Plateforme d’Expertise Régionale Maladies Rares Auvergne-Rhône-Alpes (PEMR AURA)

Résumé
Les Hospices Civils de Lyon, le CHU de Clermont-Ferrand (CHUCF), le CHU Grenoble-Alpes (CHUGA), le CHU de Saint-Etienne (CHUSE) et le CH Métropole Savoie (CHMS) se sont réunis pour créer la Plateforme d’Expertise Régionale Maladies Rares Auvergne-Rhône-Alpes (PEMR AURA).

Financée par le Ministère des Solidarités et de la Santé, la Plateforme d’Expertise Régionale Maladies Rares Auvergne-Rhône-Alpes (PEMR AURA) a plusieurs ambitions :

  • la lutte contre l’errance diagnostique,
  • l’amélioration des parcours de prise en charge des patients au sein de la grande région,
  • la valorisation des innovations de soin au service du maladie,
  • le développement des actions d’éducation thérapeutique,
  • et le développement et le soutien de la recherche dans le champ des maladies rares.

5 établissements qui renforcent l'articulation inter-filières

La Plateforme d’Expertise Régionale Maladies Rares Auvergne-Rhône-Alpes (PEMR AURA) regroupe 40 centres de références maladies rares et 201 centres de compétences labellisés appartenant à 23 filières Maladies Rares, ainsi que des patients et des associations, au sein :

Cette plateforme sert deux ambitions principales : la lutte contre l’errance diagnostique et l’amélioration des parcours de prise en charge des patients au sein de la grande région.

Une mission de recherche, d’enseignement et de coordination

Un centre de référence maladies rares regroupe des expertises reconnues pour une maladie ou un groupe de maladies rares et assure une mission de recherche, d’enseignement et de coordination. Des centres de compétence complètent le dispositif assurant une proximité pour la prise en charge et le suivi des patients. Tous les centres maladies rares garantissent aux malades et à leurs familles une prise en charge globale.

Valorisation des initiatives d'excellence

La Plateforme d’Expertise Régionale Maladies Rares Auvergne-Rhône-Alpes regroupant l’ensemble des expertises de la région au sein de ces centres et filières permettra de valoriser et reproduire les initiatives d’excellence prises par certains centres, et mutualiser, au profit des patients et de leurs parcours de soins, certaines fonctions et outils indispensables à l’innovation dans les thérapeutiques, notamment informatiques et de formation. Des outils de télémédecine ont notamment pu être partagés entre l’ensemble des centres, permettant de faciliter les avis multidisciplinaires et les concertations entre experts médicaux.

Renforcement du lien avec les patients et leurs proches

Cette Plateforme souhaite également consolider les liens entre centres et patients. Elle renforcera l’implication du patient et de ses proches dans ses actions dans le soin, l’éducation thérapeutique, la recherche notamment grâce à la participation de représentants de patients, mais aussi avec des actions ciblées qui permettront à chaque patient d’apporter leur contribution.

La Plateforme d’Expertise Régionale Maladies Rares Auvergne-Rhône-Alpes poursuit et renforce les actions des acteurs des maladies rares au service des patients et de leurs proches.

 

Dans cette quête, la PEMR AURA dispose d’un allié de poids : le laboratoire de Biologie Médicale du Plan France Médecine Génomique (LBM-FMG) AURAGEN (AUvergne-Rhône-Alpes GENomique).

Dernière mise à jour le : 29/01/2024 - 10:01