« Elle est un vrai repère dans mon parcours de santé », Sylvie Trincat

« Je l’ai rencontrée pour la première fois la semaine qui a suivi la greffe. Elle m’a proposé une consultation en alternance avec le médecin. Immédiatement, je me suis sentie en confiance », exprime Sylvie Trincat, greffée en août 2021 dans le service de transplantation, néphrologie et immunologie clinique à l’hôpital Edouard Herriot. 

Cette jeune retraitée de l’administration fiscale bénéficie d’un suivi personnalisé. Parmi les professionnels de santé qui assurent son suivi, l’infirmière en pratique avancée (IPA) joue un rôle central. Il s’agit de Brigitte Ursini, IPA en néphrologie. « Elle est très à l’écoute, chaleureuse, bienveillante et attentive », partage la patiente.  

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Une interlocutrice privilégiée

Depuis deux ans, Brigitte Ursini est ainsi devenue son interlocutrice privilégiée, a fortiori durant les premiers mois qui ont suivi la greffe et durant lesquels il a fallu ajuster les dosages de l’antirejet qui permet à son organisme d’accepter le greffon. « Je l’ai appelée régulièrement pendant cette période clef, à l’occasion d’une ordonnance pour aller voir la gynécologue ou le dermatologue, pour en savoir plus sur la biopsie, sur le vaccin contre la grippe, ou encore, pour demander s’il fallait que je continue à prendre le fluidifiant sanguin. » 

Fin novembre 2021, Sylvie est tendue. Elle doit subir sa première biopsie trois mois après la greffe, une biopsie de contrôle du greffon. « Un examen stressant qui peut engendrer des effets secondaires », commente-t-elle. Alors qu’elle attend le prélèvement, elle voit approcher l’infirmière. « J’étais contente de la voir. Sa visite m’a soutenue d’autant plus que j’étais venue seule à l’hôpital pour réaliser cet examen de contrôle. Dans ces cas-là, on est heureux de pouvoir recevoir de la visite. » 

L’infirmière en pratique avancée répond systématiquement par téléphone ou par courrier électronique. « Cette disponibilité est très rassurante. Et je n’ai jamais eu l’impression de déranger. » Le 22 décembre 2021, elle se voit à nouveau, cette fois-ci dans le cadre d’une consultation, pendant plus de trois quart d’heures. Un temps précieux pour la patiente en quête d’accompagnement et de soutien. 

Une relation fiable au long cours 

Début 2022, une seconde biopsie est planifiée. Sylvie prépare une liste de questions précises. En consultation, elle trouve à nouveau les réponses qui lui permettent de mieux comprendre et d’adhérer au traitement, facilitant ainsi l’acceptation de son vécu de patiente et femme récemment transplantée. « Je perçois aussi derrière l’IPA toute l’équipe qui participe à la prise en charge. Tout cela concourt au fait que je me sente vraiment bien prise en charge. » 

Sylvie est également suivie tous les trois mois dans le service de transplantation, néphrologie et immunologie clinique de l’hôpital Edouard Herriot par les docteurs François Gaillard et Antonin Bouchet, et au centre Néphrocare, centre de dialyse à Sainte-Fois-Lès-Lyon, par la docteure Manolie Mehdi. Actuellement en cet été 2023, elle dit avoir moins besoin de son IPA, mais ajoute néanmoins qu’elle sait pouvoir la solliciter en cas de besoin. « Début juin, je l’ai contactée au sujet de mon traitement pour la tension qui me faisait gonfler les pieds et les chevilles. Elle m’a prescrit un examen biologique. Le 14 juin, les résultats nous confirmaient que tout allait bien. » 

Celle qui vit désormais avec trois reins ⁽¹⁾ confie : « L’IPA représente un vrai repère. Elle est accessible, souriante. Je ne suis pas seule dans la prise en charge. Je ne sais pas si elle va continuer à me suivre mais il est certain que c’est une approche qu’un patient apprécie d’avoir. »

⁽¹⁾ Les reins encore un peu actifs ont été laissés en place. Le rein greffé a été implanté dans la fosse iliaque du côté droit de l’abdomen. 

L’IPA, une infirmière spécialisée aux côtés du patient et du médecin
En 2022, Brigitte Ursini a suivi 147 patients représentant environ 500 consultations. Les consultations de suivi post-transplantation sont très fréquentes la première année car il faut détecter rapidement les éventuels effets secondaires des traitements immunosuppresseurs ainsi que les rejets de greffon. L’organisation actuelle prévoit une consultation par semaine au centre de transplantation jusqu’au troisième mois de greffe. La Haute autorité de santé recommande ensuite à partir du quatrième mois une alternance des consultations entre le centre de transplantation et le néphrologue de ville toutes les deux semaines. C’est au cours de ce suivi post greffe qu’intervient l’infirmière en pratique avancée. 
Lors des consultations, l’IPA s’informe de la qualité de vie et des retentissements de la maladie. Elle conduit un examen clinique, en interprète les signes et les symptômes puis les met en lien avec son interprétation des examens paracliniques. Elle peut évaluer l’observance et les effets secondaires des traitements. L’ensemble de ces données lui permettent de repérer les situations d’urgences et d’orienter le patient vers les différents partenaires médicaux, médico-sociaux, ou sociaux en fonction de la situation. Ses conclusions cliniques et ses diagnostics infirmiers lui permettent de construire avec le patient un projet de soins infirmiers en cohérence avec le projet médical.
Après la mise en place du suivi alterné, les patients peuvent être adressés au médecin transplanteur à tout moment en cas de complications ou lorsque les limites du champ de compétence de l’IPA sont atteintes. L’IPA travaille en collaboration avec l’ensemble des acteurs du parcours de soin du patient : en pré-greffe, en hospitalisation, en suivi ambulatoire mais aussi en ville, créant du lien entre les différents intervenants. 
En 2022, 102 nouveaux greffés rénaux ont pu bénéficier de ce modèle de prise en charge. Actuellement aux HCL, 24 IPA exercent leurs fonctions et 29 infirmières et infirmiers suivent la formation de niveau master, dont 12 en première année et 17 en deuxième année.