Centre de référence de la maladie de Rendu-Osler
Le centre de référence pour la maladie de Rendu-Osler a pour objectif d'améliorer et d'optimiser la prise en charge des patients souffrant de la maladie de Rendu-Osler.
Infos pratiques
Hôpital Femme Mère Enfant | Plan et informations pratiques
Service de Génétique, Bâtiment A1, 4ème étage
59 Boulevard Pinel
69500 Bron
04 27 85 65 25
Le centre travaille en étroite collaboration avec 16 centres de compétences français labellisés, 2 centres Suisse (Genève, Lausanne), 6 centres Européens (Italie, Danemark, Angleterre, Hollande, Allemagne, Espagne) dans le cadre du réseau VASCERN et le réseau international pour la maladie de Rendu-Osler.
- Centre de référence coordinateur de la Filière FAVA-Multi (Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique)
- Membre de VASCern (European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases)
Pathologies
Le centre propose également un programme d'éducation thérapeutique "ETMRO : éducation thérapeutique dans la maladie de Rendu-Osler"
Équipe
- Responsable du centre : Dr Sophie DUPUIS-GIROD (Service de génétique)
- Secrétaire : Mme Joëlle LUCIDO-BATTIER
- Psychologue : Mme Sylvie FOURDRINOY
- Chargée d’étude : Mme Anne-Emmanuelle FARGETON
- Attachée de recherche clinique : Mme Laura DELAGRANGE
- Infirmière ETP : Mme Claire PUGET
- Chargée de mission filière FAVA-Multi : Mme Amal AYADI-ROBERT
Activités de formation
- Journée annuelle d’Information Médicale Rendu-Osler en lien avec l’association AMRO-HHT-France
- Formations universitaires : Cours aux étudiants hospitaliers en génétique, enseignement faculté de médecine Lyon Sud, module optionnel « santé mère enfant »
- E-learning sur les maladies vasculaires rares réalisé en lien avec la filière FAVA-Multi
Activités de recherche
- Etude BABH : Efficacité et Tolérance du BEVACIZUMAB IV pour le traitement des hémorragies sévères dans la maladie de Rendu-Osler. Etude randomisée en double aveugle contre placebo. Numéro d’enregistrement clinicaltrials.gov : NCT03227263
- Etude TACRO : Efficacité et tolérance du 0.1% Tacrolimus en pommade nasale pour le traitement des épistaxis dans la maladie de Rendu-Osler. Etude multicentrique, randomisée en double insu contre placebo. Numéro d’enregistrement clinicaltrials.gov : NCT03152019
- Etude ELECT-RO : Elaboration d’une échelle de mesure de la qualité de vie dans la maladie de Rendu-Osler. Numéro d’enregistrement clinicaltrials.gov : NCT03695874
- Etude CONCERTO : Evaluation des complications obstétricales et néonatales dans la maladie de Rendu-Osler. Numéro d’enregistrement clinicaltrials.gov : NCT03691142
- http://www.rendu-osler.fr/etudes_encours.php
- https://www.favamulti.fr/recherche/recherche-crmr/
Liens
Associations :
Autres :
- Fiches de prise en charge en urgence et en soin courant pour les patients atteints de la maladie de Rendu-Osler
- Do’s and Don’ts factsheets for Hereditary Haemorrhagic Telangiectasia patients facing frequent situations
- Site internet centre de référence pour la maladie de Rendu-Osler
- Filière FAVA-Multi
- E-learning sur les maladies vasculaires rares
- Réseau européen de référence pour les maladies vasculaires rares
- Ministère de la Santé
- Ministère de la Recherche
- Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale)
- Fondation pour la recherche médicale
- Fondation maladies rares
- Maladies rares Info service (01 56 53 81 36)
- Alliance Maladies Rares
- Orphanet
- EURORDIS
Documents téléchargeables :
- PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins)
- LAP (Liste des Actes et Prestations)
- Bonnes pratiques en cas d’urgence – Orphanet
- Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations (Orphanet)
Les dispositifs de prise en charge et d’aides :