Duchenne toi ! Programme d’education therapeutique pour les enfants atteints de dystrophie musculaire de Duchenne

• Pour acquérir les connaissances et compétences essentielles pour vivre au quotidien avec la dystrophie musculaire de Duchenne et ainsi être acteur dans sa prise en charge.
• Pour partager avec d’autres jeunes porteurs d’une dystrophie musculaire de Duchenne.

L’équipe éducative et soignante peut vous proposer d’être inclus au cours d’un rendez-vous de suivi dans le service de médecine physique et réadaptation pédiatriques de l'Escale.

Vous pouvez également demander à participer au programme à tout moment même si vous n’êtes pas suivi à l’hôpital Femme Mère Enfant en contactant le service.

La participation est volontaire et gratuite.

Le programme d'éducation thérapeutique s'articule en plusieurs étapes encadrées par une équipe soignante spécialement formée à cette approche. Ce programme, conçu comme un parcours personnalisé, s'adapte à vos besoins tout au long de votre prise en charge. Pour y parvenir, plusieurs outils seront mis en œuvre :

• Un entretien individuel pour échanger sur vos attentes, vos questions, vos difficultés, et ainsi déterminer vos priorités et besoins.
• Des séances éducatives, à la fois individuelles et/ou collectives, proposées sous forme d’ateliers ludiques (jeux, vidéos, ateliers créatifs, activités physiques adaptées, musique, etc.).
• Un entretien individuel à la fin du programme pour faire le point.

Les ateliers s’adressent aux enfants. Les parents peuvent être accueillis en parallèle pour des temps d’échanges ou des ateliers spécifiques (en cours de construction).

Thématiques qui seront abordées :

• Connaissance de la maladie 
• Connaissance du traitement
• Loisirs et Activités physiques
• Vécu de la maladie
• Connaissance de la recherche (en cours de construction)
• Gestion du quotidien (en cours de construction)
• Transition Adulte / Devenir (en cours de construction)