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Centre de référence de la maladie de Rendu-Osler Hôpital Femme Mère Enfant

Le centre de référence pour la maladie de Rendu-Osler a pour objectif d'améliorer et d'optimiser la prise en charge des patients souffrant de la maladie de Rendu-Osler. Il travaille en étroite collaboration avec 16 centres de compétences français labellisés, 2 centres Suisse (Genève, Lausanne), 6 centres Européens (Italie,...

Le centre de référence pour la maladie de Rendu-Osler a pour objectif d'améliorer et d'optimiser la prise en charge des patients souffrant de la maladie de Rendu-Osler. Il travaille en étroite collaboration avec 16 centres de compétences français labellisés, 2 centres Suisse (Genève, Lausanne), 6 centres Européens (Italie, Danemark, Angleterre, Hollande, Allemagne, Espagne) dans le cadre du réseau VASCERN et le réseau international pour la maladie de Rendu-Osler.

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Activités

Equipe

  • Responsable du centre : Dr Sophie DUPUIS-GIROD (Service de génétique)
  • Secrétaire : Mme Joëlle LUCIDO-BATTIER 
  • Psychologue : Mme Sylvie FOURDRINOY
  • Chargée d’étude : Mme Anne-Emmanuelle FARGETON
  • Attachées de recherche clinique : Mme Marjolaine BEAUDOIN, Mme Laura DELAGRANGE
  • Infirmière ETP : Mme Sandrine DUCHEZ
  • Chargée de mission filière FAVA-Multi : Mme Amal AYADI-ROBERT

Activités de formation

  • Journée annuelle d’Information Médicale Rendu-Osler en lien avec l’association AMRO-HHT-France
  • Formations universitaires : Cours aux étudiants hospitaliers en génétique, enseignement faculté de médecine Lyon Sud, module optionnel « santé mère enfant »
  • E-learning sur les maladies vasculaires rares réalisé en lien avec la filière FAVA-Multi

Activités de recherche

  • Etude BABH : Efficacité et Tolérance du BEVACIZUMAB IV pour le traitement des hémorragies sévères dans la maladie de Rendu-Osler. Etude randomisée en double aveugle contre placebo. Numéro d’enregistrement clinicaltrials.gov : NCT03227263
  • Etude TACRO : Efficacité et tolérance du 0.1% Tacrolimus en pommade nasale pour le traitement des épistaxis dans la maladie de Rendu-Osler. Etude multicentrique, randomisée en double insu contre placebo. Numéro d’enregistrement clinicaltrials.gov : NCT03152019
  • Etude ELECT-RO : Elaboration d’une échelle de mesure de la qualité de vie dans la maladie de Rendu-Osler. Numéro d’enregistrement clinicaltrials.gov : NCT03695874
  • Etude CONCERTO : Evaluation des complications obstétricales et néonatales dans la maladie de Rendu-Osler. Numéro d’enregistrement clinicaltrials.gov : NCT03691142
  • http://www.rendu-osler.fr/etudes_encours.php
  • https://www.favamulti.fr/recherche/recherche-crmr/

Liens

Associations :

Fiches de prise en charge en urgence et en soin courant pour les patients atteints de la maladie de Rendu-Osler : https://www.favamulti.fr/se-soigner/specificites-en-soin-courant-et-en-urgence/#1442423179636-29d139c2-1713

Do’s and Don’ts factsheets for Hereditary Haemorrhagic Telangiectasia patients facing frequent situations : https://vascern.eu/what-we-do/dos-donts-factsheets-for-rare-vascular-disease-patients/#1472736907520-d538ded4-4543

Site internet centre de référence pour la maladie de Rendu-Osler : http://www.rendu-osler.fr/

Filière FAVA-Multi : https://www.favamulti.fr/

E-learning sur les maladies vasculaires rares  : https://www.favamulti.fr/se-former/formation-medicale/e-learning

Réseau européen de référence pour les maladies vasculaires rares : https://vascern.eu/

Ministère de la Santé : www.sante.gouv.fr/les-maladies-rares.html

Ministère de la Recherche : www.recherche.gouv.fr 

Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) : http://www.inserm.fr/  

Fondation pour la recherche médicale : www.frm.org 

Fondation maladies rares : http://fondation-maladiesrares.org/  

Maladies rares Info service : www.maladiesraresinfo.org  (01 56 53 81 36)

Alliance Maladies Rares : www.maladiesrares.org  

Orphanet : www.orpha.net/

EURORDIS : www.eurordis.org   

Documents téléchargeables :

PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) : https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2018-01/maladie_de_rendu-osler_-_pnds.pdf

LAP (Liste des Actes et Prestations) : http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2009-11/ald_31_lap_rendu-osler_web.pdf

Bonnes pratiques en cas d’urgence – Orphanet : https://www.orpha.net/data/patho/Emg/Int/fr/telangiectasiehemorragiquehereditaire_FR_fr_EMG_ORPHA774.pdf 

Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations (Orphanet) : http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_ maladie_rare_en_France.pdf  

Les dispositifs de prise en charge et d’aides :

Handicap : www.handicap.gouv.fr  
La CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) : http://www.cnsa.fr  
Caisse d’allocations familiales : http://www.caf.fr
AERAS (s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) : www.aeras-infos.fr

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