Centre des maladies osseuses constitutionnelles (MOC) - Centre de référence constitutif (CRMR)

Présentation

Le centre de référence a pour mission d’améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies osseuses constitutionnelles (MOC).

Bloc description

Informations pratiques

Hôpital Femme Mère Enfant | Plan et informations pratiques
59 Boulevard Pinel
69500 Bron
Secrétariat : 04 27 85 55 73 (joignable de 9h à 12h)
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Le centre fait partie du service de génétique.

Présentation du centre de référence MOC

Le centre est rattaché à la filière de santé nationale « maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage » OSCAR et au réseau européen de référence ERN BOND.

Maladies osseuses constitutionnelles (MOC)

Il existe plus de 770 maladies osseuses constitutionnelles dont certaines sont plus fréquentes comme :

  • l’achondroplasie,
  • l’ostéogénèse imparfaite
  • ou la maladie des exostoses multiples.

Missions du centre de référence MOC

  • Améliorer l’accès au diagnostic, aux soins et la qualité de la prise en charge
  • Consultations, consultations pluridisciplinaires, hospitalisations, réunions de concertations pluridisciplinaires
  • Définir et diffuser des protocoles de prise en charge pluridisciplinaire
  • Réaliser des programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) :
  • Assurer la prise en charge thérapeutique dans un cadre de soin
  • Réaliser des travaux de recherche fondamentale et de recherche clinique ; participation aux essais thérapeutiques
  • Participer à la surveillance épidémiologique
  • Actions de formation, incluant un projet pédagogique transdisciplinaire basé sur la simulation relationnelle, en lien avec les associations de patients
  • Actions d’information auprès des professionnels de santé, des patients et de leurs familles, en lien avec les associations de patients.

Responsables et équipes

  • Médecin coordonnateur du centre : Dr Massimiliano ROSSI

Génétique

  • Dr Jessica BENARROUS, Pr Patrick EDERY, Dr Viviana LUPO, Dr Pauline MONIN, Dr Audrey PUTOUX, Dr Carine ABEL, Françoise ROBERT (Psychologue), Mme Hajira MOKHTAR (coordinatrice administrative)

Rhumatologie pédiatrique

  • Dr Marine FOUILLET-DESJONQUERES

Orthopédie pédiatrique 

  • Dr Alice FASSIER, Dr Clémence PFIRRMANN

Rééducation fonctionnelle

  • Pr Carole VUILLEROT, Dr Marie Doriane MORARD, Dr Camille DE-MONTFERRAND, Dr Céline DELVERT

Imagerie

  • Dr Aymeric ROUCHAUD, Dr Sara CABET, Dr Audrey LACALM, Dr Jacques-Aygulf CHOUSTA, Pr Laurent GUIBAUD, Pr Jean-Pierre PRACROS, Dr Aicha LTAIEF-BOUDRIGUA

Endocrinologie pédiatrique

  • Pr Marc NICOLINO, Dr Kevin PERGE

ORL

  • Pr Sonia AYARI-KHALFALLAH

Ophtalmologie

  • Dr Nicolas PIANTON

Service du sommeil

  • Pr Patricia FRANCO, Dr Aude RAOUX, Dr Anne GUIGNARD-PERRET

Neurochirurgie pédiatrique

  • Pr Federico DI ROCCO, Dr Alexandru SZATHMARI, Dr Matthieu VINCHON

Odontostomatologie

  • Pr Béatrice THIVICHON PRINCE, Dr Chrystele HARTMANN-MERLIN

Rhumatologie et pathologies osseuses de l’adulte

  • Pr Roland CHARPURLAT, Dr Elodie FEURER, Dr Aurélie FONTANA, Dr Deborah GENSBURGER, Dr Emmanuelle VIGNOT

Orthopédie adultes

  • Dr Frédéric RONGIERAS