Défigame, un jeu pour améliorer le diagnostic des troubles du neurodéveloppement
En France, on estime qu’un million de personnes sont concernées par la déficience intellectuelle. Au total les troubles neurodéveloppementaux concerneraient deux millions de personnes, enfants et adultes.
« Pour autant, les symptômes sont méconnus parce qu’ils sont peu spécifiques. Un enfant qui ne parle pas ou qui a un retard à la marche peut conduire à des diagnostics différents. L’essentiel étant de diagnostiquer ces signes d’appel comme étant inhabituels. Or aujourd’hui, les repères du développement psychomoteur ne sont pas suffisamment vulgarisés. C’est pourquoi il est important de sensibiliser les médecins de première ligne que sont les généralistes », explique le Pr Vincent Des Portes, neuropédiatre, coordonnateur du Centre de référence des déficiences intellectuelles de causes rares et animateur de la filière nationale Défiscience.
En janvier 2020, Défiscience, filière nationale de santé des maladies rares du neurodéveloppement, avec des spécialistes et des parents, lancent le projet Défigame. En partenariat avec la société villeurbannaise Dowino, conceptrice de serious game ou « jeu sérieux », ce projet vise à familiariser les médecins de ville avec le diagnostic et la prise en charge des troubles du neurodéveloppement. Il est aussi intéressant pour les associations : « Il aide à mieux comprendre la démarche des médecins et donc à aider les parents à apporter ce qu'il faut comme infos pour que la situation soit comprise et prise en compte par le médecin », notent les représentants des associations.
Des situations inspirées de faits réels
Dans ce jeu interactif accessible en ligne, le joueur incarne un médecin généraliste qui suit quatre jeunes patients, Lina, Tom, Alex et Gaël. Du repérage des premiers signes d’alerte à la recherche du diagnostic étiologique, les différents scénarii permettent d’approfondir les connaissances sur le neurodéveloppement et de comprendre le rôle du médecin généraliste dans la coordination du parcours. Les situations proposées sont directement inspirées de faits réels. « Toute ressemblance avec la « vraie vie » n’est donc pas fortuite !
Une collaboration entre plusieurs acteurs de la santé
Pour parvenir à ce degré de précisions et d’exactitude scientifique, les concepteurs du jeu ont collaboré avec les médecins spécialistes des HCL et des professionnels de la filière de santé Défiscience et des représentants d’associations de patients et de familles. Il a fallu un an de travail pour parvenir au résultat attendu. Chez Dowino, pas moins d’une dizaine de personnes (développeurs, designers, testeurs, chefs de projet et graphistes) ont participé à sa conception.
Pour la filière Défiscience, ce sont 25 personnes qui ont été parties prenantes dont les docteurs Sylviane Peudenier du CHU de Brest et Boris Chaumette du CH Sainte-Anne à Paris, chacun ayant supervisé la réalisation d’un scénario. Aux Hospices Civils de Lyon, le Pr Vincent Des Portes, Caroline Immesoete, Marie-Pierre Reymond, ainsi que Fanny Forel, ingénieure pédagogique venue en renfort, se sont mobilisés.
Ensemble ils ont contribué à l’élaboration de ce qui est un véritable outil de formation continue à l’adresse des professionnels de santé. Pour mieux repérer les troubles du neurodéveloppement, mieux connaître les examens à prescrire, les diagnostics différentiels et les conseils génétiques à donner.
Défigame a remporté le trophée de la e-santé 2021 qui récompense les acteurs innovants du secteur de la santé et de l'autonomie " (catégorie "Handicap"). En savoir + : https://www.defi-game.com/app
- Centre de référence des déficiences intellectuelles de causes rares (CRDI) - Service/consultation
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