GENOCOEUR, mieux vivre avec ma cardiopathie héréditaire à risque de troubles du rythme

Résumé
Ce programme ETP est destiné aux patients atteints de cardiopathies héréditaires à risque rythmique (à partir de 15 ans) afin de mieux connaître sa maladie et ses complications, améliorer sa gestion au quotidien et la gestion des traitements.

Comment se déroule le programme ETP ?

Le programme se déroule sur une journée en 3 temps :

  • Un entretien individuel pour discuter ensemble de vos attentes, vos questions, vos difficultés…et définir vos priorités.
  • De plusieurs séances éducatives collectives de 4 à 6 personnes pour répondre à vos priorités.
    • Initiation au massage cardiaque : ouverte également aux accompagnants, cette séance vous permettra d'apprendre les gestes essentiels à adopter en cas d'arrêt cardiaque.
    • Séance de sport adapté : une activité physique spécifique, encadrée par une enseignante en activité physique adaptée, visant à mieux appréhender les risques liés aux troubles du rythme cardiaque à l'effort.
    • Temps d'échange : un moment consacré à la discussion autour du risque rythmique lié à votre pathologie, moment d’échange entre soignants et patients.
    • Jeu de société interactif : un jeu de société type trivial pursuit développé par la filière Cardiogen, conçu pour vous aider à mieux comprendre le défibrillateur automatisé implantable (DAI) pour vivre avec au quotidien.
  • Un entretien individuel en fin de programme

Cette journée sera animée par une équipe de professionnels de santé, incluant un médecin, une infirmière, une psychologue, une enseignante en activité physique adaptée et un patient partenaire, qui partageront leurs connaissances et leurs expériences.

Thématiques abordées

  • Le défibrillateur implantable
  • L’activité physique adaptée
  • Exprimer ses émotions
  • Gestes d’urgence
Voir aussi
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