ETP Phosphore ton XLH

Résumé
Ce programme permet aux patients atteints d’hypophosphathémie liée à l’X (également appelée rachitisme hypophosphatémique) et à leurs aidants d’être accompagnés tout au long de leurs parcours de soins, de soutenir leur autonomisation vis-à-vis de la connaissance et de la prise en charge de leur maladie et de leurs soins.

A qui est destiné ce programme ? Qui peut participer ?

Ce programme s’adresse à tous les patients, adultes et enfants à partir de 7 ans, atteints de XLH et suivis dans le centre de référence Maladies Rares du Calcium et du Phosphore, et ce, quel que soit le stade d’avancée de la maladie.

Comment participer au programme ?

Les médecins du centre de référence Maladies Rares du Calcium et du Phosphore, proposeront aux patients de bénéficier du programme ETP lors d’une consultation.

La participation est volontaire et gratuite.

Comment se déroule-t-il ?

Le programme se déroule de la façon suivante :

  • Un entretien individuel avant de commencer le programme
  • Cinq ateliers collectifs
  • Un entretien individuel à la fin du programme

Les thématiques abordées :

  • Mieux comprendre sa maladie et prévenir les complications
  • Connaître ses besoins en calcium et en calories
  • Mieux comprendre et gérer son traitement
  • Être capable d’adapter son activité physique à ses capacités
  • Prévenir et savoir gérer les complications dentaires

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Service HCL

Hôpital Femme Mère Enfant
- Centre de référence Maladies Rares du Calcium et du Phosphore (Service de néphrologie pédiatrique et service de néphrologie adulte)

Coordonnateur : Dr Aurélia Bertholet-Thomas

Contact : 04 26 73 93 28 ou 04 27 85 61 25