Centre de référence de la maladie de Rendu-Osler
Le centre de référence pour la maladie de Rendu-Osler a pour objectif d'améliorer et d'optimiser la prise en charge des patients souffrant de la maladie de Rendu-Osler.
Infos pratiques
Hôpital Femme Mère Enfant | Plan et informations pratiques
Service de Génétique, Bâtiment A1, 4ème étage
59 Boulevard Pinel
69500 Bron
04 27 85 65 25
- www.rendu-osler.fr
- Centre de référence coordinateur de la Filière FAVA-Multi (Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique)
- Membre de VASCern (European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases)
Maladie de Rendu-Osler
Fiche santé
Éducation thérapeutique
Le centre propose également un programme d'éducation thérapeutique "ETMRO : éducation thérapeutique dans la maladie de Rendu-Osler"
Le centre de référence de la maladie de Rendu-Osler
Le centre travaille en étroite collaboration avec 16 centres de compétences français labellisés, 2 centres Suisse (Genève, Lausanne), 6 centres Européens (Italie, Danemark, Angleterre, Hollande, Allemagne, Espagne) dans le cadre du réseau VASCERN et le réseau international pour la maladie de Rendu-Osler.
Équipe
- Responsable du centre : Dr Sophie DUPUIS-GIROD (Service de génétique)
- Secrétaire : Mme Joëlle LUCIDO-BATTIER
- Psychologue : Mme Sylvie FOURDRINOY
- Chargée d’étude : Mme Anne-Emmanuelle FARGETON
- Attachée de recherche clinique : Mme Laura DELAGRANGE
- Infirmière ETP : Mme Claire PUGET
- Chargée de mission filière FAVA-Multi : Mme Amal AYADI-ROBERT
Activités de formation
- Journée annuelle d’Information Médicale Rendu-Osler en lien avec l’association AMRO-HHT-France
- Formations universitaires : Cours aux étudiants hospitaliers en génétique, enseignement faculté de médecine Lyon Sud, module optionnel « santé mère enfant »
- E-learning sur les maladies vasculaires rares réalisé en lien avec la filière FAVA-Multi
Activités de recherche
- Etude BABH : Efficacité et Tolérance du BEVACIZUMAB IV pour le traitement des hémorragies sévères dans la maladie de Rendu-Osler. Etude randomisée en double aveugle contre placebo. Numéro d’enregistrement clinicaltrials.gov : NCT03227263
- Etude TACRO : Efficacité et tolérance du 0.1% Tacrolimus en pommade nasale pour le traitement des épistaxis dans la maladie de Rendu-Osler. Etude multicentrique, randomisée en double insu contre placebo. Numéro d’enregistrement clinicaltrials.gov : NCT03152019
- Etude ELECT-RO : Elaboration d’une échelle de mesure de la qualité de vie dans la maladie de Rendu-Osler. Numéro d’enregistrement clinicaltrials.gov : NCT03695874
- Etude CONCERTO : Evaluation des complications obstétricales et néonatales dans la maladie de Rendu-Osler. Numéro d’enregistrement clinicaltrials.gov : NCT03691142
- http://www.rendu-osler.fr/etudes_encours.php
- https://www.favamulti.fr/recherche/recherche-crmr/
Liens
Associations :
Autres :
- Fiches de prise en charge en urgence et en soin courant pour les patients atteints de la maladie de Rendu-Osler
- Do’s and Don’ts factsheets for Hereditary Haemorrhagic Telangiectasia patients facing frequent situations
- Site internet centre de référence pour la maladie de Rendu-Osler
- Filière FAVA-Multi
- E-learning sur les maladies vasculaires rares
- Réseau européen de référence pour les maladies vasculaires rares
- Ministère de la Santé
- Ministère de la Recherche
- Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale)
- Fondation pour la recherche médicale
- Fondation maladies rares
- Maladies rares Info service (01 56 53 81 36)
- Alliance Maladies Rares
- Orphanet
- EURORDIS
Documents téléchargeables :
- PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins)
- LAP (Liste des Actes et Prestations)
- Bonnes pratiques en cas d’urgence – Orphanet
- Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations (Orphanet)
Les dispositifs de prise en charge et d’aides :