Hôpital Pierre Garraud
Le service de Soins de Suite et de Réadaptation de l’hôpital Pierre Garraud prend en charge les personnes âgées de plus de 70 ans nécessitant des soins médicaux, de la réadaptation et de la rééducation.
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Hôpital de la Croix-Rousse
Le service de médecine intensive - réanimation (MIR) est spécialisé dans la prise en charge des défaillances cardio-respiratoires graves et est à la pointe de l'innovation thérapeutique depuis sa création (ventilation en décubitus ventral, ventilation non-invasive, …).
Hôpital de la Croix-Rousse
Le service de pneumologie de l’hôpital de la Croix-Rousse prend en charge toutes les maladies de l'appareil respiratoire.
Hôpital de la Croix-Rousse
Le service de parasitologie et mycologie médicale appartient au Laboratoire de Biologie Médicale Multisite des Hospices Civils de Lyon. Il présente la particularité d’avoir à la fois une activité clinique et une activité de diagnostic biologique.
Hôpital de la Croix-Rousse
Le service d’ORL et de chirurgie du cou et de la face de l'hôpital de Lyon Croix-Rousse prend en charge toutes les pathologies médicales de la gorge, du nez et des oreilles.
Hôpital de la Croix-Rousse
Le service de néonatologie de l’hôpital de la Croix-Rousse s’est spécialisé dans la prise en charge des enfants extrêmement prématurés (< 1000 g) et a développé le traitement par hypothermie thérapeutique chez les enfants à terme présentant une anoxo-ischémie périnatale sévère.
Hôpital Renée Sabran (région PACA)
Le service de médecine physique et réadaptation prend en charge des patients atteints d'affections neurologiques ou du système locomoteur. Pour leur rééducation initiale mais aussi pour leur suivi au long cours en cas d'affections chroniques.
Hôpital de la Croix-Rousse
Le service de médecine interne de l’hôpital de la Croix-Rousse prend en charge les maladies systémiques (maladies auto-immunes ou inflammatoires touchant plusieurs organes) et les patients souffrant de symptômes inexpliqués.
Hôpital de la Croix-Rousse
Le service est composé de plusieurs entités qui permettent de prendre en charge les personnes âgées nécessitant des soins aigus mais également de rééducation suite à une intervention chirurgicale ou un traitement médical ou encore un hébergement médicalisé si le retour à domicile s’avère impossible.
Hôpital de la Croix-Rousse
Le service des maladies infectieuses et tropicales est spécialisé dans le diagnostic et la prise en charge de toutes les pathologies infectieuses d’origine bactérienne, virale, fongique ou parasitaire, ainsi que les pathologies liées aux voyages (prévention et pathologies du retour).
Hôpital Pierre Wertheimer
Le service d’anesthésie-réanimation de l’hôpital Pierre Wertheimer intervient lors des 4 500 interventions réalisées chaque année par les chirurgiens et les radiologues de l’établissement. Elle prend en charge plus de 1 600 séjours/an de réanimation ou de soins post-interventionnels.
Hôpital Renée Sabran (région PACA)
Le plateau technique d’imagerie de l’hôpital Renée Sabran assure radiographies, échographies et échographies dopplers.
Hôpital de la Croix-Rousse
Le service d’imagerie de l’hôpital de la Croix-Rousse est un service polyvalent très actif (plus de 82 000 actes par an dont 27 000 médicalisés), centré sur l’imagerie diagnostique et interventionnelle.
Hôpital de la Croix-Rousse
Le service d'hépato-gastroentérologie de l’hôpital de la Croix-Rousse prend en charge les maladies digestives et du foie ainsi que l'oncologie digestive (cancers de l’estomac, colorectal, foie, voies biliaires)
Hôpital de la Croix-Rousse
Le service d'hépatologie et gastroentérologie de l’hôpital de la Croix-Rousse est un service de référence permettant de prendre en charge l’ensemble des maladies du foie et leurs complications.
