Éduc endoc surrénale et hypophyse (programme d'éducation thérapeutique)
A qui est destiné ce programme ? Qui peut participer ?
Le programme s’adresse à tous les patients adultes et adolescents à partir 16 ans atteints de maladie rare responsable d’une insuffisance hypophysaire ou surrénalienne quelle qu’en soit la cause.
Comment participer au programme ?
Le programme est proposé par le médecin endocrinologue lors d’une consultation ou suite à une hospitalisation. Le médecin traitant peut également orienter le patient.
Participation volontaire et gratuite en ambulatoire.
Comment se déroule-t-il ?
Tous les patients bénéficieront d’un Bilan Educatif Partagé réalisé par un médecin ou une infirmière lors d’un entretien individuel à l’aide d’un guide d’entretien.
Ensuite des séances collectives (ou individuelles si besoin) seront proposées aux patients en fonction de leurs objectifs pédagogiques
Puis, une évaluation sera réalisée avec le patient à la fin du programme ou sous forme d’un atelier avec les aidants.
Thématiques proposées :
- Comprendre sa maladie hypophysaire ou surrénalienne
- Comprendre et gérer mon traitement à visée hypophysaire
- Insuffisance surrénale : gérer son traitement et les situations d’urgence
- Faire une auto injection d’Hydrocortisone par voie sous-cutanée
- Gérer les effets de la maladie au quotidien
Consulter aux HCL
- Centre de Référence des Maladies Rares de l’Hypophyse (CRMR HYPO) (Hôpital Louis Pradel)
- Service d'endocrinologie, de diabétologie et des maladies métaboliques A (Hôpital Louis Pradel)
Coordonnateur : Dr. Aude BRAC DE LA PERRIERE
Contact : Isabelle GAY - 04 27 85 52 42 - E-mail