Hypersomnies rares de l'enfant et de l'adolescent (Programme d’éducation thérapeutique)

• Le programme est destiné aux enfants atteints d’hypersomnies centrales de 6 à 18 ans.
• Les ateliers sont organisés par groupe de 6 enfants d’âges proches.
• Les parents sont également invités à participer à des ateliers.

Les patients se verront proposer l’éducation thérapeutique lors d’une consultation avec leur médecin référent, lors d’un entretien avec le neuropsychologue ou par un soignant de l’équipe lors d’une hospitalisation. Le patient peut également en faire la demande spontanée s’il est intéressé.

Le programme se déroule de la manière suivante :

• Un entretien individuel pour faire le point sur les besoins du patient et recueillir les attentes des parents,
• Des ateliers de 3 heures, organisés en 3 temps :
  • Temps 1 : Parents et enfants dans des groupes séparés pour discuter autour du vécu de la maladie, après un accueil bref de tous en bibliothèque.
  • Temps 2 : Pause conviviale - gouter
  • Temps 3 : les parents et les enfants sont regroupés pour discuter de la maladie et du traitement mais également d’autres sujets (selon les besoins exprimés : sport, sommeil…)
• Un entretien individuel pour faire un bilan de ce que cela a apporté à chacun.

Participation volontaire, le patient est en droit de sortir du programme lorsqu’il le souhaite sans que cela n’impacte le reste de sa prise en charge.

Thématiques qui seront abordées :

• La compréhension et la gestion de la maladie/de ses effets,
• La gestion du traitement au quotidien et en fonction de la situation
• L’expression et le partage de son vécu (par rapport à la maladie, au traitement),
• La connaissance des droits et aménagements afin d’améliorer la vie scolaire/professionnelle,
• Préparer la transition de la pédiatrie au service adulte.

• Mercredi 10 décembre 2025 de 14h à 17h : atelier en présentiel à l'HFME. Car rien de tel que de se rencontrer !
• Mercredi 25 février 2026 de 14h à 17h : atelier en présentiel pour les jeunes de 17-18 ans.
  Objectif : préparer le transfert de son suivi dans le service adulte de la Croix Rousse.
• Mercredi 22 avril 2026 de 14h à 17h : journée autour de la narcolepsie.
  Sur place, à l’HFME, pour tout savoir sur les actualités dans le domaine de la narcolepsie.
  Sur inscription. Ouvert à tous : patients, parents, frères et sœurs.
• Mercredi 14 octobre 2026 de 14h à 17h : atelier en visio destiné aux enfants et adolescents qui habitent loin, ou qui ne peuvent pas se déplacer jusqu’à l’HFME. Il se déroule sous la forme d’un jeu interactif, pour apprendre en s’amusant depuis son domicile.