Hôpital de la Croix-Rousse
Le service de gynécologie-obstétrique de l’hôpital de la Croix-Rousse assure la prise en charge de la grossesse, dans une maternité hautement sécurisée (de niveau III) ainsi que la prise en charge de toutes les pathologies gynécologiques et mammaires, cancéreuses ou non.
Hôpital Renée Sabran (région PACA)
Le service de médecine du vieillissement et de soins de suite et réadaptation (SSR) gériatriques de l'hôpital Renée Sabran offre une prise en charge globale des personnes âgées.
Hôpital de la Croix-Rousse
Le service de cardiologie de Lyon Croix-Rousse pilote la Fédération de cardiologie Croix-Rousse / hôpital Lyon Sud, qui propose une filière unique de prise en charge sur les deux sites des HCL et un accès facilité à la plateforme interventionnelle du site de la Croix-Rousse.
Hôpital de la Croix-Rousse
Le service d’exploration fonctionnelle respiratoire – médecine du sport et de l’activité physique est un service avec une activité de consultation et d’évaluation des pathologies respiratoires et liées à l’activité physique, de suivi de sportifs de haut niveau, et de réentrainement à l’effort dans le cadre de pathologies chroniques ou chez les sujets sédentaires.
Hôpital Renée Sabran (région PACA)
Le service de chirurgie orthopédique de l'hôpital Renée Sabran (Var) est spécialisé en chirurgie articulaire, osseuse et ligamentaire du membre inférieur (hanche, genou, pied).
Hôpital de la Croix-Rousse
Le service de chirurgie orthopédique et médecine du sport de l’hôpital de la Croix-Rousse prend en charge les pathologies du sport et de l’arthrose avec trois pôles d’intérêt que sont le genou, la hanche et l’épaule.
Hôpital de la Croix-Rousse
Le service de chirurgie maxillo-faciale de l’hôpital de la Croix Rousse traite les pathologies de la tête, de la face, du cou, et de la cavité buccale chez l'adulte et le grand enfant (à partir de 14 ans).
Il est organisé en deux unités fusionnées : l’unité de chirurgie maxillo-faciale et l’unité de chirurgie orale.
Syndrome de Williams-Beuren
Syndrome de Williams-Beuren
Généralités sur le syndrome de Williams-Beuren
Il s’agit d’un syndrome fréquent qui touche une personne sur 20 000 et qui est assez reconnaissable. Ce syndrome a été décrit pour la première fois en 1961 par un cardiologue néo-zélandais, le Dr Williams, puis quelques années plus tard par un médecin allemand, le Dr Beuren.
Quels sont les signes de ce syndrome ?
Il y a plusieurs façons de reconnaître le syndrome de Williams.
Les cardiologues évoquent souvent le diagnostic de syndrome de Williams-Beuren sur la présence d’une sténose aortique supra valvulaire.
D’autres atteintes vasculaires peuvent être observées, en particulier une sténose de l’artère pulmonaire.
Les généticiens reconnaissent aisément le syndrome de Williams-Beuren sur des particularités faciales :
- les bajoues,
- le comblement orbitaire,
- la lèvre inférieure éversée et charnue,
- un nez court.
Plus rarement, une hypercalcémie néonatale peut être révélatrice. Rarement, un retard de croissance intra utérin fera poser l’indication d’un caryotype moléculaire par CGH-Array qui permettra de poser le diagnostic.
Que montre la CGH-Array ?
Cet examen et auparavant l’Hybridation In situ par Fluorescence (FISH) montrait une délétion du gène de l’élastine et d’autres gènes voisins sur l’un des deux chromosomes 7, dans la région 7q11.2.
Cette délétion survient généralement de novo et entraîne la perte de 26 à 28 gènes. La fonction des gènes situés dans la délétion reste imparfaitement connue, sauf le gène de l’élastine dont on sait que des mutations ponctuelles sont associées à des sténoses artérielles.
Quels sont les autres signes du syndrome de Williams ?
