François Blanchardon, « La force des liens »

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« Mon parcours a été chaotique, entre hôpitaux et cliniques. On soignait les symptômes mais pas la cause. On ne m’a laissé le choix de rien. Le système de santé choisissait pour moi en prenant des décisions peu judicieuses. »

Rapidement, son envie a été d’aider les autres malades, d’agir pour améliorer « ce système dont je voyais les déficiences par manque de transversalité et d’écoute du patient, dit-il. J’ai remis en question ma vie et le sens que je voulais lui donner. Je me suis alors tourné vers le milieu associatif. »

En 1993, il rejoint l’association François Aupetit qui vient en soutien des malades de Crohn et de rectocolite hémorragique. Sa fibre militante chevillée au corps depuis l’enfance trouve en la personne de Jeannine Aupetit, mère de François décédé de la maladie de Crohn et fondatrice de l’association en 1982, un mentor et une complice.

Le jeune homme se voit confier la responsabilité de créer un groupe d’échanges au niveau national pour les jeunes. « La volonté était de pouvoir partager les expériences, passer le cap de la découverte de la maladie. On avait des jeunes qui étaient atteints par d’autres pathologies mais nous étions confrontés aux mêmes difficultés au quotidien. »

Depuis, François Blanchardon n’a jamais cessé de s’investir, multipliant les fonctions dans le milieu associatif et les instances officielles du secteur de la santé. En 2002, à la suite de la promulgation de la loi Kouchner, il contacte les Hospices Civils de Lyon et devient représentant des usagers. « J’ai toujours été convaincu que la relation entre soignant et soigné devait être équilibrée. La compréhension mutuelle entre les uns et les autres est nécessaire pour faire avancer le système de santé dans la concertation. » Dans les commissions où il intervient, il a à cœur de faire entendre la réalité vécue par le patient. « Il y a le parcours de soin, puis le parcours de santé et enfin le parcours de vie, et ça, seul le patient peut le communiquer. »

Très tôt, il a compris combien les associations étaient importantes pour faire évoluer le soin et la recherche. C’est en sensibilisant les médecins chercheurs sur telle pathologie, tel symptôme et ses répercussions dans la vie des malades, que le soin pourra s’améliorer dans la bonne direction. Un exemple ? « Les malades de Crohn sont soumis à la coloscopie deux fois par an. Ces examens lourds n’ont rien d’anodin. Il faut les préparer, prévoir des jours d’absence au travail. Ne pourrait-on pas suivre des recherches qui nous permettraient de les éviter ? »

Rendre effectif le droit à l’accompagnement

Les mentalités évoluent et la dernière décennie a vu le rôle des patients se renforcer, aussi bien dans l’organisation hospitalière que dans le parcours de santé. Pour François Blanchardon, le combat continue. Après avoir été pendant huit ans, le président de la délégation régionale de France Assos Santé, union nationale des associations agréées du système de santé, et dont il reste membre du comité régional, il est actuellement vice-président de l’association AFA Crohn RCH France, vice-président du Conseil de surveillance des HCL, représentant des usagers, et membre du Conseil territorial de santé du Rhône.

De ces multiples missions, il en ressort une analyse pertinente sur l’évolution à donner aux relations entre ceux qui vivent la maladie et ceux qui ont voué leur vie à la soigner. « Le patient doit être acteur de son parcours de santé mais le parcours de soin est parfois difficile et il est d’autant plus compliqué pour une personne malade. » 

Sept ans après sa promulgation en 2016, il milite pour que « l’article 92 de la loi de modernisation de notre système de santé qui prévoit le déploiement d’expérimentations d’accompagnement à l’autonomie en santé, soit effectif. Il s’agit de faciliter le parcours de santé des malades chroniques et en situation de handicap, avec un droit à l’accompagnement en la personne d’un référent. »

Après trois décennies, François Blanchardon n’a rien perdu de son enthousiasme. Au niveau personnel, sa maladie de Crohn est stabilisée par les immunosuppresseurs, son hygiène de vie, la prise en compte de son environnement sur la maladie et la connaissance qu’il en a. Au niveau associatif, il a pu constater le bien-fondé de sa démarche fédératrice, volontaire, à l’écoute.

Cette expérience en tant que patient et associatif lui a permis de vivre sa maladie autrement et au-delà, de s’enrichir sans cesse, au contact des uns et des autres. Ce qui lui fait dire, reconnaissant : « Donner pour l’intérêt général m’a beaucoup apporté personnellement. »