Centre des polyposes digestives génétiques de l'adulte (PolDiGenA) - Centre de référence coordonnateur (CRMR)

Hôpital Édouard Herriot - 5 Place d'Arsonval, 69003 Lyon | Plan & informations pratiques
- Toute demande de rendez-vous doit être impérativement accompagnée des comptes rendus endoscopiques, des résultats des examens anapathologiques et génétiques si disponibles.
- Pour les prises en charge oncogénétiques : 04 72 11 11 17
- Pour les prises en charge gastroentérologique et endoscopique : 04 72 11 03 69
- Pour les prises en charge chirurgicale (colectomies) : 04 72 11 69 22

• Responsable du centre expert - Onco-généticien et Gastroentérologue : Pr Jean-Christophe SAURIN
• Onco-généticienne et Gastroentérologue : Dr Laura CALAVAS
• Généticien - Diagnostic génétique des polyposes Dr Stéphane PINSON
• Cheffe de projets de Recherche Clinique : Mme Marylène COUX

Le centre des polyposes digestives génétiques de l'adulte (PolDiGenA) prend en charge les pathologies suivantes :

• Polypose adénomateuse familiale APC
• Polypose adénomateuse familiale (MutYH et autres)
• Polypose juvénile
• Syndrome de Peutz-Jeghers
• Maladie de Cowden
• Polypose festonnée
• Polyposes rares

Le Centre de Référence a pour objectifs de développer la coordination de la prise en charge de ses maladies rares sur le territoire, mettre en lien les différents acteurs du soin, valoriser l'expertise, faciliter le recours au soin, la recherche et la formation.

Le réseau PolDiGenA est composé d’un centre de référence basé à l’hôpital Edouard Herriot des Hospices Civils de Lyon et de huit centres de compétence répartis sur la France métropolitaine.

Les polyposes digestives génétiques regroupent un ensemble de pathologies liées à des variations génétiques constitutionnelles, associées à l’apparition de nombreux polypes dans le tractus digestif.

Tout au long de leur vie, et dès l’enfance, les patients porteurs de ces mutations seront soumis à une surveillance digestive régulière, une surveillance supplémentaire est nécessaire pour certaines de ces pathologies dont les manifestatives sont également extradigestives. Une prise en charge adaptée et spécifique à ces pathologies par les équipes expertes du réseau PolDiGenA est vivement conseillée.

Les cas complexes sont étudiés lors de RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire) ouvertes à tous les médecins de France. La RCP clinique nationale est coordonnée par le Pr Jean-Christophe Saurin. Les séances se déroulent en visioconférence (Teams), une fois tous les deux mois, le lundi à 17h. Plus d’information concernant le calendrier des RCP de l’année et les modalités de dépôt de dossier sur le site www.fimatho.fr

Afin de développer les connaissances scientifiques, améliorer les prises en charge et la qualité de vie des patients, le centre de référence est impliqué dans des projets de recherche avec partenaires académiques et industriels. Le centre est également porteur de projets de recherche dans son domaine d’expertise.

Le centre de référence détient également une large cohorte de patients à l’échelle nationale (Réseau National des Polyposes RENAPOL). Ce réseau collige de manière prospective depuis 2011 les données cliniques et endoscopiques précises des patients suivis, permettant la conduite de recherches sur données et la réalisation de publications scientifiques.