Hypersomnies rares de l'enfant et de l'adolescent (Programme d’éducation thérapeutique)

• Le programme est destiné aux enfants atteints d’hypersomnies centrales de 6 à 18 ans.
• Les ateliers sont organisés par groupe de 6 enfants, d’âges proches.
• Les parents sont également invités à participer à des ateliers.

Les patients se verront proposer l’éducation thérapeutique lors d’une consultation avec leur médecin référent, lors d’un entretien avec le neuropsychologue ou par un soignant de l’équipe lors d’une hospitalisation. Le patient peut également en faire la demande spontanée s’il est intéressé.

Le programme se déroule de la manière suivante :

• Un entretien individuel pour faire le point sur les besoins du patient et recueillir les attentes des parents,
• Des ateliers de 3 heures, organisés en 3 temps :
  • Temps 1 : Parents et enfants dans des groupes séparés pour discuter autour du vécu de la maladie, après un accueil bref de tous en bibliothèque.
  • Temps 2 : Pause conviviale - gouter
  • Temps 3 : les parents et les enfants sont regroupés pour discuter de la maladie et du traitement mais également d’autres sujets (selon les besoins exprimés : sport, sommeil…)
• Un entretien individuel pour faire un bilan de ce que cela a apporté à chacun.

Participation volontaire, le patient est en droit de sortir du programme lorsqu’il le souhaite sans que cela n’impacte le reste de sa prise en charge.

Thématiques qui seront abordées :

• La compréhension et la gestion de la maladie/de ses effets,
• La gestion du traitement au quotidien et en fonction de la situation
• L’expression et le partage de son vécu (par rapport à la maladie, au traitement),
• La connaissance des droits et aménagements afin d’améliorer la vie scolaire/professionnelle,
• Préparer la transition de la pédiatrie au service adulte.