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Centre de référence des maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle Hôpital Pierre Wertheimer

Le centre de référence a été labellisé pour l’expertise et la prise en charge des maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle. Ces maladies ont longtemps été considérées comme des formes particulière de sclérose en plaques (SEP). Cependant, les épisodes associés à ces pathologies sont plus graves que les poussées de SEP et provoquent plus fréquemment un handicap visuel, moteur ou douloureux. Ces maladies ont également des...

Le centre de référence a été labellisé pour l’expertise et la prise en charge des maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle. Ces maladies ont longtemps été considérées comme des formes particulière de sclérose en plaques (SEP). Cependant, les épisodes associés à ces pathologies sont plus graves que les poussées de SEP et provoquent plus fréquemment un handicap visuel, moteur ou douloureux. Ces maladies ont également des mécanismes différents de la SEP, et nécessitent des traitements et un suivi spécifiques.

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Pathologies prises en charge
  • Neuromyélite optique de Devic (NMOSD)
  • Maladies du spectre des anti-MOG
  • Myélite Transverse
  • Encéphalomyélite aigüe disséminée (EMAD)
  • CLIPPERS
  • Manifestations neurologiques centrales du lupus, syndrome de Gougerot Sjögren, neurosarcoïdose
  • Sclérose en plaques de l’enfant

Notre centre propose également une prise en charge des enfants atteints par ces pathologies, en lien avec le service de neuro-pédiatrie du Pr Vincent Des Portes à l’Hôpital Femme-Mère-Enfant, et assure ainsi la transition enfant-adulte.

Activités

Equipe

Responsables : Dr Romain Marignier (neurologue) et Dr Anne-Lise Poulat (pour la neuro-pédiatrie)
Médecins associés : Dr Alvaro Cobo-Calvo (PH MIRCEM), Pr Sandra Vukusic, Dr Françoise Durand Dubief, Pr Vincent Desportes (pour la neuro-pédiatrie)
Infirmière de coordination : Marine GELE
Chargé de Mission : Mr Lakhdar Benhyaya
Le MIRCEM collabore étroitement avec le Réseau Rhône-Alpes SEP. 
Le MIRCEM de Lyon anime et participe à de nombreux événements à destination des patients, pour exemples :
- réunion ARSEP patients sur la SEP de l'enfant en 2016
- Journée Portes Ouvertes ARSEP 2016, 2017, 2018 avec présentation du laboratoire et de la cohorte OFSEP
- réunion ARSEP patients sur la NMO en Mars 2019
 

Enseignement

Du point de vue de l'enseignement, les membres du service participent à plusieurs DU et DIU sur la thématique des pathologies inflammatoires rares du SNC et le Dr Marignier est responsable d'une UE de Master 2 de neuro-immunologie au sein de l'Université Lyon 1.
 
Le MIRCEM est également à l’origine de :
- l’organisation de congrès nationaux et internationaux sur la thématique neuromyélite optique et pathologies associées (Lyon, Juin 2017 ; Londres, Janvier 2018 ; Athènes, Mars 2019)
- communications scientifiques au cours de congrès nationaux et internationaux (ECTRIMS, American Academy of Neurology, Guthy Jackson Fondation Rountable)
 

Recherche

Recheche clinique. Création et direction de la cohorte nationale NOMADMUS, à l’origine de nombreux travaux scientifiques qui ont permis d’améliorer les connaissances de la NMO d’un point de vue diagnostique, clinique et thérapeutique. Ce groupe est également à l’origine de référentiels sur la diagnostique de certaines formes de NMO et sur l’utilisation du Rituximab. Cette cohorte NOMADMUS fait partie de l’Observatoire Français de la SEP (coordonné par le Pr Sandra Vukusic) et plus récemment du réseau FCRIN4MS.
Le MIRCEM participe également à des essais thérapeutiques sur la NMO et la SEP de l’enfant.
 
Recherche diagnostique. Mise au point, développement et mise à disposition de tests diagnostiques pour la communauté médicale et scientifique nationale : anti-NMO, anticorps anti-aquaporine-4, anticorps anti-MOG, anticorps anti-GFAP.
Recherche fondamentale. Mise au point de modèles d’études (cellulaires et animaux) des pathologies inflammatoires rares, afin de mieux comprendre les mécanismes et de proposer de nouveaux traitements (Centre de Recherche en Neurosciences de Lyon : www.crnl.fr).
 

Liens utiles

 
Associations de patients :

Projets de recherche

Plan d'accès