Centre des déficiences intellectuelles et polyhandicaps de causes rares - Centre de référence constitutif (CRMR)

Présentation

Le centre des déficiences intellectuelles et polyhandicaps de causes rares a pour mission d'améliorer la prise en charge des enfants et adultes atteints de polyhandicap et de promouvoir la formation et la recherche dans ce domaine.

Bloc description

Informations pratiques

Hôpital Femme Mère Enfant | Plan et informations pratiques
59 Boulevard Pinel
69500 Bron
04 72 12 95 04

Présentation du centre de référence

Le centre des déficiences intellectuelles et polyhandicaps de causes rares a été labellisé en 2023. Il est rattaché à la filière nationale DéfiScience.

Le polyhandicap se définit comme « un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu au cours du développement, ayant pour conséquence de graves perturbations de l’efficience motrice, perceptive et cognitive et des relations avec l’environnement » (Décret du 9 mai 2017).
Ses causes sont multiples (anomalies génétiques, métaboliques, malformations cérébrales, causes infectieuses, traumatiques, etc.). Les personnes concernées vivent dans une situation évolutive d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale, nécessitant un accompagnement global et adapté.

Patients concernés

  • Enfants et adultes

Expertise

L’expertise du centre de référence Polyhandicap est répartie sur plusieurs services des Hospices Civils de Lyon, en fonction des spécialités médicales et chirurgicales avec :

  • des consultations multidisciplinaires,
  • des hôpitaux de jour pluridisciplinaires,
  • des hospitalisations conventionnelles.

Missions du centre

Les missions du centre se répartissent autour de 5 axes principaux :

  • assurer une prise en charge pluridisciplinaire globale pour le diagnostic, le suivi et l’orientation des personnes atteintes de polyhandicap,
  • garantir la continuité des soins, en coordonnant les interventions entre les différents services hospitaliers, les professionnels du secteur libéral et les structures médico-sociales,
  • organiser l’accès à l’information et offrir un rôle de conseil, d’expertise et de soutien auprès des professionnels,
  • promouvoir, soutenir et coordonner les travaux de recherche dans le domaine du polyhandicap,
  • contribuer à la formation auprès des professionnels de santé, des patients et de leurs familles.

Programme d’éducation thérapeutique

Le centre propose également un programme d’éducation thérapeutique « Vivre avec le polyhandicap (VALP) » à destination des parents d’enfants en situation de polyhandicap, en lien avec les autres CRMR à l’échelle nationale.

L’objectif de ce programme est d’accompagner les familles et les aidants d’enfants avec un polyhandicap en développant l’acquisition ou le renforcement de connaissances et de compétences pour vivre au mieux avec la maladie, tout en assurant la sécurité et le bien-être des enfants.

Formation

DIU Polyhandicap

En partenariat avec le CRMR Polyhandicap de Marseille, nous proposons un Diplôme Inter-Universitaire (DIU) dédié au polyhandicap de l’enfant et de l’adulte, ouvert aux professionnels des secteurs médical et paramédical.

Pour toute question ou demande d’inscription, merci d'envoyer un mail à lea.corbieres@ap-hm.fr

Ressources

Filières de santé

Supports de communication

Réseaux

Associations et collectifs

Ressources en ligne

Ressources documentaires

Équipe

  • Médecin responsable du centre des déficiences intellectuelles et polyhandicaps de causes rares - Centre de référence constitutif de Lyon : Pr Carole Vuillerot

Équipe pédiatrique référente

  • Médecine physique et de réadaptation : Pr Carole Vuillerot, Dr Claire Mietton, Dr Clélia Bernard, Laetitia Capelli (IDEC), Pascal Rippert (Chargé d’études)
  • Neurologie : Pr Vincent Desportes. Référent : Dr Christelle Rougeot-Jung
  • Douleur : Dr Solène Le Gouzouguec
  • Pneumologie : Pr Référent : Dr Tom Toin
  • Hépato-gastro-entérologie : Pr Noël Peretti. Référent : Dr Anaïs Sierra Torre  
  • Chirurgie orthopédique : Référent : Dr Vincent Cunin
  • Neurochirurgie : Dr Pierre-Aurélien Beuriat
  • Soins Palliatifs : Dr Matthias Schell

Équipe adulte référente

  • Médecine physique et de réadaptation : Dr Shams Ribault
  • Neuro-épileptologie : Pr Sylvain Rheims
  • Douleur : Dr Arnaud Sourty
  • Pneumologie : Dr Pierre Le-Cam, Dr Thierry Petitjean
  • Hépato-gastro-entérologie : Dr Frédéric Valla
  • Chirurgie orthopédique : Dr Vincent Pibarot
  • Neurochirurgie : Pr Cédric Barrey