L’école à l’hôpital : une scolarité adaptée pour les enfants malades

Dans la petite salle de classe, l'atmosphère est à la fois concentrée et bienveillante. Ici, le rythme scolaire s'adapte à la santé des enfants. Lou, élève de 8 ans en classe de CE2, s’agite sur son fauteuil bleu. Sur la table de travail, des fiches d'exercices, une ardoise blanche et des feutres colorés. Léa se penche sur sa feuille de papier. Aurélie Poncet, enseignante spécialisée à l'hôpital Femme Mère Enfant depuis huit ans, veille au maintien des apprentissages tout en ménageant les forces de la jeune élève. L’enseignante a préparé une « dictée à trous » qui raconte l'histoire de l'artiste Frida Kahlo. L'objectif est de « limiter l'écrit parce que ce sont des enfants qui peuvent être en difficulté pour écrire longtemps, des adaptations pédagogiques sont alors nécessaires » Lou se concentre sur les mots clés et les règles de français. Elle hésite… jusqu’à orthographier correctement le mot « mais » et puis mettre un « s » au pluriel du mot « sœurs ».

Après le français, place aux mathématiques. La fillette confie aimer les deux matières. L'enseignante lui lance un défi : les multiplications par 4. Pour rendre l'exercice plus ludique, c'est l'élève qui choisit ses nombres. Lou propose d'abord « 4 x 3 », mais Aurélie Poncet l'encourage à complexifier l’opération pour progresser : « ce que tu connais, tu le sais pour toute ta vie. Mais les choses que tu ne connais pas encore, il faut qu'on les travaille ». Elles s'attaquent alors à des multiplications d’une autre envergure, choisies par une Lou audacieuse qui opte pour 48 x 4. La méthode utilisée est celle du doublement successif. Lou multiplie par deux une première fois, puis multiplie le résultat par deux pour obtenir le produit par quatre. C’est une gymnastique mentale qui demande une attention soutenue pour ne pas oublier les retenues ou s'arrêter à la première étape. La leçon du jour semble acquise.

À la fin de la séance, l'effort est visible. « Il y a presque de la fumée qui sortait de la tête », plaisante l’enseignante, avec douceur. La maman de Lou passe récupérer sa fille avant un nouvel examen. L’enseignante en profite pour faire le point de la séance avec la maman. Avant de partir, Lou s’empare d’un Stabilo et trace un cœur. Une manière de clore l’heure de classe avec tendresse et reconnaissance.

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Assurer la scolarité avec la maladie  

Enseigner en milieu hospitalier exige une grande souplesse. « Les enseignants sont des titulaires ayant suivi une formation supplémentaire d'un an pour obtenir une certification spécialisée », souligne Franck Maltête, directeur de l’Ecole spécialisée des enfants malades (ESEM). « Ils doivent être souples, réactifs et posséder une connaissance solide du système éducatif et médico-social. Ils sont très investis, expérimentés et ont la capacité d’identifier les besoins de l’élève. » L’ESEM est une école publique relevant de l'Éducation Nationale, « qui compte dix-sept enseignants spécialisés au total dont onze interviennent aux HCL. » L’école s'occupe du premier degré¹, soit les enfants de la maternelle jusqu'au CM2. 

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L'enseignant hospitalier sert de pont entre l'hôpital et l'école d'origine de l'enfant. Il conseille les collègues du milieu ordinaire sur la manière d'accueillir l'élève à son retour, tout en respectant la confidentialité médicale et l'accord des familles. Il peut intervenir dans des situations très lourdes, comme en unité stérile ou pour des enfants en soins palliatifs, par exemple à l’Institut d’hématologie et d’oncologie pédiatrique (IHOPe) situé sur le site du Centre Léon Bérard et géré conjointement avec les HCL. L’institut peut aussi devenir un centre d’examen pour permettre aux élèves de passer le brevet ou le baccalauréat malgré leur hospitalisation. Et pour les absences de plus de quinze jours à trois semaines, un accompagnement pédagogique à domicile peut être organisé par l'inspection académique, souvent assuré par l'enseignant habituel de l'enfant.

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Transmettre en milieu de soin 

Après huit ans à l’école des enfants malades, Aurélie Poncet a acquis une solide expérience auprès des enfants et des familles. Nous la retrouvons dans le service de néphrologie-rhumatologie-dermatologie pédiatriques. Ici, les cours ont lieu soit dans des salles de classe dédiées au sein de l'hôpital, soit au pied du lit si l'enfant ne peut pas se déplacer. Aurélie se penche sur un jeune patient qui fut aussi son élève, avant d’entrée au collège. Elle en profite pour prendre de ses nouvelles. Dans la salle des plus petits, deux lits sont occupés, l’un par une petite fille de deux ans, l’autre par Léa, cinq ans. L’enseignante stimule la petite élève, enthousiaste de ce moment. À l’école des enfants malades, le temps de scolarisation est très souple, variant de trente minutes à deux heures par jour, pour s'adapter aux soins, à la fatigue et aux examens médicaux. L'objectif est de réduire la rupture scolaire. Les enseignants se concentrent sur les fondamentaux (français et mathématiques) et proposent des aménagements pédagogiques en fonction des conséquences de la pathologie. Parce que la maladie peut avoir des répercussions sur les apprentissages, « il est primordial d’être en lien avec les enseignants de l’école ordinaire afin d’évoquer la mise en œuvre de ces adaptations et aménagements pédagogiques également en classe », précise-t-elle.  