Dans la première année de vie, les bébés pleurent beaucoup et présentent souvent un RGO et des troubles du sommeil. Une constipation chronique devra être traitée pour prévenir le risque de diverticulose qui est probablement d’origine mécanique en lien avec la carence en élastine. En cas de diarrhée chronique, il faudra écarter une maladie coeliaque.
Ensuite, on observe un retard psychomoteur et une petite taille modérée avec un petit périmètre crânien.
Il peut exister aussi des malformations cardiaques et rénales.
Au plan sensoriel, on peut observer une hyperacousie, des otites séreuses, un strabisme et des anomalies de réfraction.
Quels sont les éléments de surveillance du syndrome de Williams ?
La surveillance métabolique comprend la recherche d’une hypercalcémie et d’une hypercalciurie, notamment dans les deux premières années de vie. Les mécanismes sont mal connus.
La surveillance vasculaire et des troubles du métabolisme phosphocalcique peut être réalisée par des néphropédiatres, en fonction de l’organisation locale. Il faudra aussi rechercher et traiter un diabète à l’âge adulte et prévenir la survenue d’un éventuel surpoids. Les anomalies vasculaires touchent les gros troncs artériels qui font le pronostic. La sténose de l’artère rénale peut expliquer une hypertension artérielle qui doit être recherchée très régulièrement. D’autres sténoses artérielles peuvent être observées et doivent être recherchées par l’échographie doppler et le cas échéant des angioscanners.
La sténose aortique peut s’améliorer spontanément, peut rester stable ou peut s’aggraver jusqu’à nécessiter une prise en charge chirurgicale. Les sténoses des artères pulmonaires ont souvent tendance à s’améliorer de manière spontanée.
Les sténoses artérielles peuvent concerner toutes les artères de l’organisme, rénales, digestives, cérébrales, cardiaques… Ces atteintes doivent être recherchées systématiquement et de manière répétée, en fonction de l’état vasculaire du patient.
L’hypertension artérielle est inconstante et doit être systématiquement recherchée à chaque examen clinique. Elle peut résulter de différents mécanismes dont la sténose des artères rénales qui peut bénéficier d’un traitement médicamenteux.
Comment prendre en charge les particularités neurodéveloppementales ?
Nous veillerons aux acquisitions psychomotrices qui sont souvent décalées dans le temps.
Les difficultés portent sur les aptitudes visuo-spatiales et l’autonomie. On observe généralement une déficience intellectuelle légère à modérée. Il est important de maintenir une scolarité dans le cursus classique le plus longtemps possible.
Des soutiens en psychomotricité, kinésithérapie, orthophonie, ergothérapie, psychologie individuelle ou de groupe doivent être mis en place aussi tôt que possible, d’abord au sein des CAMPS jusqu’à 6 ans, puis avec l’aide des équipes mobiles des SESSAD.
L’aide d’une AESH en milieu scolaire sera précieuse.
Le plus souvent, une orientation en ULIS et/ou en IME est préconisée. Il existe à tout âge une anxiété, des troubles de l’attention et des difficultés à appréhender les codes sociaux. Le contact social est recherché, le langage est riche, le comportement est très amical et empathique mais ces caractéristiques sociales sont systématiques et inadaptées. Elles ne peuvent donc pas être considérées comme des aptitudes. Bien au contraire, elles constituent une cause de souffrance et de mise en danger potentielle et vont gêner l’acquisition de l’autonomie.
Certains adultes peuvent travailler en ESAT mais l’autonomie reste limitée du fait de la difficulté à comprendre les consignes complexes et les codes sociaux. Les neuro pédiatres et psychiatres peuvent être sollicités dans des situations précises, avant l’entrée à l’école ou en cas de troubles de l’attention ou troubles psychiatriques, ou parfois plus systématiquement en fonction de l’organisation locale.
Et la croissance ?
On surveillera la croissance staturo-pondérale et du périmètre crânien sur des courbes spécifiques. On peut observer une puberté précoce et une élévation de la TSH qui peuvent motiver un avis endocrinologique. La transition de la prise en charge médicale enfant-adulte devra être anticipée avec les médecins d’adultes.
