Centre de référence de la maladie de Rendu-Osler

Présentation

Le centre de référence pour la maladie de Rendu-Osler a pour objectif d'améliorer et d'optimiser la prise en charge des patients atteints de la maladie de Rendu-Osler.

Bloc description

Infos pratiques

Hôpital Femme Mère Enfant | Plan et informations pratiques
Service de Génétique, Bâtiment A1, 4ème étage
59 Boulevard Pinel
69500 Bron
04 27 85 65 25
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Maladie de Rendu-Osler

Fiche santé

Document

Éducation thérapeutique

Le centre propose également un programme d'éducation thérapeutique "ETMRO : éducation thérapeutique dans la maladie de Rendu-Osler"

Le centre de référence de la maladie de Rendu-Osler

Le centre travaille en étroite collaboration avec 19 centres de compétences français labellisés, 2 centres Suisse (Genève, Lausanne), 5 centres Européens (Italie, Danemark, Pays-Bas, Allemagne) dans le cadre du réseau VASCERN et le réseau international pour la maladie de Rendu-Osler.

Équipe

  • Médecins du centre : Dr Sophie DUPUIS-GIROD, Dr Alexandre GUILHEM du service de génétique
  • Secrétaires : Mme Joëlle LUCIDO-BATTIER, Mme Muriel RAOUX
  • Psychologue : Mme Sylvie FOURDRINOY
  • Chargées d’étude : Mme Anne-Emmanuelle FARGETON, Mme Charlotte RICHARDOT
  • Attachées de recherche clinique : Mme Laura DELAGRANGE, Mme Khouloud SOLTANI
  • Infirmière ETP : Mme Claire PUGET
  • Chargée de mission filière FAVA-Multi : Mme Amal AYADI-ROBERT
  • Pharmacienne filière FAVA-Multi : Dr Laura TOURVIEILHE

Autres spécialistes associés :

  • Cardiologie adulte : Dr Cyrille BERGEROT
  • Cardiologie pédiatrique : Dr Bernard DEBOST
  • Echographie Doppler - Radiologie Digestive : Dr Bénédicte CAYOT
  • Génétique Moléculaire : Dr Maud TUSSEAU, Pr Gaëtan LESCA
  • Hépato-Gastro-Entérologie : Pr Jean-Christophe SAURIN, Pr Jérôme DUMORTIER,
  • Dr Laure CALAVAS, Dr Domitille ERARD
  • Médecine Interne : Dr Alexandre GUILHEM
  • Neurologie : Pr Tae CHO
  • Neuro-radiologie: Dr Marc HERMIER, Dr Delphine GAMONDES
  • Neuroradiologie Interventionnelle : Pr Francis TURJMAN
  • ORL : Dr Frédéric FAURE, Dr Ruben HERMANN
  • Pneumologie : Pr Vincent COTTIN, Dr Julie TRACLET, Dr Kais AHMAD
  • Radiologie-Pneumologie Interventionnelle : Pr Salim SI-MOHAMED

Activités de formation

Activités de recherche

  • Etude EPISTOP : Evaluation de l’effet du Nintedanib (Ofev®) pour le traitement des saignements de nez chez les personnes atteintes de la maladie de Rendu-Osler. Numéro d’enregistrement clinicaltrials.gov : NCT04976036
  • Etude COGRARE5 : Cohorte Nationale Prospective Des Grossesses Chez Les Patientes Atteintes D’anomalies Vasculaires Rares. Numéro d’enregistrement clinicaltrials.gov : NCT04194619
  • Projet PAMPERO (N°ANR-21-PMRB-0007)
    • DISQUO
    • FER&RO
    • MARO
    • HHT-GWAS
    • CoBé.  Numéro d’enregistrement clinicaltrials.gov : NCT06039124
  • Portail de transparence des HCL (liste des études réalisées à partir des données collectées pendant le soin)
  • http://www.rendu-osler.fr/etudes_encours.php
  • https://favamulti.fr/recherche/la-recherche-dans-la-filiere-et-les-crmr/

Réunions de concertation pluridisciplinaires

Le centre de référence organise des RCPs (réservées aux médecins uniquement).

  • Au niveau local (HCL) :
    • RCP Rendu-Osler (fréquence trimestrielle)
  • Au niveau national :
    • RCP Rendu-Osler. Celle-ci a lieu tous les 1ers jeudis du mois à 13h par visioconférence.
    • RCP Rendu-Osler Bevacizumab : dédiée aux patients rendu-osler traités par Bevacizumab. Celle-ci a lieu tous les 3es jeudis du mois à 13h par visioconférence.

Pour tous renseignements concernant le lieu, date et lien des RCPs, merci d’adresser un e-mail.