Centre de référence de la maladie de Rendu-Osler

Présentation

Le centre de référence pour la maladie de Rendu-Osler a pour objectif d'améliorer et d'optimiser la prise en charge des patients souffrant de la maladie de Rendu-Osler.

Bloc description

Infos pratiques

Hôpital Femme Mère Enfant
Service de Génétique, Bâtiment A1, 4ème étage
59 Boulevard Pinel, 69500 Bron
04 27 85 65 25

www.rendu-osler.fr

 

Pathologies

 

Le centre travaille en étroite collaboration avec 16 centres de compétences français labellisés, 2 centres Suisse (Genève, Lausanne), 6 centres Européens (Italie, Danemark, Angleterre, Hollande, Allemagne, Espagne) dans le cadre du réseau VASCERN et le réseau international pour la maladie de Rendu-Osler.

 

 

Maladie de Rendu-Osler (Télangiectasies Hémorragiques Héréditaires)

Équipe

  • Responsable du centre : Dr Sophie DUPUIS-GIROD (Service de génétique)
  • Secrétaire : Mme Joëlle LUCIDO-BATTIER 
  • Psychologue : Mme Sylvie FOURDRINOY
  • Chargée d’étude : Mme Anne-Emmanuelle FARGETON
  • Attachées de recherche clinique : Mme Marjolaine BEAUDOIN, Mme Laura DELAGRANGE
  • Infirmière ETP : Mme Sandrine DUCHEZ
  • Chargée de mission filière FAVA-Multi : Mme Amal AYADI-ROBERT

Activités de formation

  • Journée annuelle d’Information Médicale Rendu-Osler en lien avec l’association AMRO-HHT-France
  • Formations universitaires : Cours aux étudiants hospitaliers en génétique, enseignement faculté de médecine Lyon Sud, module optionnel « santé mère enfant »
  • E-learning sur les maladies vasculaires rares réalisé en lien avec la filière FAVA-Multi

Activités de recherche

  • Etude BABH : Efficacité et Tolérance du BEVACIZUMAB IV pour le traitement des hémorragies sévères dans la maladie de Rendu-Osler. Etude randomisée en double aveugle contre placebo. Numéro d’enregistrement clinicaltrials.gov : NCT03227263
  • Etude TACRO : Efficacité et tolérance du 0.1% Tacrolimus en pommade nasale pour le traitement des épistaxis dans la maladie de Rendu-Osler. Etude multicentrique, randomisée en double insu contre placebo. Numéro d’enregistrement clinicaltrials.gov : NCT03152019
  • Etude ELECT-RO : Elaboration d’une échelle de mesure de la qualité de vie dans la maladie de Rendu-Osler. Numéro d’enregistrement clinicaltrials.gov : NCT03695874
  • Etude CONCERTO : Evaluation des complications obstétricales et néonatales dans la maladie de Rendu-Osler. Numéro d’enregistrement clinicaltrials.gov : NCT03691142
  • http://www.rendu-osler.fr/etudes_encours.php
  • https://www.favamulti.fr/recherche/recherche-crmr/

Équipe médicale

Dispositif Covid-19