ETMRO : éducation thérapeutique dans la maladie de Rendu-Osler

Ce programme a pour objectif de permettre aux patient porteur de la maladie de Rendu-Osler :

• d’approfondir ses connaissances de la maladie, de son suivi et de ses traitements,
• de développer ses compétences à prendre soin de soi et à gérer les conséquences de la maladie,
• d’améliorer sa qualité de vie,
• d’apprendre à mieux vivre au quotidien,
• et de pouvoir échanger avec d’autres personnes porteuses de la maladie en dehors de la sphère familiale.

Ce programme est destiné à toutes les personnes atteintes de la maladie de Rendu-Osler à tous les stades de la maladie ainsi qu’à leurs proches.

La participation est volontaire et gratuite.

Ce programme est proposé par le médecin ou tout professionnel du centre de référence de la maladie de Rendu-Osler lors de sa consultation et/ou lorsqu’ils évaluent que l’ETP serait une réponse adaptée aux besoins du patient et permettrait une amélioration de sa qualité de vie.

Elle est également proposée directement au patient par l’infirmière coordinatrice d’ETP du centre de référence par contact téléphonique ou par courrier.

Cette demande peut également être émise directement par le patient, le médecin traitant ou tout professionnel de santé impliqué dans la prise en charge qui auront pris connaissance de l’existence du programme et estimant que ce dernier pourrait répondre aux besoins du patient.

Le programme débute par un entretien individuel réalisé par l’infirmière d’éducation thérapeutique afin de préciser les compétences, connaissances et besoins éducatifs en santé du patient.

Des ateliers collectifs, en présence de 3 patients porteurs de la même pathologie sont ensuite réalisés.

Il y a 10 ateliers possibles échelonnés sur 2 journées, réalisés dans la mesure du possible à 1 mois d’intervalle.

Les ateliers sont animés par une équipe pluridisciplinaire constituée de professionnels de santé de l’équipe du service de génétique et d’un patient expert, formés à l’ETP.

Un entretien individuel à la fin du programme sera enfin réalisé avec l’infirmière d’éducation thérapeutique afin d’évaluer le vécu du programme par le patient, ses bénéfices et d’actualiser ses besoins pour proposer éventuellement de nouvelles séances d’ETP.

Thématiques proposées :

• Échanger sur les représentations de la maladie
• Comprendre la maladie et ses traitements
• Mieux connaître les malformations artério-veineuses pulmonaires
• Développer ses compétences à gérer les épistaxis
• Mieux connaitre l’anémie
• Comprendre la recherche clinique
• Mieux connaitre les droits, les structures et personnes ressources en lien avec la maladie de Rendu-Osler
• Découvrir de nouvelles techniques de gestion du stress
• Partager son expérience avec d’autres patients
• Préparer une grossesse sereinement
• Accroitre ses connaissances sur la transmission génétique et aborder avec d’autres patients ce qu’elle implique