Centre de référence des maladies pulmonaires rares

Présentation

Le centre de référence des maladies pulmonaires rares (adulte) a été créé en novembre 2004. Sa thématique comporte une quinzaine de groupes de maladies pulmonaires rares.

Bloc description

Infos pratiques

Hôpital Louis Pradel
Service de pneumologie – Groupement Hospitalier Est - Bâtiment A4
04 27 85 77 00

Coordonnateur : Pr Vincent COTTIN, Service de pneumologie, hôpital Louis Pradel

Centre de référence coordonnateur de la filière nationale RESPIFIL (Maladies respiratoires rares).
Membre de ERN Lung Réseau européen de référence pour les maladies respiratoires rares.

Maladies traitées

  • Pneumopathies interstitielles
  • Maladies hyperéosinophiliques pulmonaires
  • Vascularités pulmonaires
  • Pathologies vasculaires pulmonaires
  • Lymphangioléiomyomatose (LAM)
  • Lipoprotéinose alvéolaire
  • Sarcoïdose (aspects pulmonaires)
  • Histiocytose X (aspects pulmonaires)
  • Trachéoptahies
  • Amyloïdose
  • Autres maladies orphelines pulmonaires

Activités

Missions du Centre de référence des maladies pulmonaires rares

  • Assurer au malade (et à ses proches) une prise en charge globale et cohérente
  • Améliorer la prise en charge de proximité en lien avec les établissements et les professionnels de santé
  • Participer à l'amélioration des connaissances et des pratiques professionnelles dans le domaine des maladies rares pulmonaires
  • Développer les outils de coordination entre les acteurs et structures prenant en charge la même maladie ou le même groupe de maladies rares pulmonaires
  • Travailler avec les autorités administratives et les associations de patients à l'amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie des patients

Équipe médicale

Dispositif Covid-19