Aziz Aberkane, patient super actif

En attente de sa troisième transplantation, Aziz Aberkane est un patient super actif. Il est un partenaire privilégié des professionnels de santé qu’il côtoie depuis plus de 35 ans.

Il n’est pas homme à rester passif. Bien sûr, il a connu des hauts et des bas, comme tous ces patients dont la vie est, en partie, déterminée par une prise en charge au long cours. Mais, lui, se distingue par un tempérament foncièrement positif.  Consulté régulièrement par les professionnels de santé, il intervient aujourd’hui comme patient partenaire*. Un patient fort d’un savoir et d’une expérience  qui se sont affinés en plus de trois décennies de soins en néphrologie.

« Pour avoir un bon parcours de vie, il faut avoir un bon parcours de santé et pour avoir un bon parcours de santé, il faut avoir un bon parcours de soin », analyse-t-il.

 

Une expérience valorisée

Image

« La maladie chronique, c’est ma maîtresse, dit-il dans un sourire, parce que je me lève, vit et me couche avec ».  Il a quinze ans, en 1983, quand une angine mal soignée se porte sur ses reins. Cinq ans plus tard, il n’a pas d’autre choix que d’accepter la transplantation. Il est alors suivi au Pavillon P de l’hôpital Edouard Herriot. Le greffon servira jusqu’en 2011. Après quelques mois d’attente, il est à nouveau greffé en mai 2012. Mais cette deuxième  greffe va lui permettre de vivre sans dialyse seulement deux ans. Il est suivi par le Dr Fanny Buron, néphrologue hôpital Edouard Herriot (Service de transplantation, néphrologie et immunologie clinique). La dialyse, il la réalise chez lui, en autonomie : « Nous sommes  1% en France à pouvoir le faire ». Après deux greffes, son corps a fabriqué davantage d’anticorps, ce qui restreint d’autant plus la population susceptible d’être compatible, « soit 2% », précise-t-il.  « Chacun d’entre nous réagit différemment à la maladie », relève-t-il. Et dans la maladie chronique, toutes les dimensions de la vie sont impactées, jusqu’à celles des proches : « Le conjoint est marié à une personne, pas avec la maladie. Mais une partie de la vie du proche est contrainte par la maladie. »

Aujourd’hui, il transmet son expérience auprès des patients comme auprès des professionnels de santé. « J’ai suivi une première formation  de 40 heures en 2017. J’interviens au sein des HCL depuis plusieurs années, et aujourd’hui je suis identifié comme étant patient partenaire. » Il intervient dans le cadre du DIU d’éducation thérapeutique avec la Dr Anne Jolivot, dans celui du programme d’amélioration de prise en charge des patients atteints d’insuffisance rénale de la Pr Fitsum Guebre Egziabher. Toutes deux sont néphrologues à l’hôpital Edouard Herriot.

 

Grandir dans sa maladie

« Ma santé ne se résume pas à ma dialyse. Je ne veux pas que l’on me regard uniquement comme une maladie. Aujourd’hui, les médecins prennent davantage conscience que le patient a besoin d’être soigné en fonction de son parcours de vie. » Cette vision du patient constitue la raison d’être de son action : « Je veux contribuer à améliorer les relations entre les soignants et les soignésSachant qu’il faut aider également le patient à grandir dans sa maladie. » Et de conclure : « Le temps du patient n’est pas le temps du soigné. Savoir dans quel état d’esprit est le patient est essentiel pour pouvoir communiquer avec lui. De la même façon, le patient doit être responsabilisé et non pas infantilisé. Dans la maladie chronique, souvent les patients connaissent leur pathologie intimement. Travailler ensemble, utiliser l’expérience du patient pour en soigner d’autres, c’est l’objectif à atteindre. »

* Intégré à la mission Peps (pour partenariat expérience patient en santé) des HCL.

Dernière mise à jour le : ven 14/01/2022 - 15:29
Blocs libres

Parlons santé ! La lettre d’info qui prend soin de vous
Découvrez la dernière édition et abonnez-vous !