EDUHEPAT : éducation thérapeutique pour les patients atteints de maladie hépatique chronique

Les enfants à partir de 6 ans et les adolescents atteints de maladies hépatiques chroniques et/ou transplantés hépatiques et leurs proches :

• Cholestase génétique (cholestases intrahépatiques progressives familiales (PFIC), syndrome d’Alagille, déficit en alfa 1 antitrypsine)
• Atrésie des voies biliaires,
• Hépatite auto-immune,
• Cholangite auto-immune,
• Shunt porto-systémique,  
• Atteinte hépatique de la mucoviscidose,
• Pathologies vasculaires hépatiques,
• Et autres hépatopathies chroniques.

La participation est volontaire et gratuite. Il n’est pas nécessaire d’être suivi dans le service pour participer au programme d’ETP – sous réserve de remplir les critères d’inclusion.

Pour participer au programme il faut s’inscrire directement auprès du service.

• Un entretien individuel nous permettant de recueillir vos besoins et vos attentes
• Des ateliers interactifs sur les thématiques que vous aurez choisies seul ou à plusieurs
• Un entretien individuel pour faire le point

Les séances se déroulent en consultation, en hôpital de jour ou en hospitalisation conventionnelle. Les séances collectives ont lieu un mercredi par mois.

Thématiques abordées :

• Protège ton foie
• Moi et les autres
• Vécu de la maladie
• Lire mon Bilan
• Traitement – séances individuelles (tout patient) et collective (patients transplantés ou sous immunosuppresseur)
• En cours de création : Gérer mes émotions, L’activité physique, Vivre en attendant la greffe, Mon hypertension portale et moi.