ETP : Vivre avec la lymphangioléiomyomatose (Respi-LAM)
ETP : Vivre avec la lymphangioléiomyomatose (Respi-LAM)
Pourquoi participer au programme ?
Ce programme d'éducation thérapeutique vise à acquérir des compétences et des connaissances permettant de prendre en charge de manière optimale la maladie en partenariat avec une équipe pluridisciplinaire et améliorer la qualité de vie.
A qui est destiné ce programme ? Qui peut participer ?
Ce programme est destiné :
- à toutes les patientes atteintes d’une lymphangioléiomyomatose sporadique, âgées d’au moins 18 ans suivies au sein du centre de référence ou adressées par un pneumologue ;
- aux proches aidants.
Comment participer au programme ?
Le programme peut vous être proposé lors d’une consultation ou d’une hospitalisation.
La participation est volontaire et gratuite.
Comment se déroule-t-il ?
- Dans un premier temps, un entretien individuel sera réalisé pour discuter ensemble des attentes, des questions, des difficultés et définir les priorités.
- Par la suite, plusieurs séances collectives ou individuelles seront proposées pour répondre aux priorités (le nombre de séances dépend des priorités).
- Enfin, un entretien individuel sera réalisé pour clore le programme.
Thématiques abordées
- Ma maladie, mes connaissances
- Mon suivi clinique
- Les situations d’urgence
- Mon essoufflement
- Mon alimentation
- Mon traitement
- Mon bien-être
- Féminité et LAM
Discipline
Parties du corps
Service HCL
Hôpital Louis Pradel
- Centre de référence des maladies pulmonaires rares
Coordonnateur : Dr TRACLET Julie
Contact : 04 27 85 77 00
Document
Education thérapeutique du patient (ETP)
Catégorie
Résumé
Ce programme d'éducation thérapeutique est destiné aux patients atteints d’une lymphangioléiomyomatose (LAM) ainsi qu’à leurs proches. Il a pour but de les aider à mieux comprendre la maladie et le traitement pour mieux vivre au quotidien.
Voir aussi
- Maladies rares - Rubrique
- Centre de référence des maladies pulmonaires rares (Hôpital Louis Pradel)