PILOTER : éducation thérapeutique pour les personnes ayant une anomalie du développement avec ou sans déficience intellectuelle

Plusieurs parcours dédiés

Compte tenu de l’hétérogénéité des maladies rares et de la spécificité des besoins des patients, le programme a été développé pour intégrer 3 parcours :

• Parcours syndrome de Williams et Beuren
• Parcours échange de regard
• Parcours délétion 22q11.2

Certains de ces parcours sont destinés exclusivement à des patients porteurs d’une maladie rare bien définie et d’autres programmes concernent des patients porteurs de maladies rares différentes avec un besoin en santé commun.

Tous les animateurs des ateliers sont formés à l’éducation thérapeutique du patient (ETP).

Comment participer au programme ? 

L’ETP est proposée par le médecin et/ou la psychologue du Centre de référence des Anomalies du Développement et des syndromes malformatifs lors de la consultation et/ou lorsqu’ils évaluent que l’ETP serait une réponse adaptée aux besoins du patient et permettrait une amélioration de sa qualité de vie.

Elle est également proposée directement au patient par l’infirmière coordinatrice d’ETP du centre de référence des anomalies du développement si ce dernier répond aux critères définis par le programme.

Le contact avec le patient et sa famille se fait alors par téléphone ou par courrier.

Cette demande peut également être émise directement par le patient, ses parents, le médecin traitant ou tout professionnel de santé impliqué dans la prise en charge qui auront pris connaissance de l’existence du programme et estimant que ce dernier pourrait répondre aux besoins du patient.

La participation est volontaire et gratuite.

En quoi consiste le parcours syndrome de Williams et Beuren ?

Ce parcours a pour objectifs :

• de mieux connaître le syndrome et développer ses compétences pour faire face aux problèmes qu’il peut occasionner,
• rencontrer et échanger avec d’autres jeunes ayant eux aussi le syndrome et des problématiques communes,
• mieux se connaître, développer la confiance en soi et son rapport aux autres,
• aborder en groupe des thématiques qui intéressent les patients,
• préciser ses projets et faire des choix afin de développer sa participation à la gestion de sa santé,
• développer son implication au quotidien dans un projet de vie et dans les démarches administratives.

A qui est destiné ce parcours ?

Le programme d’éducation thérapeutique est destiné aux adolescents et jeunes adultes, à partir de 15 ans et jusqu’à 30 ans ayant le syndrome de Williams et Beuren.

Comment se déroule-t-il ?

Le programme débute par un entretien individuel réalisé avec l’infirmière d’éducation thérapeutique afin de préciser les compétences, connaissances et besoins éducatifs en santé du patient.

Des ateliers collectifs, en présence d’autres patients porteurs de la même pathologie et de la même tranche d’âge sont ensuite réalisés. Il y a 7 ateliers possibles échelonnés sur 5 mois. Ces derniers sont animés par une équipe pluridisciplinaire constituée de professionnels de santé de l’équipe du service de génétique et de membres des associations de patients autour de thématiques variées.

Un entretien individuel à la fin du programme sera enfin réalisé avec l’infirmière d’éducation thérapeutique afin d’évaluer le vécu du programme par le patient, ses bénéfices et d’actualiser ses besoins pour proposer éventuellement de nouvelles séances d’ETP.

En quoi consiste le parcours échange de regard ? A qui s'adresse-t-il ?

Ce parcours est destiné aux enfants de 6 à 11 ans porteurs d’une maladie osseuse constitutionnelle et souffrant du regard des autres porté sur leur(s) particularité(s) morphologique(s).

Il amène les enfants à améliorer leur estime de soi et à faire face aux situations de stigmatisation et au regard de l’autre.

Comment se déroule-t-il ?

Des groupes d’enfants de 6 à 8 ans et de 9 à 11 ans sont constitués afin d’adapter les ateliers à la maturité des enfants.

Il est organisé sous la forme d’un voyage en montgolfière sur 4 îles au travers desquelles des compétences d’adaptation seront travaillées par l’intermédiaire d’outils ludiques et variés.

Le voyage débute par un entretien individuel réalisé avec l’infirmière d’éducation thérapeutique afin de préciser les compétences, connaissances et besoins éducatifs en santé de l’enfant.

Des ateliers collectifs, en présence de 4 patients sont ensuite réalisés, sur 2 journées consécutives et dans la mesure du possible pendant les vacances scolaires afin de préserver la scolarité des enfants. Ils sont animés par une équipe pluridisciplinaire constituée de professionnels de santé de l’équipe du service de génétique et de membres des associations de patients autour de thématiques variées :

• Module 1 - L’île des chapeliers : Comprendre et connaître la différence
• Module 2 - L’île enchantée : Se connaître, se présenter
• Module 3 - L’île arc en ciel : Comprendre et connaître ses émotions
• Module 4 - L'île des possibles : Vivre mieux au contact des autres

Un entretien individuel à la fin du programme sera enfin réalisé avec l’infirmière d’éducation thérapeutique afin d’évaluer le vécu du programme par le patient, ses bénéfices et d’actualiser ses besoins pour proposer éventuellement de nouvelles séances d’ETP.

En quoi consiste le parcours délétion 22q11.2 ? A qui s'adresse-t-il ?

Ce parcours a pour objectifs pédagogiques d’accompagner les jeunes de 15 à 21 ans ayant un syndrome de microdélétion 22q11.2 vers l’autonomie par :

• le développement de compétences à prendre soin d’eux même et à s’impliquer dans la gestion de leur santé,
• l’aide au cheminement dans la construction de leur projet professionnel,
• la découverte ou le renforcement de leurs connaissances des démarches administratives liées au passage à l’âge adulte,
• l’identification des personnes ressources dans la mise en place de leurs projets,
• le développement de leurs relations sociales.

Comment se déroule-t-il ?

Le programme débute par un entretien individuel réalisé par l’infirmière d’éducation thérapeutique afin de préciser les compétences, connaissances et besoins éducatifs en santé du patient.

Des ateliers collectifs, en présence de 4 patients porteurs de la même pathologie et de la même tranche d’âge sont ensuite réalisés. Les groupes constitués tiennent comptent du profil neurologique des patients (groupe de patients avec une déficience intellectuelle et groupe de patients sans déficience intellectuelle) afin d’adapter les outils pédagogiques aux capacités des patients. Il y a 4 ateliers possibles échelonnés sur 2 ou 3 journées, réalisées dans la mesure du possible pendant les vacances scolaires afin de ne pas impacter les études des patients scolarisés.
Les ateliers sont animés par une équipe pluridisciplinaire constituée de professionnels de santé de l’équipe du service de génétique et d’un membre de l’association de patients « génération 22 » autour de 4 thématiques :

• le syndrome,
• les projets d’avenir,
• la gestion de la santé et les démarches administratives,
• les relations sociales.

Un entretien individuel à la fin du programme sera enfin réalisé avec l’infirmière d’éducation thérapeutique afin d’évaluer le vécu du programme par le patient, ses bénéfices et d’actualiser ses besoins pour proposer éventuellement de nouvelles séances d’ETP.

Thématiques abordées :

• Être autonome pour sa santé
• Construire un projet professionnel et s’insérer dans le monde du travail
• Acquérir des connaissances administratives
• Développer des relations sociales