ETP des patients hémophiles ou à risque hémorragique (A ou B) sévères ou modérés (Programme d’éducation thérapeutique)

L'ETP des patients hémophiles ou à risque hémorragique (A ou B), sévères ou modérés, au Centre Régional de Traitement des Hémophiles (CRTH) de Lyon est destiné aux patients avec une pathologie hémorragique constitutionnelle, plus particulièrement aux patients hémophiles et leur entourage mais aussi au patients atteints de la maladie de Willebrand, de déficits plus rares (fibrinogène, FII, FV, FVII, FXI, FXIII, déficits combinés) ou de pathologies plaquettaires (Glanzmann, Syndrome Bernard Soulier, et autres thrombopathies).

• Adultes 
• Enfants 
• Parents 
• Grands-Parents
• Aidants

• Par proposition de votre médecin, infirmière… lors d’une consultation
• Par proposition de l’AFH national ou du comité Rhône-Alpes de l’AFH
• A votre demande, auprès de l’équipe qui vous prend en charge au CRTH/CTH

L’ETP organisée par le Centre de référence Centre de Référence Maladies Hémorragiques Constitutionnelles de Lyon est fondée sur une participation volontaire et gratuite des patients et de leur entourage. L’objectif du programme est de transmettre aux participants les outils nécessaires à une meilleure gestion de leur maladie et leur quotidien, afin qu’ils puissent gagner en autonomie.

Les sessions sont organisées en partenariat avec le comité Rhône-Alpes de l’AFH (https://www.afhrhonealpes.fr).

Il s’agit de séances individuelles ou collectives.

Les séances collectives sont organisées en différentes sessions (session parents, session grands-parents, enfants/adolescents…). Chaque session est constituée de plusieurs séances comprenant différents ateliers, pour permettre une meilleure compréhension et une meilleure gestion de la maladie.

Les séances individuelles permettent l’apprentissage des injections intraveineuses du traitement et sont destinées aux parents et aux patients.

Un weekend ETP en famille est également régulièrement organisé avec le comité Rhône-Alpes de l’association française des hémophiles (https://www.afhrhonealpes.fr).  

Thématiques qui seront abordées :

• Mieux comprendre la maladie et son traitement
• Mieux comprendre la transmission de la maladie
• Mieux connaître les accidents hémorragiques 
• Gérer les situations du quotidien
• Gérer son stress
• Gérer la douleur
• S’exprimer sur le vécu de la maladie
• Préparer ses voyages
• Auto- traitement