« Des choses à améliorer », Camille, patiente et aidante partenaire aux HCL

Camille ignorait tout du partenariat patient quand elle a fait la rencontre d’Emmanuelle Diot, alors cadre de santé en ophtalmologie à l’hôpital Édouard Herriot. Constatant les difficultés rencontrées par cette mère d’une petite fille suivie en ophtalmologie, elle-même mal-voyante, à se déplacer dans l’hôpital, la cadre de santé propose de la recontacter. Un mois après, Camille reçoit un appel téléphonique : « Emmanuelle me demande ce que l’on pourrait faire pour aider les personnes en situation de handicap et, en particulier les patients pris en charge en ophtalmologie. La question était de savoir comment les aider à se repérer, à faciliter leurs arrivées et leurs déplacements sur le site hospitalier », relate Camille qui évoque alors l’implantation de bandes podotactiles, courantes dans les rues de la métropole lyonnaise, indiquant le franchissement des voies de circulation automobile, ou encore la mise en place de balises sonores à l’entrée des pavillons.  

Adhérente à l’Union nationale des aveugles et déficients visuels, Camille ne semble pas à court d’idée. Le temps passe et, bientôt, la voici à nouveau contactée. « Cette fois-ci, il m’est proposé de suivre une formation aux HCL sur le partenariat patient dont j’ignorais tout, comment ça fonctionne, ce que cela implique… » Dubitative, elle accepte non sans appréhension. « Je me demande si je vais être à la hauteur et ce que l’on attend de moi. » Fort heureusement, Camille se sent rapidement entourée. Outre la compagnie de deux patients malvoyants et d’une patiente partenaire plus expérimentée avec laquelle elle communique beaucoup, elle peut compter sur la présence bienveillante et compréhensive de Gwénaëlle Thual, patiente et aidante coordinatrice des HCL. « Je découvre le partenariat en santé et je trouve ça très positif ! » Progressivement, une relation de confiance s’instaure avec Emmanuelle Diot : « Elle est un vrai rayon de soleil », commente Camille.

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Du concret et du pratique 

À la suite de la formation, la mère de famille intègre des groupes de travail réunissant patients et professionnels de santé. « J’ai eu parfois du mal à me situer, en étant aidante plus que patiente. Je n’osais pas forcément intervenir. Peut-être suis-je arrivée en dilettante. Mais les réunions avancent d’une manière concrète et pragmatique et il est gratifiant d’apporter des réponses à des cas pratiques. » Et puis les nombreux échanges entre patients et soignants donnent au projet tout son sens.

« Nous tous intervenions pour améliorer les parcours de soin des consultations et des urgences ophtalmologiques, en prenant en compte le regard et l’expérience de l’autre. »  

Ce travail collectif a donné jour au tout nouveau pavillon C, dont l’inauguration s’est déroulée en septembre dernier. Signalétique adaptée, application de géolocalisation, fresque pour décorer la salle d’attente en pédiatrie, confort des patients, enfants et adultes, déplacements facilités dans le pavillon et à l’extérieur, le projet a atteint son but. Patients et hospitaliers ont pu apprendre les uns des autres, en enrichissant mutuellement leurs perceptions de l’organisation des soins. « Les réunions successives, au total une dizaine environ, m’ont redonné confiance en l’hôpital et dans le service », partage Camille, avant de confier : « Par le passé, j’ai pu me sentir jugée en tant que mère mal-voyante jusqu’à me poser la question de consulter ailleurs, dans un autre établissement. Ce n’est plus le cas maintenant. »

Une expérience qui fait grandir 

Finalement, l’expérience aura été « géniale », commente-t-elle, enthousiaste. « J’ai appris, me suis sentie utile. J’ai pu constater que les actions des aidants et des patients sont possibles. C’est une expérience qui fait grandir. Aujourd’hui, j’aimerais suivre d’autres formations et pouvoir participer à d’autres projets, voire les initier. Car il reste encore des choses à améliorer, comme l’accessibilité du site myHCL pour les patients ou le passage au bureau des admissions pour les personnes en situation de handicap visuel. »  

En attendant d’éventuelles prochaines interventions, Camille approfondit son expérience d’aidante, aux côtés de Chloé, sa petite fille âgée de cinq ans qui, tous les trois à six mois, continue à se rendre en consultation à l’hôpital Édouard Herriot. Toutes deux y apprécient désormais l’espace d’attente réservé aux enfants, des couloirs plus lumineux et agréables. Quant au partenariat patient, elle en est devenue une fervente promotrice : « J’ai un ami kiné non-voyant. Je l’ai invité à s’inscrire dans une démarche de partenariat en santé. Je suis convaincue que c’est comme ça que l’on améliorera l’accueil et les soins à l’hôpital. »