« J’ai compris que je devais changer de vie », Fabienne Jarillo, patiente et partenaire des HCL

La date est restée ancrée dans sa mémoire. Le 9 septembre 2002, le jour même de ses vingt-cinq ans, la douleur est tellement insupportable qu’elle n’a pas d’autre choix que de se rendre à l’hôpital de Vienne. Elle en repartira sans diagnostic, mais à partir de cette date, sa vie va prendre un nouveau tournant. « Je n’ai cessé depuis de faire des allers-retours aux urgences et il a fallu attendre cinq ans pour, enfin, obtenir un diagnostic. » Investie pleinement dans sa profession de commerciale pour un grand groupe hôtelier, Fabienne ne se perçoit pas malade. Elle continue d’avancer comme elle l’a toujours fait, en étant rigoureuse, « hyperactive », dit-elle, avec cette volonté de performer, d’atteindre ses objectifs et maintenir sa « rentabilité », de mener plusieurs projets de front, à vive allure, à l’image de ses virées à moto, grisée par le tourbillon de la vie…

À 32 ans, elle donne naissance à sa fille. La grossesse a été une période d’accalmie. Deux ans avant, les médecins avaient diagnostiqué une maladie de Crohn. Ce qui ne l’a pas empêché de répondre favorablement à un groupe américain intéressée par son profil. Désormais dans la finance internationale, elle gère des grands comptes et poursuit sa conquête des sommets. « Je ne me suis pas économisée. Je gérais « Crohn » avec des immunosuppresseurs, et de la morphine lors des nuits à l’hôpital… » Dans la culture familiale de Fabienne, on ne se plaint pas : « Tu avances tant que tu peux marcher, tu es courageuse… » 

Mais, bientôt, une autre maladie vient s’immiscer dans le quotidien. Fabienne voit son cœur faire des bonds dans sa poitrine : « Je ‘’tachycardais’’ et je ne m’écoutais pas. Je n’avais pas le temps d’être malade. » Neuf mois après l’accouchement, elle multiplie les malaises. « Je suis hospitalisée mais le bilan n’est pas clair. Le rythme de mon cœur grimpait très haut et retombait aussitôt. On me prescrit des bêtabloquants. » À nouveau, la patiente impatiente ne ménage pas ce corps qui lui échappe de plus en plus. Les crises dues à la maladie de Crohn redoublent « violentes, imprévisibles, terribles. » Elles surviennent « pour un rien », commente-t-elle : le sport, le stress, un aliment ingéré peuvent provoquer de pénibles crises qui la laissent évanouie dans la salle de bain.

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Un nouveau départ 

En 2010, elle est adressée aux HCL, à l'hôpital Lyon Sud pour la maladie de Crohn, et à l’hôpital de la Croix-Rousse pour la tachycardie. Elle est opérée à deux reprises, en 2017 et 2019, pour ce cœur qui enchaîne les décompensations rythmiques. À chaque fois, « je termine en unité de soins intensifs de cardiologie ». Malheureusement, les interventions ne parviennent pas à juguler cette extrasystolie ventriculaire. Elle est suivie par le Dr Samir Fareh, rythmologue à l’hôpital de la Croix-Rousse. En 2020, il finit par l’adresser à un confrère du pôle cardio médicochirurgical du CHRU de Nancy : « Il est venu à Nancy, a assisté à cette intervention pour laquelle j’ai dû envisager l’éventualité de ne pas revenir. Sa présence rassurante avant de partir au bloc et au réveil vaut tout l’or du monde après une telle opération. » Pendant son hospitalisation, elle prend des photos, de son drain qui lui sert le cœur à chaque respiration, du pansement, des soignants, « pour ne pas oublier… j’ai compris que je devais changer de vie. » Il s’en suit neuf mois de réadaptation cardiaque à l’hôpital de la Croix-Rousse, encadrée par un professionnel en activité physique adaptée, des infirmières et un cardiologue, ainsi que cinq mois de réhabilitation cardiorespiratoire à l’effort en cabinet. 

Depuis, Fabienne a cessé de travailler. Elle respecte son corps, attentive à ce que son cœur ne dépasse pas 130 battements par minute, à bien dormir, à s’alimenter plus sainement. 

« Ce que je n’ai jamais voulu entendre, je l’écoute aujourd’hui. »

Elle s’investit dans le bénévolat, notamment pour l’association AFA Crohn RCH France. C’est en voyant la vidéo diffusée via la newsletter Parlons Santé ! des HCL, « Comment devenir patient partenaire aux HCL », qu’elle s’engage pour les patients et les soignants. Son profil de commerciale expérimentée correspond idéalement au développement de l’offre d’hébergement en hôtel hospitalier des HCL. Elle collabore avec plusieurs directions, les professionnels de santé et d’autres patients partenaires qui, comme elle, mettent leurs compétences au service des patients et de l’hôpital. 

« Aujourd’hui, je prends la mesure des choses. J’ai fait le deuil de mon ancienne vie professionnelle. Je ne me sens plus seule, entourée de ma fille et de mon conjoint. Un jour, lors d’un test d’effort, une cardiologue m’a dit qu’à partir de maintenant, je devais arrêter de courir après le bus, et prendre le suivant. J’y pense souvent et tout va beaucoup mieux. »