Avec Team&Co, les HCL font avancer le soin des enfants touchés par la paralysie cérébrale

Première cause de handicap moteur chez l’enfant, la paralysie cérébrale concerne entre 10 000 et 15 000 jeunes en France. Elle touche environ deux naissances sur mille. La paralysie cérébrale résulte de lésions non évolutives survenues sur un cerveau en développement avant l’âge de deux ans.

Une rééducation tout à la fois intensive et ludique est éprouvée depuis 2019 par l’Escale, service de médecine physique et de réadaptation pédiatrique à l’hôpital Femme Mère Enfant. Ces thérapies ont démontré leur efficacité dans l'amélioration des capacités motrices et de l'autonomie des enfants lors d'essais contrôlés randomisés internationaux dont le projet européen CAP'. Elles sont recommandées par la Haute Autorité de Santé (HAS) depuis 2021. 

Montée en puissance et déploiement national

Malgré leur efficacité prouvée, l'accès à ces thérapies restait jusqu'à présent limité à un petit nombre de familles. Pour y remédier et dans la perspective d'une généralisation nationale, le CHU de Lyon, la Fondation Ildyis à Brest et le Centre de rééducation et réadaptation les Capucins à Angers portent le projet baptisé Team&Co, pour "Thérapies pour l’Enfant basées sur l’Apprentissage Moteur et Centrées sur les Objectifs". Il s'inscrit dans le cadre d'une expérimentation financée par l'article 51 visant à améliorer l'accès aux soins. 

Le dispositif « Article 51 » permet d’expérimenter de nouvelles organisations et tester de nouvelles approches. La loi de financement de la Sécurité sociale (LFSS) pour 2018 a introduit ce dispositif dans son article 51, dans le but d’améliorer le parcours des usagers, l’efficience du système de santé, l’accès aux prises en charge et la pertinence de la prescription des produits de santé.

Outre les professionnels des établissements sanitaires, médico-sociaux et du secteur libéral, les parents sont activement impliqués dans les parcours de soin. Ces derniers sont adaptés au profil fonctionnel et à l'âge de l'enfant et coordonnés par un guichet unique national. Les premiers stages, deux dans l’année pour chacun des établissements pionniers, réunissent des enfants et adolescents de deux à dix-huit ans. Ils ont commencé à l’automne 2024.

Cette année 2025 marque une nouvelle montée en compétences avec trois stages organisés dans l’année à Lyon et le déploiement de l’expérimentation dans trois autres établissements de santé à Toulouse, Reims et la Réunion. Dans une volonté de décloisonnement entre le sanitaire et le médico-social, le modèle d’expérimentation à Lyon propose la mise en œuvre de séjours en dehors du CHU dans des établissements sanitaires (Centre des Massues, CHU de Saint-Étienne) et médico-sociaux (Centre d’action médico-social précoce et Centre d’éducation motrice Odyneo) dans l’optique d’améliorer l’offre de soins dans la région Auvergne-Rhône-Alpes.

À terme, l’expérimentation ambitionne de réaliser quatre stages par an dans l’ensemble des régions au bénéfice de plus de 600 enfants. Après ces quatre ans d’expérimentation, la pertinence des modèles économiques et organisationnels proposés seront évalués ouvrant, espère-t-on, la voie vers une généralisation à l'échelle nationale.

Un tournant pour 125 000 personnes ?

En marge de l’expérimentation, le gouvernement démissionnaire s'est engagé, avant son départ en septembre 2025, dans la structuration d'une filière spécifique à la paralysie cérébrale : il prévoit dès 2026, la création d'un centre national de référence et de quatre centres territoriaux de référence. Cette nouvelle filière pourrait dès lors réduire les inégalités d'accès aux soins mais aussi lever les barrières entre la prise en charge de l'enfant et celle de l'adulte, y compris l'adulte vieillissant.

Cette double dynamique impulsée et mise en œuvre par les établissements de santé, dont le CHU de Lyon et l’équipe de la Pr Carole Vuillerot, cheffe de service de l’Escale, marquerait un tournant dans la prise en charge des quelque 125 000 enfants et adultes atteints de paralysie cérébrale en France. En luttant contre les fortes inégalités d'accès aux soins sur le territoire, il représente l’espoir d'améliorer significativement les soins et, au-delà, les parcours de vie des familles concernées.