EDU-WILSON (Programme d’éducation thérapeutique)
A qui est destiné ce programme ? Qui peut participer ?
Ce programme d’éducation thérapeutique s’adresse aux enfants, adolescents et adultes atteints de la maladie de Wilson, d’expression hépatique et/ou neurologique.
Il est possible de faire participer l’entourage dans les ateliers destinés aux patients, pour les patients suivis en pédiatrie qui viennent avec leurs parents, mais aussi, parfois, des époux ou épouses pour les patients adultes ou des frères et sœurs.
Comment participer au programme ?
La participation au programme d’ETP est proposée au patient lors de l’annonce du diagnostic, lors de suivi selon les besoins de chaque patient et avant la transition à l’âge adulte.
La participation au programme est gratuite et volontaire.
Comment se déroule-t-il ?
Pour commencer, un entretien individuel vous sera proposé pour nous permettre de recueillir vos besoins et vos attentes
Puis, des ateliers individuels ou collectifs vous seront proposés sur les thématiques que vous aurez choisies
Pour terminer, un entretien individuel vous sera proposé pour faire le point sur votre parcours.
Quelles sont les thématiques qui seront abordées ?
- Comprendre la maladie, le suivi biologique et clinique
- Gérer son traitement
- Mettre en œuvre une contraception adaptée
- Préparer son projet de grossesse
- Connaître ses droits afin de concilier la scolarité et/ou l’activité professionnelle et la maladie
- Développer et diversifier des stratégies d’adaptation psycho-sociales à la maladie
- Mettre en place une alimentation adaptée à sa maladie
Consulter aux HCL
- Centre de référence de la maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre (Hôpital Femme Mère Enfant)
Hôpital Femme Mère Enfant
- Centre de référence de la maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre
Coordonnateur : Dr Eduardo Couchonnal-Bedoya
Contact : Dr Eduardo Couchonnal-Bedoya - E-mail - 04 27 85 59 78