Centre de référence de la maladie de Rendu-Osler
Le centre de référence pour la maladie de Rendu-Osler a pour objectif d'améliorer et d'optimiser la prise en charge des patients atteints de la maladie de Rendu-Osler.
Infos pratiques
Hôpital Femme Mère Enfant | Plan et informations pratiques
Service de Génétique, Bâtiment A1, 4ème étage
59 Boulevard Pinel
69500 Bron
04 27 85 65 25
Prendre rendez-vous en ligne avec myHCL
- Responsable : Dr Sophie DUPUIS-GIROD
- www.rendu-osler.fr
- Membre de la Filière FAVA-Multi (Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique) :
-
Aide psychologique : vous pouvez contacter les psychologues au 01 40 25 63 36 (en laissant vos coordonnées)
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Assistante sociale : Delphine CURIS, Assistante sociale Diplômée d’Etat. Contact : 06 38 48 61 85
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- Membre de VASCern (European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases)
Maladie de Rendu-Osler
Fiche santé
Document
Éducation thérapeutique
Le centre propose également un programme d'éducation thérapeutique "ETMRO : éducation thérapeutique dans la maladie de Rendu-Osler"
Le centre de référence de la maladie de Rendu-Osler
Le centre travaille en étroite collaboration avec 19 centres de compétences français labellisés, 2 centres Suisse (Genève, Lausanne), 5 centres Européens (Italie, Danemark, Pays-Bas, Allemagne) dans le cadre du réseau VASCERN et le réseau international pour la maladie de Rendu-Osler.
Équipe
- Médecins du centre : Dr Sophie DUPUIS-GIROD, Dr Alexandre GUILHEM du service de génétique
- Secrétaires : Mme Joëlle LUCIDO-BATTIER, Mme Muriel RAOUX
- Psychologue : Mme Sylvie FOURDRINOY
- Chargées d’étude : Mme Anne-Emmanuelle FARGETON, Mme Charlotte RICHARDOT
- Attachées de recherche clinique : Mme Laura DELAGRANGE, Mme Khouloud SOLTANI
- Infirmière ETP : Mme Claire PUGET
- Chargée de mission filière FAVA-Multi : Mme Amal AYADI-ROBERT
- Pharmacienne filière FAVA-Multi : Dr Laura TOURVIEILHE
Autres spécialistes associés :
- Cardiologie adulte : Dr Cyrille BERGEROT
- Cardiologie pédiatrique : Dr Bernard DEBOST
- Echographie Doppler - Radiologie Digestive : Dr Bénédicte CAYOT
- Génétique Moléculaire : Dr Maud TUSSEAU, Pr Gaëtan LESCA
- Hépato-Gastro-Entérologie : Pr Jean-Christophe SAURIN, Pr Jérôme DUMORTIER,
- Dr Laure CALAVAS, Dr Domitille ERARD
- Médecine Interne : Dr Alexandre GUILHEM
- Neurologie : Pr Tae CHO
- Neuro-radiologie: Dr Marc HERMIER, Dr Delphine GAMONDES
- Neuroradiologie Interventionnelle : Pr Francis TURJMAN
- ORL : Dr Frédéric FAURE, Dr Ruben HERMANN
- Pneumologie : Pr Vincent COTTIN, Dr Julie TRACLET, Dr Kais AHMAD
- Radiologie-Pneumologie Interventionnelle : Pr Salim SI-MOHAMED
Activités de formation
- Journée annuelle d’Information Médicale Rendu-Osler en lien avec l’association AMRO-HHT-France (voir le replay du webinaire)
- Formations universitaires : Cours aux étudiants hospitaliers en génétique, enseignement faculté de médecine Lyon Sud, module optionnel « santé mère enfant »
- E-learning sur les maladies vasculaires rares et DU : Maladies vasculaires rares et génétiques réalisés en lien avec la filière FAVA-Multi.
- Summer school de VASCERN
- BEE Meeting VASCERN
Activités de recherche
- Etude EPISTOP : Evaluation de l’effet du Nintedanib (Ofev®) pour le traitement des saignements de nez chez les personnes atteintes de la maladie de Rendu-Osler. Numéro d’enregistrement clinicaltrials.gov : NCT04976036
- Etude COGRARE5 : Cohorte Nationale Prospective Des Grossesses Chez Les Patientes Atteintes D’anomalies Vasculaires Rares. Numéro d’enregistrement clinicaltrials.gov : NCT04194619
- Projet PAMPERO (N°ANR-21-PMRB-0007)
- DISQUO
- FER&RO
- MARO
- HHT-GWAS
- CoBé. Numéro d’enregistrement clinicaltrials.gov : NCT06039124
- Portail de transparence des HCL (liste des études réalisées à partir des données collectées pendant le soin)
- http://www.rendu-osler.fr/etudes_encours.php
- https://favamulti.fr/recherche/la-recherche-dans-la-filiere-et-les-crmr/
Réunions de concertation pluridisciplinaires
Le centre de référence organise des RCPs (réservées aux médecins uniquement).
- Au niveau local (HCL) :
- RCP Rendu-Osler (fréquence trimestrielle)
- Au niveau national :
- RCP Rendu-Osler. Celle-ci a lieu tous les 1ers jeudis du mois à 13h par visioconférence.
- RCP Rendu-Osler Bevacizumab : dédiée aux patients rendu-osler traités par Bevacizumab. Celle-ci a lieu tous les 3es jeudis du mois à 13h par visioconférence.
Pour tous renseignements concernant le lieu, date et lien des RCPs, merci d’adresser un e-mail.
Liens utiles
Associations :
Autres :
- Fiches de prise en charge en urgence et en soin courant pour les patients atteints de la maladie de Rendu-Osler
- Do’s and Don’ts factsheets for Hereditary Haemorrhagic Telangiectasia patients facing frequent situations
- Site internet centre de référence pour la maladie de Rendu-Osler
- Filière FAVA-Multi
- E-learning sur les maladies vasculaires rares
- Réseau européen de référence pour les maladies vasculaires rares
- Ministère de la Santé
- Ministère de la Recherche
- Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale)
- Fondation pour la recherche médicale
- Fondation maladies rares
- Maladies rares Info service (01 56 53 81 36)
- Alliance Maladies Rares
- Orphanet
- EURORDIS
Documents téléchargeables :
- PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins)
- Bonnes pratiques en cas d’urgence – Orphanet
- Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations (Orphanet)
Les dispositifs de prise en charge et d’aides :