Hypersomnies rares de l'enfant et de l'adolescent (Programme d’éducation thérapeutique)
A qui est destiné ce programme ? Qui peut participer ?
- Le programme est destiné aux enfants atteints d’hypersomnies centrales de 6 à 18 ans.
- Les ateliers sont organisés par groupe de 6 enfants, d’âges proches.
- Les parents sont également invités à participer à des ateliers.
Comment participer au programme ?
Les patients se verront proposer l’éducation thérapeutique lors d’une consultation avec leur médecin référent, lors d’un entretien avec le neuropsychologue ou par un soignant de l’équipe lors d’une hospitalisation. Le patient peut également en faire la demande spontanée s’il est intéressé.
Comment se déroule-t-il ?
Le programme se déroule de la manière suivante :
- Un entretien individuel pour faire le point sur les besoins du patient et recueillir les attentes des parents,
- Des ateliers de 3 heures, organisés en 3 temps :
- Temps 1 : Parents et enfants dans des groupes séparés pour discuter autour du vécu de la maladie, après un accueil bref de tous en bibliothèque.
- Temps 2 : Pause conviviale - gouter
- Temps 3 : les parents et les enfants sont regroupés pour discuter de la maladie et du traitement mais également d’autres sujets (selon les besoins exprimés : sport, sommeil…)
- Un entretien individuel pour faire un bilan de ce que cela a apporté à chacun.
Participation volontaire, le patient est en droit de sortir du programme lorsqu’il le souhaite sans que cela n’impacte le reste de sa prise en charge.
Thématiques qui seront abordées :
- La compréhension et la gestion de la maladie/de ses effets,
- La gestion du traitement au quotidien et en fonction de la situation
- L’expression et le partage de son vécu (par rapport à la maladie, au traitement),
- La connaissance des droits et aménagements afin d’améliorer la vie scolaire/professionnelle,
- Préparer la transition de la pédiatrie au service adulte.
Prochaines dates 📅
- Mercredi 16 octobre 2024 : 14h/ 17h - Atelier en visio destiné aux enfants et adolescents qui habitent loin, ou qui ne peuvent pas se déplacer jusqu’à l’hôpital Femme Mère Enfant. Il se déroule sous la forme d’un jeu interactif, pour apprendre en s’amusant, tranquillement depuis son domicile, devant son écran préféré ! (Possibilité de participer en présentiel).
- Mercredi 4 décembre 2024 : 14h / 17h - Atelier en présentiel à l’hôpital Femme Mère Enfant. Car rien de tel que de se rencontrer !
- Mercredi 19 février 2025 : 14h / 17h - Atelier transition. Pour les jeunes de 17 - 18 ans. Objectif : préparer le transfert de son suivi dans le service adulte de l'hôpital de la Croix-Rousse.
- Mercredi 2 avril 2025 : Journée autour de la narcolepsie. Sur place, à l’hôpital Femme Mère Enfant, pour tout savoir sur les actualités. Sur inscription. Ouvert à tous : patients, parents, frères et sœurs.
Consulter aux HCL
- Centre de référence des narcolepsies et hypersomnies rares (Hôpital Femme Mère Enfant)
- Education thérapeutique du patient (ETP) - Page
- Maladies rares - Rubrique
- Plateforme d’Expertise Régionale Maladies Rares Auvergne-Rhône-Alpes (PEMR AURA) - Page
- Soins et spécialités - Rubrique
Hôpital Femme Mère Enfant
- Centre de référence des narcolepsies et hypersomnies rares
Coordonnateur : Pr Franco Patricia
Contact : e-mail
Pour s’inscrire et/ ou obtenir des renseignements appeler le 04 27 85 60 52 ou envoyer un e-mail.