La parentalité est une question abordée par les patients qui ont un désir d’enfant, ce qui pose les questions liées à leurs capacités à élever un enfant compte tenu de leur handicap.
La question de la contraception est abordée systématiquement dans le cadre de la transition.
Quel conseil génétique devra-t-on apporter ?
Le conseil génétique est habituellement rassurant puisque la délétion survient habituellement de novo. Il existe de très rares formes familiales autosomiques dominantes. On vérifiera systématiquement l’absence de la délétion 7q11.2 chez les parents de l’enfant atteint par le caryotype et l’hybridation in situ par fluorescence avec une sonde de l’élastine.
Si la microdélétion est survenue de novo, comme c’est le cas habituellement, le cg est rassurant lors d’une future grossesse du couple parental, mais il existe un risque faible de mosaïque germinale, c’est-à-dire de présence de cette microdélétion dans plusieurs gamètes chez l’un des parents, c’est la raison pour laquelle nous proposons systématiquement un DPN génétique qui peut être accepté ou pas par les parents. Ce DPN implique de réaliser un prélèvement invasif de villosités choriales à partir de 12 SA ou de liquide amniotique à partir de 15 SA, qui comporte un risque incompressible de fausse couche de l’ordre de 0,5 %.
Education thérapeutique du patient
Le centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs du Sud-Est propose un programme d'éducation thérapeutique du patient :
Discipline
Parties du corps
Webinaire AnDDI-Focus
« Quoi de neuf sur le syndrome de Williams et Beuren et la délétion 22q11.2 ? » | Filière de santé AnDDI-Rares
Avec :
- Pr Charles-Patrick EDERY (généticien clinicien)
- Dr Massimiliano ROSSI (généticien clinicien)
- Mme Coline POIZAT-AMAR (conseillère en génétique)
Filière AnDDI-Rares
La filière AnDDI-Rares met à disposition 3 vidéos qui explique le syndrome, ses retentissements sur les parcours de santé et de vie.
Catégorie
Résumé
Le syndrome de Williams-Beuren est une maladie génétique rare liée à la perte – la délétion – d’un morceau du chromosome 7. Ce syndrome associe la plupart du temps des atteintes vasculaires et cardiaques, une déficience intellectuelle, des particularités faciales et comportementales et un retard psychomoteur.
Voir aussi
- Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs du Sud-Est (Hôpital Femme Mère Enfant)
Journée nationale des aidants
Les HCL se mobilisent du 2 au 18 octobre prochain à l’occasion de la journée nationale des aidants. Au carrefour des parcours de soins, de santé et de vie, les Hospices Civils de Lyon ont fait du soutien et de l’accompagnement des proches aidants une priorité institutionnelle.
Vous aidez une personne fragilisée par l’âge, la maladie ou le handicap ? A ce titre, vous souhaitez vous informer sur votre rôle d'aidant, vous recherchez de l'aide pour mieux comprendre votre situation d’aidant ou vous recherchez un service adapté à vos besoins ?
Du 2 au 18 octobre, les HCL se mobilisent pour mettre en lumière les actions et les services proposés dans nos établissements et favoriser les échanges de proximité entre professionnels, associations et proches aidants accompagnés par le collectif métropole aidante, partenaire des HCL depuis 2021 et organisateur de la Journée Nationale des Aidants du 6 octobre.
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Programme
📅 2 octobre de 09h30 à 12h30 | Ateliers bien vieillir
📍Hôpital Frédéric Dugoujon | Plan et informations pratiques
Dans le cadre de la semaine bleue, des ateliers sont organisés à l'hôpital Frédéric Dugoujon. Pour l'occasion, une assistante sociale sera présente pour répondre à vos questions.
📅 3 octobre de 11h à 18h30 | Bus des aidants de la Métropole aidante
📍Hôpital Pierre Garraud | Devant le bâtiment principal | Plan et informations pratiques
Les accueillantes de métropole aidante accompagnent dans la prise de conscience du rôle d’aidant et la mobilisation de solutions de répit. Rencontrez l’association qui vous écoutera, vous informera et vous orientera.
