Centre des maladies rénales rares de la Réunion et du Grand-Est (MaReGe) - Centre de référence coordonnateur (CRMR)

Hôpital Femme Mère Enfant | Plan et informations pratiques
59 boulevard Pinel, 69500 Bron
Service de néphrologie-rhumatologie-dermatologie pédiatriques
Contact : 04 27 85 61 28

Hôpital Edouard Herriot | Plan & informations pratiques
3 place d’Arsonval, 69003 Lyon
Service de néphrologie - hta - dialyse
Contact : 04 72 11 02 63

Le centre des maladies rénales rares de la Réunion et du Grand-Est (MaReGe), créé en 2004 et relabellisé en 2017 et 2022 par la DGOS, s’appuie sur une équipe multidisciplinaire dédiée aux maladies rénales rares de l’enfant et de l’adulte. Il est coordonné à Lyon par le Dr Aurélia Bertholet‑Thomas du service de néphrologie-rhumatologie-dermatologie pédiatriques de l'hôpital Femme Mère Enfant et le Pr Sandrine Lemoine du service de néphrologie - hta - dialyse de l'hôpital Edouard Herriot, permettant une prise en charge globale et une transition enfant‑adulte optimisée.

Le CRMR MaReGe s’appuie sur un important maillage territorial avec des centres de référence et de compétence en région Auvergne Rhône Alpes, dans la région Grand Est ainsi qu’à La Réunion. Il coordonne notamment le réseau régional RésoNéphro en Auvergne‑Rhône‑Alpes.

À l’international, il est labellisé centre du réseau européen ERKNET, participe à des groupes de travail européens, et contribue à l’harmonisation des pratiques via les sociétés savantes de néphrologie pédiatrique et adulte.

Les principales pathologies prises en charge par le centre de référence sont :

• Les glomérulopathies immunes
• Les tubulopathies métaboliques et les pathologies cristallines
• Les pathologies phosphocalciques avec ou sans manifestations rénales
• Les microangiopathies thrombotiques
• Les dysplasies rénales autosomiques dominantes
• Les maladies rénales chroniques et la dialyse
• La greffe rénale

Le centre MaReGe propose plusieurs programmes d’éducation thérapeutique du patient à destination des enfants et adolescents atteints de maladies rénales rares :

• Educ’ DP : programme d’éducation thérapeutique pour les enfants et adolescents en dialyse péritonéale - Hôpital Femme Mère Enfant
• Reins qu’à toi : Education thérapeutique pour les adolescents transplantés rénaux et leurs parents - Hôpital Femme Mère Enfant
• ETIR : éducation thérapeutique en insuffisance rénale - Hôpital Edouard Herriot (adultes)

Le centre MaReGe est promoteur de nombreux protocoles de recherches institutionnels et industriels. Il travaille également en étroite collaboration avec des équipes de recherche fondamentale dont l’unité Inserm 1033 dans la compréhension des mécanismes liants la maladie rénale chronique et le métabolisme osseux.

A l’échelle internationale, MaReGe a récemment obtenu la labellisation de centre du réseau Européen des maladies rénales rares ERKNET et coordonné par le Pr Schaeffer en Allemagne. Dans ce contexte, de nombreux patients du centre MaReGe participent à des registres internationaux qui constituent des bases de données pour l’étude de maladies rénales rares. Le centre participe à des groupes de travail européens dont l’objectif est l’élaboration de guidelines européennes et de mettre en place des protocoles de recherche clinique et fondamentale.

Pour en savoir plus :

• Filière de maladies rénales rares ORKID
• Réseau Européen des maladies rénales rares (European Rare kidney disease reference Network)

• Association pour l’information et la recherche sur les maladies rénales génétiques (AIRG)
• Association des malades d’un syndrome Néphrotique (AMSN)
• Association SHU Typique – Sortons du silence

• Coordonnatrice : Pr Aurélia BERTHOLET-THOMAS
• Co-coordonnatrice : Pr Sandrine LEMOINE
• Cheffes de projet : Sacha FLAMMIER / Lydia SLIMANI

Équipe médicale pédiatrique

• Pr Justine BACCHETTA
• Pr Aurélia BERTHOLET THOMAS
• Dr Manon AURELLE
• Dr Anne Laure SELLIER LERCLERC
• Dr Bruno RANCHIN
• Dr Mélodie MOSCA

Équipe médicale adulte

• Pr Sandrine LEMOINE
• Pr Laurence DERAIN
• Pr FITSUM GUEBRE EGZIABHER
• Dr Emilie KALBACHER
• Dr Caroline PELLETIER
• Dr Marzan SHA

Équipe de génétique

• Dr Pierre Andre MASSART
• Dr Arnaud MOLIN
• Dr Claire GOURSAULT

Équipe éducation thérapeutique du patient

• Sandrine JUILLARD : coordonnatrice ETP adulte
• Fabienne CAZET : coordinatrice ETP et transition
• Béatrice BREUGNOT : IDE puéricultrice coordinatrice ETP