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Centre de référence de l'atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques Hôpital Femme Mère Enfant

Ce centre de référence maladies rares a pour mission d'améliorer et d'optimaliser la prise en charge des nourrissons, enfants et adolescents souffrant d’une maladie chronique du foie.
Pathologies prises en charge

Maladie chronique du foie et en particulier les patients présentant :

Toutes les pathologies nécessitant une transplantation hépatique chez l’enfant.

Activités

Description

Les missions du centre de référence consistent en particulier à : 

  • Structurer l’offre de soins
  • Coordonner la prise en charge du patient
  • Prendre en charge les patients car le diagnostic et le traitement sont particulièrement complexes
  • Organiser des consultations multidisciplinaires
  • Définir les référentiels et protocoles thérapeutiques
  • Informer et former les professionnels
  • Coordonner les activités de recherche
  • Assurer la veille épidémiologique et le suivi des patients

Le CRMR a été labellisé par le Ministère de la Santé et des Solidarités, le 15/09/2017.

Equipe

Equipe pédiatrique d’hépatologie, gastroentérologie et nutrition pédiatrique :

  • Pr Alain Lachaux : gastroentérologie et hépatologie pédiatrique
  • Pr Noël Peretti : nutrition pédiatrique
  • Dr Catherine Le Gall : gastroentérologie et explorations fonctionnelles digestives
  • Dr Noémie Laverdure : gastroentérologie et hépatologie pédiatrique
  • Dr Barbara Rohmer : gastroentérologie et hépatologie pédiatrique
  • Dr Irène Loras-Duclaux : nutrition pédiatrique
  • Dr Sophie Heissat : gastroentérologie et endoscopies
  • Dr Stéphanie Marotte : nutrition pédiatrique
  • Dr Eduardo Couchonnal : gastroentérologie et hépatologie pédiatrique
  • Dr Mathias Ruiz : gastroentérologie, hépatologie et nutrition pédiatrique
  • Dr Rémi Duclaux-Loras : gastroentérologie, hépatologie et nutrition pédiatrique

Autres spécialités impliquées : 

  • Chirurgie : Dr Remi Dubois, Dr Frederic Hameury, Dr Thomas Gelas, Pr Olivier Boillot
  • Anesthésie : Pr Dominique Chassard, Catherine Boucaud-Le Brun
  • Réanimation : Pr Etienne Javouhey, Dr Didier Stamm
  • Radiologie : Pr Jean-Pierre Pracros, Dr Loic Viremouneix
  • Anatomopathologie : Pr Sophie Collardeau-Frachon ; Dr Fréderique Dijoud
  • Génétique : Dr Linda Pons
  • Pédopsychiatrie : Pr Pierre Fourneret, Dr Hugues Desombre
  • Néphrologie : Pr Pierre Cochat, Pr Justine Bacchetta
  • Infectiologie : Pr Yves Gillet
  • Hépatologues adultes : Pr Jérome Dumortier, Dr Olivier Guillaud

Recherche

Filière de santé des maladies rares du foie : https://www.filfoie.com

Liens utiles

Associations : 

ADAAT Alpha1France : https://www.alpha1-france.org 
Fondation Maladies Rares : https://www.fondation-maladiesrares.org
Sporlygref : https://www.facebook.com/SporLyGref/
Il était une foie, Paolo : https://www.facebook.com/iletaitunefoiepaolo/
Association Trans-Forme : https://www.trans-forme.org
Association Maladies Foie Enfants (AMFE) : https://www.amfe.fr
Association Resurgence Transhepate Rhône-Alpes : https://www.resurgence-transhepate.com/

Plan d'accès