Éduc endoc surrénale et hypophyse (programme d'éducation thérapeutique)

Résumé
Ce programme d'éducation thérapeutique a pour objectif d'apprendre à mieux connaître et gérer au quotidien son insuffisance surrénalienne/hypophysaire.

A qui est destiné ce programme ? Qui peut participer ?

Le programme s’adresse à tous les patients adultes et adolescents à partir 16 ans atteints de maladie rare responsable d’une insuffisance hypophysaire ou surrénalienne quelle qu’en soit la cause.

Comment participer au programme ?

Le programme est proposé par le médecin endocrinologue lors d’une consultation ou suite à une hospitalisation. Le médecin traitant peut également orienter le patient.
Participation volontaire et gratuite en ambulatoire.

Comment se déroule-t-il ?

Tous les patients bénéficieront d’un Bilan Educatif Partagé réalisé par un médecin ou une infirmière lors d’un entretien individuel à l’aide d’un guide d’entretien.

Ensuite des séances collectives (ou individuelles si besoin) seront proposées aux patients en fonction de leurs objectifs pédagogiques

Puis, une évaluation sera réalisée avec le patient à la fin du programme ou sous forme d’un atelier avec les aidants.

Thématiques proposées :

  • Comprendre sa maladie hypophysaire ou surrénalienne
  • Comprendre et gérer mon traitement à visée hypophysaire
  • Insuffisance surrénale : gérer son traitement et les situations d’urgence
  • Faire une auto injection d’Hydrocortisone par voie sous-cutanée
  • Gérer les effets de la maladie au quotidien

 

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