Le bus des aidants de la Métropole aidante sera présent devant le bâtiment principal.
📅 5 octobre
📍 Hôpital Pierre Wertheimer | Hall | De 14h à 17h | Plan & informations pratiques
Dans le hall de l'hôpital se trouveront :
- Le service social des malades en neurologie et cardiologie
- L’Hospitalisation à domicile (HAD)
- La Maison du répit (accueil, ressourcement et accompagnement familial)
- Le réseau SEP (prise en charge des patients atteints de la sclérose en plaques)
- Pause brindille (le réseau des jeunes aidants)
📍 Hôpital Femme Mère Enfant | Hall | De 14h à 17h | Plan & informations pratiques
Dans le hall de l'hôpital se trouveront :
- Le service social des malades de l’hôpital Femme Mère Enfant
- Une Souris Verte (accompagnement des enfants en situation de handicap et accompagnement de leur famille)
- Les Fenottes (Service de répit et de soutien pour les aidants familiaux)
- Petit Cœur de Beurre (amélioration de la qualité de vie du patient, soutien à leur famille)
📅 6 octobre
📍 Hôpital Edouard Herriot | Maison des professionnels | Plan & informations pratiques
- Stands et animations autour du thème des aidants (service social, associations, exposition) autour d’un café
- 11h-13h : Diffusion d’un film de métropole aidante et d’une table ronde théâtrale pour et avec les aidants
- 13h-15h30 : Table ronde pluridisciplinaire autour des dispositifs mis en place en faveur des aidants :
- BREF Addictions par le service SUAL (Service Universitaire d’Addictologie de Lyon)
- Parcours Aidant par le Centre Léon Bérard
- Maison de répit par la Métropole de Lyon
📍 Hôtel de la métropole de Lyon | Le stand des HCL | 20 rue du Lac, 69003 Lyon
Les HCL seront également présents le 6 octobre 2023, aux côtés des 150 acteurs du collectif métropole aidante.
🕐 Stand HCL pour présenter les actions et les services proposés | 09h30-18h
09h30-18h
- Programme « bien sur ses jambes » : A l’hôpital Lyon Sud, un parcours de santé adapté aux personnes de plus de 70 ans pour prévenir la perte de mobilité, Aymeric Courtay, éducateur sportif, activité physique adaptée.
- Projet Entour’âges : lieu d’accueil multi usages à destination des proches aidants des patients, Anne Rigault, aidante partenaire
- Accompagnement des proches aidants de personnes âgées au sein de l’Offre de Soins Ambulatoire Gériatrique (OSAGE), Francesca Moussalem, infirmière, équipe mobile de gériatrie
- Unité de Coordination en Onco-Gériatrie (UCOGIR), Marion Poulet Carel, chargée de mission UCOGIR
- Programme ICOPE, programme de prévention pour évaluer et maintenir les capacités des personnes âgées de 60 ans et plus : atelier pratique, docteur Thomas Gilbert, gériatre au groupement hospitalier sud, médecin coordinateur de l’expérimentation ICOPE et Clément Leroux, référent numérique du programme ICOPE.
09h30-13h
- Programme « BREF Addictions », équipe du service SUAL (Service Universitaire d’Addictologie de Lyon), Hôpital Edouard Herriot : Professeur Benjamin Rolland, Ouafa Zégnani (cadre de santé), Manon Gaillard (psychologue) et Shirkouh Ghaderpour (infirmier)
- Information orientation accompagnement des aidants
- Accueil et soutien des parents des enfants hospitalisés au pavillon I Brûlés : présentation du café des parents animés par Cléa Jury, assistante sociale et Anne Jeantin, éducatrice de jeunes enfants.
