ETP : Vivre avec la lymphangioléiomyomatose (Respi-LAM)

Ce programme d'éducation thérapeutique vise à acquérir des compétences et des connaissances permettant de prendre en charge de manière optimale la maladie en partenariat avec une équipe pluridisciplinaire et améliorer la qualité de vie.

Ce programme est destiné :

• à toutes les patientes atteintes d’une lymphangioléiomyomatose sporadique, âgées d’au moins 18 ans suivies au sein du centre de référence ou adressées par un pneumologue ;
• aux proches aidants.

Le programme peut vous être proposé lors d’une consultation ou d’une hospitalisation.

La participation est volontaire et gratuite.

• Dans un premier temps, un entretien individuel sera réalisé pour discuter ensemble des attentes, des questions, des difficultés et définir les priorités.
• Par la suite, plusieurs séances collectives ou individuelles seront proposées pour répondre aux priorités (le nombre de séances dépend des priorités).
• Enfin, un entretien individuel sera réalisé pour clore le programme.

Thématiques abordées

• Ma maladie, mes connaissances
• Mon suivi clinique
• Les situations d’urgence
• Mon essoufflement
• Mon alimentation
• Mon traitement
• Mon bien-être
• Féminité et LAM