Recherche médicale sur données
Qu'est ce que la recherche sur données ?
A l’occasion de votre prise en charge dans l’un des établissements des HCL, certaines de vos données médicales et administratives sont collectées. Ces données peuvent être utilisées à des fins de recherche médicale appelée Recherche sur données.
Cette recherche, conduite dans l’intérêt public a pour but le développement des connaissances biologiques et médicales.
Cette recherche se base en totalité ou partie sur vos données issues de nos différents établissements de santé, ou sur des données issues de bases de données déjà constituées sans nécessité de collectes supplémentaires.
La recherche sur données fait en effet partie de la catégorie des recherches n’impliquant pas la personne humaine RNIPH (au sens de l’article L1121-1 du Code de la santé publique).
Ce type de recherche ne nécessite donc aucune participation active de votre part.
Vos données, ainsi que leur traitement à des fins de recherche médicale, sont strictement encadrées. Dans le respect du règlement général sur la protection des données (RGPD) ainsi que la Loi Informatique et Libertés (LIL), vous disposez de droits sur vos données.
A ce titre, nous vous invitons à consulter la liste de vos droits et les procédures existantes pour en assurer le respect.
Recherches en cours
Liste des recherches (répertoriées ci-dessous) ayant reçu un avis favorable du Comité Scientifique et Éthique des HCL ou du CESREES. Toutes ces études sont menées par des professionnels des HCL, certaines en collaboration avec des partenaires extérieurs aux HCL.
- Etudes sur données (RNIPH de la catégorie Recherche sur données)
- Etudes sur données et ou échantillons déjà existantes en lien avec le Covid 19
Vos droits
En application des dispositions de la Loi Informatique et liberté , ainsi que du RGPD, vous disposez à tout moment, d’un droit d’accès, de vérification, de correction, de portabilité (le cas échéant), d’effacement, de limitation et d’opposition (lien vers le formulaire) aux différents traitements réalisés dans le cadre de ce projet et à la transmission des données ainsi qu’un droit de destruction des prélèvements biologiques vous concernant ou concernant votre proche en en faisant la demande auprès du professionnel de santé qui vous a pris en charge ou qui a pris en charge votre proche dans le cadre de ce projet.
Vous disposez également du droit de définir des directives relatives au sort de vos données personnelles ou de celles de votre proche après votre ou son décès, conformément aux dispositions de la loi Informatique et libertés. Ces directives précisent la manière dont vos droits d’accès, de rectification et d’opposition seront exercés après votre ou son décès.
A noter que, le responsable de traitement peut, au titre des Articles 17.3.c et 17.3.d. du RGPD, refuser la demande d’effacement si celle-ci est susceptible de rendre impossible ou de compromettre gravement la réalisation des objectifs des études issues du projet. Ainsi, les données recueillies préalablement au retrait du consentement pourront ne pas être effacées et pourront continuer à être traitées dans les conditions prévues par le projet.
A l’issue des études, et si vous le souhaitez, vous pourrez être informé(e) par le professionnel de santé qui vous a pris en charge ou qui a pris en charge votre proche des résultats globaux des études qui ont utilisées vos données ou celles de votre proche selon les dispositions du Code de la Santé Publique.
Par ailleurs, sauf opposition expresse de votre part adressée au professionnel de santé qui vous a pris en charge ou a pris en charge votre proche, vos données et vos échantillons biologiques ou ceux de votre proche recueillis dans le cadre de ce projet pourront être transmis ailleurs dans le monde et réutilisés par des partenaires publics ou privés lors de recherches ultérieures exclusivement à des fins scientifiques. En cas de transfert de données à caractère personnel hors de l’Union Européenne et/ ou vers un pays ne garantissant pas un niveau de protection suffisant par rapport à l’Union Européenne ou à une organisation internationale, le responsable de traitement mettra en place des garanties appropriées pour ce transfert (Clauses Contractuelles Spécifiques).
Si vous avez des questions ou des réclamations au sujet de ces traitements de vos données ou celles de votre proche, vous pouvez contacter le Délégué à la Protection des Données (DPO) des HCL par voie électronique : dpo@chu-lyon.fr ou par courrier postal :
Hospices Civils de Lyon
Le délégué à la protection des données
162 avenue Lacassagne Bâtiment A – 3e étage – Bureau 316
69003 LYON
Si vous estimez, après avoir contacté le DPO des HCL, que vos droits sur vos données ou celles de votre proche ne sont pas respectés, vous pouvez adresser une réclamation (plainte) à la CNIL :
https://www.cnil.fr/fr/webform/adresser-une-plainte
Recherches sur données en lien avec la Covid-19
L’analyse de vos données médicales est déterminante pour faire avancer la recherche scientifique, améliorer la connaissance de la maladie COVID-19, détecter les futures épidémies, faire évoluer l’organisation des soins ou même améliorer la formation des personnels de santé sur cette maladie. C’est pourquoi, les HCL souhaitent réaliser des études qui utiliseront vos données personnelles et vos données de santé (y compris vos échantillons biologiques déjà recueillis) afin de mieux comprendre les mécanismes de ce virus et les différents aspects de cette maladie.
Si vous êtes inscrit(e) à myHCL, vous pouvez remplir votre formulaire de non opposition directement dans votre compte myHCL en vous connectant sur le site https://myhcl.sante-ra.fr, ou dans l’application myHCL sur votre smartphone, page « Recherche »