13h-18h
- Accueil et soutien des parents d’enfants hospitalisés à l’hôpital Femme Mère Enfant, Isabelle Turaud, assistante sociale
🕐Temps fort de la métropole aidante | 11h-13h
- 11h-11h30 : Diffusion du film de métropole aidante
- 11h30-13h : Table ronde théâtrale pour et avec les aidants
✔️ Pour participer, vous pouvez vous inscrire via le lien suivant : https://www.toodego.com/journee-nationale-aidants-2023/. Ce temps fort sera également retransmis via le site internet métropole aidante.
📅 10 octobre
📍 Hôpital Lyon Sud | Plan & informations pratiques
- 10h30 à 12h00 : Atelier « du Pep’s en cuisine », cuisine 3C, avec 8 participants à destination des aidants animé par 1 patiente partenaire et 1 aidante partenaire (PEPS HCL), une diététicienne HCL coordonné par le Centre de Coordination en Cancérologie - 3C Sud. Inscription obligatoire : https://framadate.org/gl7m45ZOwh3yoCuF
- 12h00 à 13h30 : Stand tenu par le service social du travail en collaboration avec le service social des usagers au niveau du hall du self à destination des professionnels HCL.
- 14h00 à 16h30 : Stands animés par le service social des patients, le service social du travail et des associations ou partenaires locaux, à destination de tout aidant :
- Pavillon médical (Bâtiment 1A) : entrée principale en extérieur sur l’esplanade ou dans le couloir conduisant au relais H selon les conditions météorologiques,
- Pavillon Marcel Bérard (Bâtiments 1G/1F) : esplanade extérieure ou dans le hall d’entrée selon les conditions météorologiques.
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Blocs libres
Voir tout le programme : https://www.metropole-aidante.fr
Septembre turquoise : mois de sensibilisation à la lutte contre les cancers gynécologiques
A l'occasion du mois de sensibilisation aux cancers gynécologiques, les HCL s'engagent les 25 et 26 septembre pour vous informer sur ces cancers, le dépistage, les symptômes et les traitements.
Les cancers gynécologiques regroupent le cancer de l'endomètre, le cancer du col de l'utérus et le cancer de l’ovaire, c'est-à-dire les cancers qui touchent l’appareil reproducteur de la femme. D'autres types de cancers sont plus rares comme le cancer du vagin, le cancer de la vulve ou encore le cancer des trompes.
Avec plus de 8 500 femmes touchées par un cancer gynécologique chaque année en France 1, Septembre Turquoise est l'opportunité d'encourager toutes les femmes à approfondir leur connaissance sur les cancers gynécologiques, y compris leur détection précoce, les signes à surveiller, et les traitements possibles.
Rappeler l'importance de la surveillance régulière et du dépistage précoce
Parfois encore tabous ou méconnus, les principaux cancers gynécologiques peuvent être soignés à condition d'être détectés de manière précoce.
Le cancer de l'endomètre est le cancer gynécologique le plus fréquent en France. Il est souvent diagnostiqué après des saignements vaginaux inexpliqués en dehors des périodes de règles ou après la ménopause.
L'infection persistante par le papillomavirus ou HPV (human papillomavirus) est la cause principale de cancer du col de l'utérus. Un dépistage régulier est recommandé (tous les 3 à 5 ans) lors des consultations chez son gynécologique.
En ce qui concerne le cancer de l'ovaire, il est la plupart du temps diagnostiqué à un stade avancé, ce qui signifie que d'autres organes à proximité ou éloignés de l'ovaire malade peuvent être également atteints.
« Ceci s’explique par le fait que les ovaires sont peu sensibles au premier stade de la maladie, la patiente ne ressent habituellement pas de symptôme, notamment pas de douleurs, liée à la tumeur. Au fur-et-à mesure de son évolution, cette dernière va gagner les structures avoisinantes comme le péritoine, provoquant cette fois-ci des symptômes. » explique le Pr Benoit You, chef de service adjoint du service d’oncologie médicale de l'hôpital Lyon Sud.2
Il est donc essentiel d'avoir un suivi régulier chez son gynécologue.
