Centre de référence de l'atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques

Présentation
Ce centre de référence maladies rares a pour mission d'améliorer et d'optimaliser la prise en charge des nourrissons, enfants et adolescents souffrant d’une maladie chronique du foie.
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Infos pratiques

Hôpital Femme Mère Enfant | Plan et informations pratiques
Service Hépatologie, Gastroentérologie et Nutrition Pédiatriques
59 Boulevard Pinel, 69500 Bron
04 72 35 70 50
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Maladies chroniques du foie

Le centre prend en charge les maladies chroniques du foie et en particulier les patients présentant :

Toutes les pathologies nécessitant une transplantation hépatique chez l’enfant.

Le centre de référence de l'atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques propose des programmes d'éducation thérapeutique du patient :

Centre de référence maladies rares

Le centre de référence de l'atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques est un centre maladies rares membre de la filière de santé maladies rares du foie de l'adulte et de l'enfant (FILFOIE) et du réseau Européen Maladies Rares ERN RARE-LIVER.

Missions

Les missions du centre de référence consistent en particulier à : 

  • Structurer l’offre de soins
  • Coordonner la prise en charge du patient
  • Prendre en charge les patients car le diagnostic et le traitement sont particulièrement complexes
  • Organiser des consultations multidisciplinaires
  • Définir les référentiels et protocoles thérapeutiques
  • Informer et former les professionnels
  • Coordonner les activités de recherche
  • Assurer la veille épidémiologique et le suivi des patients
  • Proposer un programme d'éducation thérapeutique

Le CRMR a été labellisé par le Ministère de la Santé et des Solidarités, le 15/09/2017.

Équipe

Équipe pédiatrique d’hépatologie, gastroentérologie et nutrition pédiatrique :

  • Pr Alain Lachaux : gastroentérologie et hépatologie pédiatrique
  • Pr Noël Peretti : nutrition pédiatrique
  • Dr Nicolas Caron : gastroentérologie et explorations fonctionnelles digestives
  • Dr Noémie Laverdure : gastroentérologie et hépatologie pédiatrique
  • Dr Barbara Rohmer : gastroentérologie et hépatologie pédiatrique
  • Dr Irène Loras-Duclaux : nutrition pédiatrique
  • Dr Sophie Heissat : gastroentérologie et endoscopies
  • Dr Stéphanie Marotte : nutrition pédiatrique
  • Dr Eduardo Couchonnal : gastroentérologie et hépatologie pédiatrique
  • Dr Mathias Ruiz : gastroentérologie, hépatologie et nutrition pédiatrique
  • Dr Rémi Duclaux-Loras : gastroentérologie, hépatologie et nutrition pédiatrique
  • Dr Pierre Poinsot : gastroentérologie, hépatologie et nutrition pédiatrique

Autres spécialités impliquées : 

  • Chirurgie : Dr Remi Dubois, Dr Frederic Hameury, Dr Thomas Gelas, Pr Kayvan Mohkam,, Dr Guillaume Rossignol
  • Anesthésie : Pr Dominique Chassard, Dr Catherine Boucaud-Le Brun
  • Réanimation : Pr Etienne Javouhey
  • Radiologie : Dr Loic Viremouneix
  • Anatomopathologie : Pr Sophie Collardeau-Frachon ; Dr Fréderique Dijoud
  • Génétique :  Pr. Damien Sanlaville, Pr. Charles patrick Edery, Dr. Massimiliano Rossi,
  • Pédopsychiatrie : Pr Pierre Fourneret, Dr Hugues Desombre
  • Néphrologie : Pr Justine Bacchetta, Dr Bruno Ranchin
  • Infectiologie : Pr Yves Gillet
  • Hépatologues adultes : Pr Jérome Dumortier, Dr Olivier Guillaud, Dr Teresa Antonini, Dr Domitille Erard

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Reportage

Il était une fois… une transplantation