Centre de référence de la maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre

Présentation

Sa mission : améliorer et optimaliser la prise en charge des adultes et des enfants souffrant de Maladie de Wilson et des autres maladies rares liées au cuivre. 

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Informations pratiques

Hôpital Femme Mère Enfant | Plan et informations pratiques
Service Hépatologie, Gastroentérologie et Nutrition Pédiatriques
59 Boulevard Pinel
69500 Bron
04 27 85 59 81
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Centre constitutif de la filière nationale G2M (Maladies héréditaires du métabolisme).
Membre du réseau Européen Maladies Rares ERN RARE-LIVER.

Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre

Le centre de référence de la maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre propose un programme d'éducation thérapeutique : EDU-WILSON

Le CRMR Wilson

Comme centre expert pour la maladie, les missions du CRMR Wilson concernent tous les aspects de la prise en charge des adultes et des enfants malades. Son but est en particulier de :

  • Structurer l’offre de soins,
  • Coordonner la prise en charge du patient,
  • Prendre en charge les patients pour optimiser le diagnostic et les modalités de traitement,
  • Organiser des consultations multidisciplinaires,
  • Définir les référentiels et protocoles thérapeutiques,
  • Informer et former les professionnels,
  • Coordonner des activités de recherche,
  • Assurer la veille épidémiologique et le suivi des patients.

Le CRMR de Lyon a été labellisé par le Ministère de la Santé et des Solidarités, en Octobre 2005 et relabellisé en 2017 (BO du 15/09/2017).

Équipe

  • Pr A. Lachaux, médecin responsable du centre 
  • Dr E. Couchonnal, Pédiatre hépatologue, médecin coordonnateur du centre de référence
  • Dr N. Laverdure, Pédiatre hépatologue 
  • Dr F. Parant, biologiste
  • Dr C. Pagan, biologiste
  • Dr C. Abel, généticien
  • Dr L. Lion-Francois, Pédiatre neurologue
  • Dr C. Laurencin, neurologue
  • Dr O. Guillaud, hépatologue
  • Dr C. Demilly, psychiatre
  • Dr A. Belmalih, chargé d’études 
  • M. B. Logan, neuropsychologue
  • Mme Lorin, psychologue

Formation et recherche

Liens