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Bien sûr, les enseignants de l’ESEM travaillent en étroite collaboration avec les soignants. « L'école, c'est très important pour les enfants », commente Gaëlle Favre, infirmière puéricultrice en dialyse pédiatrique. « Les enfants doivent prendre conscience que la dialyse ne va pas durer et qu'on ne lâche pas l'école, même si c'est un instant difficile. Il faut tenir sur les deux fronts. Les petits y arrivent bien parce qu'ils ne se projettent pas dans le futur. C’est plus difficile pour les ados qui se rendent compte des conséquences de la maladie dans différents aspects de leur vie. » Entre la soignante et l’enseignante, les échanges sont constants. Toutes travaillent dans le même sens. « On doit évaluer si l'enfant est prêt à étudier. Si un enfant va mal ou est très fatigué, on se met en lien avec Aurélie pour lui dire que l’enfant a eu une nuit difficile ou qu’il a de la fièvre ». De son côté, l’enseignante doit s’adapter au soin qui reste la priorité. « Pour avoir la disponibilité de l’élève, je ne peux pas faire sans les soignantes. Dans la salle, il y a un ronronnement constant des machines. Les infirmières sont là pour intervenir sur le soin, ce qui permet que la situation ne s'aggrave pas et que l'enfant reste concentré sur son travail. » 

Une normalité qui fait du bien 

Delphine Gippet, enseignante à l’ESEM depuis quatre ans, assume elle-aussi une mission de passerelle entre le monde médical et le milieu scolaire. Elle intervient auprès d’enfants hospitalisés dans l’un des trois services de chirurgie pédiatrique : orthopédie, neurochirurgie et uroviscérale. Elle scolarise environ 200 élèves par an, avec une durée de scolarisation variable allant de deux jours à un mois. Nous la rejoignons dans sa salle de classe pouvant accueillir jusqu’à quatre élèves, l’espace étant contraint par les fauteuils roulants et les potences de perfusion.  La journée commence chaque matin par un tour en salle de relève : « Je consulte les infirmières et aides-soignantes pour savoir quels enfants sont disponibles pour suivre un cours en salle de classe ou en chambre. L’équipe soignante et éducative me guide et facilite cette scolarisation ».  En classe, le groupe est très hétérogène en termes d’âges, de niveaux scolaires et de pathologies. « Nous commençons souvent par des rituels comme la date, la météo ou l’humeur du jour pour recréer un cadre scolaire classique. Puis les tâches données sont individualisées et respectent les programmes scolaires. Ces temps de classe sont l’occasion de repérer les besoins des élèves et proposer des adaptations pédagogiques ». 

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Faire école en milieu de soin, c’est pour l’enfant un « retour à la normalité ». « Cela lui permet de retrouver une certaine autonomie et de ne plus être seulement un enfant qui subit la situation. De leurs côtés, les parents sont souvent rassurés de voir leur enfant suivre un cours. Cela leur permet aussi de s’accorder un temps de répit. » L’enseignante insiste également sur l’importance du travail partenarial : « Il se construit sur la durée, nécessite un temps d’acculturation, chaque service ayant ses spécificités. Pour exemple, l’équipe du professeur Di Rocco a mis l’accent sur l’importance d’être un des relais pour anticiper et accompagner le retour à l’école des élèves ayant subi un traumatisme crânien ». 

Sorties scolaires et respect de la différence 

Comme toute école, l’ESEM organise aussi des sorties scolaires, avec le soutien d’association, et parfois encadrées par des infirmiers de l’hôpital Femme Mère Enfant. En 2025, les élèves sont partis à la découverte de Lyon et de ses métiers (boulangers, potiers, soigneurs animaliers, agents de sécurité des HCL !), et en 2026, c’est un voyage à Paris qui est prévu... De quoi « inquiéter » les parents et ravir les enfants. 

Pour Aurélie Poncet, l'essentiel est de voir l'enfant « dans sa globalité et non seulement comme un élève. Si le parcours médical engendre parfois des retards scolaires, force est de constater que ces enfants développent une maturité et des compétences de vie extraordinaires. » Et d’affirmer : « j’ai appris auprès d'eux le courage et le respect de la différence. »

¹. Les élèves du second degré (collège et lycée) sont scolarisés par des professeurs de la Cité scolaire Élie Vignal (Caluire-et-Cuire).