Soutenir les femmes atteintes par un cancer gynécologique et vous informer
Contribuer à la fresque participative géante
Une fresque interactive appelée La Fresque des Géantes sera exposée dans certains de nos établissements. Elle est destinée à informer le grand public et lui permettre d'y laisser des messages de soutien à l’attention des patientes. Des professionnels des HCL et des soins oncologiques de support, qui interviennent auprès de nos patients grâce aux subventions du Comité du Rhône de la Ligue Contre le Cancer, seront présents à proximité pour répondre à vos questions.
📅 Lundi 25 septembre 2023
📍 Hôpital de la Croix-Rousse | Hall du Bâtiment R | Plan & informations pratiques
📅 Mardi 26 septembre 2023
📍 Hôpital Lyon Sud | Hall du Pavillon médical, Bâtiment 1D | Plan & informations pratiques
📍 Hôpital Femme Mère Enfant | Hall | Plan & informations pratiques
Participer à des ateliers thématiques à destination des patientes
Des ateliers thématiques à destination des patientes HCL uniquement sont organisés à l'hôpital de la Croix-Rousse, à l'hôpital Lyon Sud et à l'hôpital Femme Mère Enfant. Ces ateliers en petits groupes (8 à 10 personnes) ont pour objectif de permettre aux patientes d’échanger via des tables rondes avec des professionnels sur des sujets spécifiques liés à leur quotidien (alimentation, activité physique, intimité, …). N'hésitez pas à en parler auprès des professionnels HCL qui vous prennent en charge.
Ce programme d'animation est mis en place avec le soutien du laboratoire GSK.
2 Septembre turquoise : un mois de sensibilisation aux cancers gynécologiques - Pr Benoit You - Le Progrès
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Blocs libres
Centre intégré de recherche, de soins et d’enseignement, le CHU de Lyon prend en charge les patients atteints de tous types de cancers, à tous âges de la vie, et est expert du traitement des tumeurs rares et complexes.
ETP : Vivre avec la lymphangioléiomyomatose (Respi-LAM)
ETP : Vivre avec la lymphangioléiomyomatose (Respi-LAM)
Pourquoi participer au programme ?
Ce programme d'éducation thérapeutique vise à acquérir des compétences et des connaissances permettant de prendre en charge de manière optimale la maladie en partenariat avec une équipe pluridisciplinaire et améliorer la qualité de vie.
A qui est destiné ce programme ? Qui peut participer ?
Ce programme est destiné :
- à toutes les patientes atteintes d’une lymphangioléiomyomatose sporadique, âgées d’au moins 18 ans suivies au sein du centre de référence ou adressées par un pneumologue ;
- aux proches aidants.
Comment participer au programme ?
Le programme peut vous être proposé lors d’une consultation ou d’une hospitalisation.
La participation est volontaire et gratuite.
Comment se déroule-t-il ?
- Dans un premier temps, un entretien individuel sera réalisé pour discuter ensemble des attentes, des questions, des difficultés et définir les priorités.
- Par la suite, plusieurs séances collectives ou individuelles seront proposées pour répondre aux priorités (le nombre de séances dépend des priorités).
- Enfin, un entretien individuel sera réalisé pour clore le programme.
Thématiques abordées
- Ma maladie, mes connaissances
- Mon suivi clinique
- Les situations d’urgence
- Mon essoufflement
- Mon alimentation
- Mon traitement
- Mon bien-être
- Féminité et LAM
Discipline
Parties du corps
Service HCL
Hôpital Louis Pradel
- Centre de référence des maladies pulmonaires rares
Coordonnateur : Dr TRACLET Julie
Contact : 04 27 85 77 00
Document
Education thérapeutique du patient (ETP)
Catégorie
Résumé
Ce programme d'éducation thérapeutique est destiné aux patients atteints d’une lymphangioléiomyomatose (LAM) ainsi qu’à leurs proches. Il a pour but de les aider à mieux comprendre la maladie et le traitement pour mieux vivre au quotidien.
Voir aussi
- Maladies rares - Rubrique
- Centre de référence des maladies pulmonaires rares (Hôpital Louis Pradel)