-dcsi

 

Plan d'accès