L’Escale : offrir une pause dans le handicap

Avec plus de 1 800 enfants suivis depuis leur naissance jusqu’à leur quinzième printemps, et pas moins de 3 800 hospitalisations de jour chaque année, l’Escale enregistre une augmentation exponentielle de son activité. Et pour cause : « De plus en plus d’enfants handicapés vivent avec leurs parents et sont scolarisés », explique Anne Berruyer, kinésithérapeute coordinatrice du parcours de soins au sein de la structure. Car la particularité de l’Escale est qu’elle reçoit les enfants en hôpital de jour. Inspiré du modèle canadien, ce service est unique en Auvergne-Rhône-Alpes, et précurseur dans l’Hexagone.

« Notre objectif est de permettre à l’enfant d’acquérir une plus grande autonomie motrice et psycho-affective. Nous essayons de rééduquer le trouble, mais si nous n’y parvenons pas, nous mettons en place les adaptations nécessaires dans l’environnement de l’enfant. Nous sommes en quelque sorte les médecins du suivi global », indique le Dr Carole Vuillerot, responsable du service.

C’est pourquoi l’alliance thérapeutique avec les parents doit être solidement scellée puisque l’équipe est amenée à proposer des aménagements qui toucheront à l’intimité du foyer. C’est aussi la raison pour laquelle les fratries sont conviées, de temps à autre. « Nous veillons également à regrouper les rendez-vous pour éviter aux familles de se déplacer trop souvent. Les enfants doivent passer le plus de temps possible auprès de leurs copains plutôt qu’à l’hôpital », poursuit Anne Berruyer.

Un regard pluridisciplinaire 

Composée d’une quarantaine de professionnels de santé (ergothérapeute, kinésithérapeute, psychomotricien, orthophoniste, infirmière, auxiliaire, enseignant spécialisé, psychologue, assistante sociale...), et de médecins (en médecine physique et de réadaptation et pédiatrie), l’Escale s’inscrit dans une démarche pluridisciplinaire. Son rôle n’est pas de poser un diagnostic de déficience « mais de mesurer l’impact du handicap dans les différents pans de la vie d’un enfant à travers des évaluations très précises », explique Anne Berruyer. Pour cela, elle s’appuie sur les regards croisés des praticiens et leur expertise, puisque l’Escale est reconnue centre de référence pour trois groupes de pathologies : les maladies neuromusculaires, les troubles des apprentissages et les AVC. Elle est aussi centre de compétences pour le spina bifida et les malformations de membres.
Ainsi, les paralysies cérébrales avec des tableaux cliniques plus ou moins lourds représentent la moitié de la cohorte des patients ; 10 à 20 % des consultations concernent les troubles des apprentissages (défaut de contrôle et de programmation du geste notamment) ; 10 % les maladies neuromusculaires (amyotrophie spinale, dystrophie musculaire de Duchenne...) ; et le restant englobe le spina bifida (atteinte congénitale de la moelle épinière) et les malformations de membres.

Des soins de haute technicité

Si l’Escale ne fait pas de rééducation, elle prodigue cependant des soins de haute technicité. « Nos orthoprothésistes sont très en pointe sur l’appareillage. Nous disposons d’un système de captation 3D permettant de créer des corsets pour nos patients qui ne peuvent pas tenir leur tête, et ainsi leur offrir la possibilité de conduire leur fauteuil dès l’âge de deux ans. Autrefois, nous fabriquions des plâtres circulaires. », relate le Dr Carole Vuillerot.
L’Escale intervient aussi dans l’injection de toxine botulinique qui traite la spasticité des patients atteints de lésions cérébrales précoces. Pour ce faire, l’équipe a recours à l’hypno-analgésie afin que ces injections intramusculaires ne soient pas douloureuses.

L’Escale est enfin amenée à effectuer des essais thérapeutiques et à promouvoir l’accès aux nouvelles thérapeutiques à l’image du Nusinersen, une molécule innovante injectée dans la colonne vertébrale par l’intermédiaire de ponctions lombaires chez des enfants atteints d’amyotrophie spinale infantile. Une activité qui a pu être développée grâce à l’investissement de nombreux professionnels d’autres services de l’hôpital Femme Mère Enfant. « Cette activité est très chronophage pour les services car les protocoles sont lourds avec un nombre important de professionnels impliqués, les traitements sont extrêmement coûteux, mais il est impossible pour nous de ne pas faire bénéficier les patients de telles avancées, l’enjeu étant tout simplement vital », insiste le Dr Carole Vuillerot.

Une équipe très impliquée auprès de ses patients 

Puisqu’elle suit les enfants au long cours, l’Escale tisse un lien particulier avec les patients et leurs familles. « Cela nous impose parfois de modérer nos interventions chirurgicales pour être certains de ne pas faire plus de mal que de bien », affirme la responsable du service. Extrêmement dévouée, l’équipe puise sa force dans ses petites et grandes victoires du quotidien. « Ce n’est pas difficile de faire ce métier car nous nous nourrissons de la satisfaction des patients et de leurs familles. Dernièrement, l’un de mes patients atteint d’amyotrophie spinale de type 1, et qui a survécu grâce à l’arrivée d’une nouvelle molécule, a été convié à un anniversaire. Mais le plus beau dans tout cela, c’est que la petite fille qui l’a invité n’a même pas mentionné à sa maman qu’Abdallah était en fauteuil roulant électrique. C’est la plus grande satisfaction que nous puissions recevoir. Les enfants ont cette faculté unique de percevoir l’être avant le handicap », conclut le Dr Carole Vuillerot.

L’Escale n’a pas pour feuille de route d’intervenir dans l’urgence, mais une équipe mobile composée d’un binôme médecin-ergothérapeute a été mise en place afin de se déplacer au chevet d’un patient hospitalisé dans les services de l’hôpital Femme Mère Enfant.

L’Escale est le service de médecine physique et réadaptation pédiatrique des HCL. Il accueille des enfants de 0 à 15 ans, provenant de toute la région Auvergne-Rhône-Alpes. Original car indépendant de toute structure permanente de soins, le service a été conçu pour des enfants handicapés moteurs, vivant en milieu familial, dont le suivi relèverait d’un service médico-social auquel ils n’ont pas accès en raison du manque de structure adaptée, du choix des parents ou de l’éloignement géographique de la famille. Les missions de l’Escale ont depuis évolué, avec l’accueil d’enfants présentant des troubles spécifiques des apprentissages.