Audrey Hochard : « Nous tirons également notre force des autres »

La sclérose en plaques (SEP) touche une femme pour quatre hommes. Elle concerne en France environ 150 cas pour 100 000 habitants, ce qui en fait la première cause de handicap sévère non traumatique chez les jeunes adultes. L’âge moyen des premiers symptômes est 30 ans. Ses symptômes et son évolution varient d’un patient à l’autre.

Audrey était directrice artistique dans une agence de communication à Paris quand elle a ressenti un engourdissement dans la main droite qui s’est rapidement étendu au bras. À 27 ans, elle ne pouvait imaginer qu’il s’agissait des premiers signes d’une maladie incurable. 

« Je me dis : je vais voir l’osthéo et hop… mais les douleurs et la perte de mobilité du bras se renforcent. Mon médecin traitant m’adresse à un neurologue de ville. Ce dernier m’hospitalise en neurologie générale avec des personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer et autres... Le choc est violent. Je suis une batterie d’examens pendant plusieurs semaines. On me fait une perf de corticoïdes. Mais quand je reviens chez moi, je n’ai toujours pas retrouvé mes sensations. Je suis sans réponse et on me dit : c’est dans votre tête, arrêtez de vous toucher le bras ! »

La mère d’Audrey convainc sa fille de poursuivre l’investigation auprès d’un neurologue hospitalier. « Je n’obtiens le rendez-vous que plusieurs mois plus tard. » Entre-temps, Audrey traîne une fatigue qui ne passe pas et continue à avoir des fourmis dans le bras et la main. Le jour vient et, immédiatement, le courant passe entre la patiente et le spécialiste qui n’est autre que le professeur Olivier Lyon-Caen, chef du service de neurologie à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière. « Il s’est emparé des résultats des examens réalisés et en a jeté la majorité dans la poubelle. Puis, il m’a demandé : où est l’IRM cérébral ? Il n’y en avait pas… »

La suite, c’est un premier IRM suivi d’un deuxième six mois plus tard pour confirmer le diagnostic : une sclérose en plaques. « Là, je me dis qu’on va pouvoir passer en mode action. Mais je me rends vite compte que les solutions de traitement à l’époque sont limitées. » Les jours qui suivent sont très éprouvants : « Je rentre à la maison, et je me sens complètement paumée. Je n’ai pas plus d’infos et les questions se bousculent dans ma tête. Personne pour me conseiller, me dire que je suis maintenant une personne en situation de handicap. J’ai 27 ans et je ne me reconnais pas là-dedans. » 

Elle démissionne en ignorant que son poste aurait pu être aménagé. Elle se lance dans l’événementiel, à son compte, et s’épuise. Trois ans passent. Elle se sent dépressive, va jusqu’à arrêter son traitement. « Les poussées reprennent. Le professeur Lyon-Caen me dit d’arrêter mes conneries et change de traitement. » La vie parisienne n’aide pas. « Prendre le métro, monter et descendre les marches, se déplacer devenait compliqué. » Mais la jeune femme n’est plus seule, en couple avec Vincent. Ce dernier va lui ouvrir de nouveaux horizons. Tous deux quittent Paris pour la Haute-Savoie. 

Après quelques années relativement « calmes », « En 2015, la maladie semblait hors de contrôle avec des poussées beaucoup plus violentes. Je ne ressentais plus mes jambes. » Isabelle Payen, sa neurologue annécienne, adresse alors sa patiente au service de neurologie spécialisé dans la prise en charge de la sclérose en plaques (SEP), labellisé centre de ressources et de compétences (CRC), à l’hôpital Pierre Wertheimer. Le service héberge le réseau Rhône-Alpes SEP, lieu de ressources et d’informations pour le patient et ses proches. « Je suis suivie par la docteure Géraldine Androdias-Condemine. La prise en charge est pluridisciplinaire. Neurologue, urologue, psychologue, assistante sociale etc., j’ai une vraie discussion avec chacun d’entre eux. Ils prennent le temps de tout m’expliquer. L’équipe est géniale ! » 

« Les décisions sont prises conjointement avec l’équipe du réseau : changement de traitement, problématique nouvelle ou particulière, accompagnement d’un projet de grossesse ou d’un défi extrême… », ajoute celle qui s’apprête, en ce mois de novembre 2022, à gravir un sommet himalayen* de plus de 5 000 mètres d’altitude !

La transmission comme nouvel horizon

Audrey a ressenti le besoin de s’investir en tant que patiente experte de sa maladie. « C’est une évidence pour moi, en adéquation avec les besoins des gens que je rencontre. » Un blog dans lequel elle partage des informations positives, puis, des études en 2016, pour apprendre la naturopathie et enfin une formation en éducation thérapeutique du patient (ETP) en 2019 font d’Audrey une patiente particulièrement efficace !

Dans les ateliers d’éducation thérapeutique, elle enseigne une diététique adaptée à des malades qui voient leurs fonctions digestives souvent altérées par la pathologie. « La SEP atteint le nerf vague impliqué dans la digestion. Par ailleurs, on commence à comprendre comment le microbiote est impliqué dans les maladies inflammatoires et la dépression. Une bonne hygiène de vie et une alimentation saine vont avoir un impact positif sur l’état général et la fatigue très importante dans la maladie. » Sa méthode d’enseignement se veut horizontale, prenant en compte les aspects culturels, émotionnels et familiaux liés à l’alimentation. Elle partage des astuces concrètes, pratiques et ciblées. Les conseils sont personnalisés, s’adaptant à chaque participant, bannissant le « il faut que ». Chacun avance à son rythme. 

La patiente partenaire intervient aux côtés d’une infirmière. « Nous déconstruisons les régimes non adaptés aux contraintes que le handicap fait peser sur nous. Nous souhaitons répondre à la question : quels moyens je peux mettre en place pour bien m’alimenter ? » 

Dans ces ateliers, la patiente éducatrice en ETP apprend elle aussi des autres. Femme volontaire, optimiste et combative, Audrey en est convaincue : « Nous avons tous en nous des ressources pour faire et agir. Notre capacité de résilience est énorme. » Et d’ajouter : « Il y a et il y aura encore des moments très difficiles. Pour autant, il est important de ne pas se renfermer sur soi-même car la force que nous mettons en œuvre, ce sont les autres qui nous l’apportent. Demain, si on me proposait un traitement qui me soigne, je signerais tout de suite mais, parce que dans la maladie j’ai rencontré des gens extraordinaires, je n’échangerais pas mon passé pour un autre. Même avec la maladie, la vie reste belle. »

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) vise à aider le patient à acquérir des connaissances et des compétences lui permettant de vivre de manière optimale sa vie avec sa maladie (OMS 1998). Dans ce cadre, les HCL développent des programmes d'éducation thérapeutique dans certaines disciplines.