Centre de référence de l'atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques Hôpital Femme Mère Enfant

Description

Les missions du centre de référence consistent en particulier à : 

• Structurer l’offre de soins
• Coordonner la prise en charge du patient
• Prendre en charge les patients car le diagnostic et le traitement sont particulièrement complexes
• Organiser des consultations multidisciplinaires
• Définir les référentiels et protocoles thérapeutiques
• Informer et former les professionnels
• Coordonner les activités de recherche
• Assurer la veille épidémiologique et le suivi des patients

Le CRMR a été labellisé par le Ministère de la Santé et des Solidarités, le 15/09/2017.

Equipe

• Médecin responsable et coordonnateur du centre : Pr Alain Lachaux, service de gastroentérologie, hépatologie et nutrition pédiatriques
• Chef de projet : Dr Lioara Restier 

Equipe pédiatrique d’hépatologie, gastroentérologie et nutrition pédiatrique :

• Pr Alain Lachaux : gastroentérologie et hépatologie pédiatrique
• Pr Noël Peretti : nutrition pédiatrique
• Dr Catherine Le Gall : gastroentérologie et explorations fonctionnelles digestives
• Dr Noémie Laverdure : gastroentérologie et hépatologie pédiatrique
• Dr Barbara Rohmer : gastroentérologie et hépatologie pédiatrique
• Dr Irène Loras-Duclaux : nutrition pédiatrique
• Dr Sophie Heissat : gastroentérologie et endoscopies
• Dr Stéphanie Marotte : nutrition pédiatrique
• Dr Eduardo Couchonnal : gastroentérologie et hépatologie pédiatrique
• Dr Mathias Ruiz : gastroentérologie, hépatologie et nutrition pédiatrique
• Dr Rémi Duclaux-Loras : gastroentérologie, hépatologie et nutrition pédiatrique

Autres spécialités impliquées : 

• Chirurgie : Dr Remi Dubois, Dr Frederic Hameury, Dr Thomas Gelas, Pr Olivier Boillot
• Anesthésie : Pr Dominique Chassard, Catherine Boucaud-Le Brun
• Réanimation : Pr Etienne Javouhey, Dr Didier Stamm
• Radiologie : Pr Jean-Pierre Pracros, Dr Loic Viremouneix
• Anatomopathologie : Pr Sophie Collardeau-Frachon ; Dr Fréderique Dijoud
• Génétique : Dr Linda Pons
• Pédopsychiatrie : Pr Pierre Fourneret, Dr Hugues Desombre
• Néphrologie : Pr Pierre Cochat, Pr Justine Bacchetta
• Infectiologie : Pr Yves Gillet
• Hépatologues adultes : Pr Jérome Dumortier, Dr Olivier Guillaud

Recherche

Filière de santé des maladies rares du foie : https://www.filfoie.com

Liens utiles

Associations : 

ADAAT Alpha1France : https://www.alpha1-france.org 
Fondation Maladies Rares : https://www.fondation-maladiesrares.org
Sporlygref : https://www.facebook.com/SporLyGref/
Il était une foie, Paolo : https://www.facebook.com/iletaitunefoiepaolo/
Association Trans-Forme : https://www.trans-forme.org
Association Maladies Foie Enfants (AMFE) : https://www.amfe.fr
Association Resurgence Transhepate Rhône-Alpes : https://www.resurgence-transhepate.com/