La Drépano et moi. Apprendre à mieux vivre avec la drépanocytose à l’âge adulte
A qui est destiné ce programme ? Qui peut participer ?
- Patients adultes (>18ans) suivis pour un syndrome drépanocytaire majeur, SS (homozygote), SC ou Sβ (hétérozygote composite), quels que soient le niveau de gravité et le traitement, s’exprimant en français.
La participation est volontaire et gratuite.
Comment participer au programme ?
Vous pouvez participer à ce programme en en parlant avec votre médecin spécialiste de la drépanocytose référent, avec votre psychologue, votre assistante sociale ou votre infirmier qui vous suit en lien avec votre drépanocytose à l’hôpital, ou bien encore à l’occasion d’une hospitalisation dans le service de médecine interne/médecine polyvalente du pavillon O ou V2.
Comment se déroule-t-il ?
Le programme d’éducation thérapeutique comporte différentes étapes organisées par une équipe soignante formée à cette démarche éducative, et se décline, en tant que parcours personnalisé, en fonction de vos besoins, tout au long de votre prise en charge. Les moyens utilisés pour ce faire pourront être :
- Un entretien individuel pour discuter ensemble de vos attentes, vos questions, vos difficultés…et définir vos priorités.
- De plusieurs séances éducatives collectives pour répondre à vos priorités.
- Un entretien individuel en fin de programme
Thématiques proposées :
- Connaissances générales sur la drépanocytose
- Maîtrise/gestion des traitements
- Les crises je m'en passerai
- Complications de la maladie
- Gestion du quotidien
- Image de soi
- Fonder une famille
- Drépanocytose : la délicate transition vers l'âge adulte - Actualité
- Education thérapeutique du patient (ETP) - Page
- Maladies rares - Rubrique
Hôpital Edouard herriot
- Centre de référence des syndromes drépanocytaires majeurs, thalassémies et autres pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse (Service de médecine interne - Pavillon 0-V2)
Coordonnateur : Dr VIROT Emilie
Contact : 06 40 94 99 58