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L’expérience de la maladie chronique à l’heure du confinement

Publié le 03-04-2020
En pleine épidémie, les personnes atteintes d’une maladie chronique redoublent de vigilance. Leur expérience est riche d’enseignements. Exemple avec les patients atteints d’insuffisance rénale.

« En période de confinement, les malades chroniques sont comme tout le monde ou presque. La différence est que le virus peut potentiellement leur être fatal », souligne Jeannine Besler, référente régionale d’Airg France, l’association française sur l’information et la recherche des maladies rénales génétiques. Depuis le début de l’épidémie, elle prend régulièrement des nouvelles des adhérents de son association, soutenant les uns, échangeant avec les autres. Elle se fait ici leur porte-parole.

Les patients atteints d’une maladie chronique doivent se plier aux règles du confinement et de la distanciation sociale. Malgré cela,  nombre d’entre eux n’ont pas le choix : il leur faut se déplacer pour se rendre à l’hôpital. Pour les malades chroniques telles que les personnes en attente d’une greffe, ces sorties sont vitales bien qu’elles représentent un risque de contamination. « D’abord il y a le transport en taxi, en ambulance ou en transports en commun. Les chauffeurs de taxi ont installé une vitre de séparation entre les habitacles de leur véhicule, mais est-ce que cela suffit ? Les patients s’interrogent. »

Une fois pris en charge entre les murs de l’hôpital, « L’inquiétude s’en va. Les professionnels de santé sont encore plus sérieux et rigoureux qu’à l’accoutumée. Ils connaissent bien leurs patients qu’ils suivent de longue date, mais aussi leur famille, leurs proches. Ils sont partenaires et ce sentiment est renforcé par la crise sanitaire. Le milieu médical les rassure. » Les services hospitaliers se sont organisés pour accueillir tous les patients, qu’ils soient infectés ou non.

Le service de néphrologie et hémodialyse de l’hôpital Edouard Herriot prend en charge la dialyse d’une centaine de patients. Les médecins et les infirmières du service assurent la permanence de ces soins vitaux. Les patients peuvent être dialysés le matin, l’après-midi ou la nuit (de 22h à 3h), selon leur choix et disponibilité.

« Les précautions d’hygiène et de sécurité correspondent au  niveau habituel requis. Aucune pénurie de matériel n’est à déplorer au sein du service. Tous les personnels sont entièrement équipés, portant masques, visières, surblouse, tablier etc. », rassure le Dr Laurent Juillard, chef du service néphrologie hémodialyse. 

À l’entrée du service, la prise de température est obligatoire. En cas de suspicion, tous signes pouvant indiquer un état annonciateur du Covid, ou d’infection avérée, les patients suivent une prise en charge à l’écart des patients non infectés. Un prélèvement est réalisé puis ils sont dialysés selon les procédures habituelles strictes d’hygiène et de sécurité sanitaires. « Ces patients sont en général extrêmement prudents. Ils ont commencé à ne plus sortir très tôt, certains avant même le confinement », indique le néphrologue.

Ceux qui ont déjà été greffés appliquent à la lettre les consignes sanitaires, afin de réduire leur possibilité d’être infectés. Pour autant, les conditions de confinement ne sont pas les mêmes pour tous. « Il faut en effet que les mesures sanitaires s’appliquent à l’intérieur même du foyer. » Pas facile de garder ses distances avec ses proches, sa femme ou ses enfants, et a fortiori si l’on vit dans un logement exigu. « Chacun réagit à sa façon bien sûr, certains sont dans le déni mais la majorité restent très vigilants », soutient Jeannine Besler.

Les patients chroniques tiennent un rôle social important. Ils font prendre conscience au reste de la population l’importance d’un confinement strict. « Ils sont directement concernés. Ils s’investissent dans les messages de sensibilisation. Ils sont conscients des gestes à faire et à ne pas faire et se sentent responsables en tant que malades et envers leur entourage. » Certains font donc chambre à part, respecte les distances de sécurité avec les membres de leur famille, réduisent au maximum tout contact avec leur entourage, leurs voisins ou les aides à domicile et les livreurs. Le confinement pour ces malades au long cours ne fait que « renforcer ce qu’ils sont l’habitude de faire ». Avec sans doute la conscience accrue de leur fragilité.