Centre de référence de la maladie de Rendu-Osler

Hôpital Femme Mère Enfant | Plan et informations pratiques
Service de Génétique, Bâtiment A1, 4ème étage
59 Boulevard Pinel
69500 Bron
04 27 85 65 25
Prendre rendez-vous en ligne avec myHCL

• Responsable : Dr Sophie DUPUIS-GIROD
• www.rendu-osler.fr
• Membre de la Filière FAVA-Multi (Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique) :

  • Aide psychologique : vous pouvez contacter les psychologues au 01 40 25 63 36 (en laissant vos coordonnées)

  • Assistante sociale : Delphine CURIS, Assistante sociale Diplômée d’Etat. Contact : 06 38 48 61 85

• Membre de VASCern (European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases)

Fiche santé

• Maladie de Rendu-Osler (Télangiectasie Hémorragique Héréditaire)

Document

Éducation thérapeutique

Le centre propose également un programme d'éducation thérapeutique "ETMRO : éducation thérapeutique dans la maladie de Rendu-Osler"

Le centre travaille en étroite collaboration avec 19 centres de compétences français labellisés, 2 centres Suisse (Genève, Lausanne), 5 centres Européens (Italie, Danemark, Pays-Bas, Allemagne) dans le cadre du réseau VASCERN et le réseau international pour la maladie de Rendu-Osler.

Équipe

• Médecins du centre : Dr Sophie DUPUIS-GIROD, Dr Alexandre GUILHEM du service de génétique
• Secrétaires : Mme Joëlle LUCIDO-BATTIER, Mme Muriel RAOUX
• Psychologue : Mme Sylvie FOURDRINOY
• Chargées d’étude : Mme Anne-Emmanuelle FARGETON, Mme Charlotte RICHARDOT
• Attachées de recherche clinique : Mme Laura DELAGRANGE, Mme Khouloud SOLTANI
• Infirmière ETP : Mme Claire PUGET
• Chargée de mission filière FAVA-Multi : Mme Amal AYADI-ROBERT
• Pharmacienne filière FAVA-Multi : Dr Laura TOURVIEILHE

Autres spécialistes associés :

• Cardiologie adulte : Dr Cyrille BERGEROT
• Cardiologie pédiatrique : Dr Bernard DEBOST
• Echographie Doppler - Radiologie Digestive : Dr Bénédicte CAYOT
• Génétique Moléculaire : Dr Maud TUSSEAU, Pr Gaëtan LESCA
• Hépato-Gastro-Entérologie : Pr Jean-Christophe SAURIN, Pr Jérôme DUMORTIER,
• Dr Laure CALAVAS, Dr Domitille ERARD
• Médecine Interne : Dr Alexandre GUILHEM
• Neurologie : Pr Tae CHO
• Neuro-radiologie: Dr Marc HERMIER, Dr Delphine GAMONDES
• Neuroradiologie Interventionnelle : Pr Francis TURJMAN
• ORL : Dr Frédéric FAURE, Dr Ruben HERMANN
• Pneumologie : Pr Vincent COTTIN, Dr Julie TRACLET, Dr Kais AHMAD
• Radiologie-Pneumologie Interventionnelle : Pr Salim SI-MOHAMED

• Journée annuelle d’Information Médicale Rendu-Osler en lien avec l’association AMRO-HHT-France (voir le replay du webinaire)
• Formations universitaires : Cours aux étudiants hospitaliers en génétique, enseignement faculté de médecine Lyon Sud, module optionnel « santé mère enfant »
• E-learning sur les maladies vasculaires rares et DU : Maladies vasculaires rares et génétiques réalisés en lien avec la filière FAVA-Multi.
• Summer school de VASCERN
• BEE Meeting VASCERN

• Etude EPISTOP : Evaluation de l’effet du Nintedanib (Ofev®) pour le traitement des saignements de nez chez les personnes atteintes de la maladie de Rendu-Osler. Numéro d’enregistrement clinicaltrials.gov : NCT04976036
• Etude COGRARE5 : Cohorte Nationale Prospective Des Grossesses Chez Les Patientes Atteintes D’anomalies Vasculaires Rares. Numéro d’enregistrement clinicaltrials.gov : NCT04194619
• Projet PAMPERO (N°ANR-21-PMRB-0007)
  • DISQUO
  • FER&RO
  • MARO
  • HHT-GWAS
  • CoBé.  Numéro d’enregistrement clinicaltrials.gov : NCT06039124
• Portail de transparence des HCL (liste des études réalisées à partir des données collectées pendant le soin)
• http://www.rendu-osler.fr/etudes_encours.php
• https://favamulti.fr/recherche/la-recherche-dans-la-filiere-et-les-crmr/

Le centre de référence organise des RCPs (réservées aux médecins uniquement).

• Au niveau local (HCL) :
  • RCP Rendu-Osler (fréquence trimestrielle)
• Au niveau national :
  • RCP Rendu-Osler. Celle-ci a lieu tous les 1^ers jeudis du mois à 13h par visioconférence.
  • RCP Rendu-Osler Bevacizumab : dédiée aux patients rendu-osler traités par Bevacizumab. Celle-ci a lieu tous les 3^es jeudis du mois à 13h par visioconférence.

Pour tous renseignements concernant le lieu, date et lien des RCPs, merci d’adresser un e-mail.

Associations :

• AMRO-HHT-France
• HHT Europe
• Cure HHT

Autres :

• Fiches de prise en charge en urgence et en soin courant pour les patients atteints de la maladie de Rendu-Osler
• Do’s and Don’ts factsheets for Hereditary Haemorrhagic Telangiectasia patients facing frequent situations
• Site internet centre de référence pour la maladie de Rendu-Osler
• Filière FAVA-Multi
• E-learning sur les maladies vasculaires rares
• Réseau européen de référence pour les maladies vasculaires rares
• Ministère de la Santé
• Ministère de la Recherche
• Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale)
• Fondation pour la recherche médicale
• Fondation maladies rares
• Maladies rares Info service (01 56 53 81 36)
• Alliance Maladies Rares
• Orphanet
• EURORDIS

Documents téléchargeables :

• PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins)
• Bonnes pratiques en cas d’urgence – Orphanet
• Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations (Orphanet)

Les dispositifs de prise en charge et d’aides :

• Handicap
• La CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie)
• Caisse d’allocations familiales
• AERAS (s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé)