Parcours de soins de support pour les patients suivis en hématologie

Présentation du parcours de soins de support en hématologie

Intervenants

• Dr Camille GOLFIER, hématologue
• Dr Marie-Virginie LARCHER, hématologue

Transcription

(00:11) Dr Camille GOLFIER - Notre service d'hématologie clinique de l'hôpital Lyon Sud est spécialisé dans la prise en charge des maladies du sang de l'adulte. La majorité des hémopathies malignes requiert un traitement spécifique soit limité dans le temps, soit de longue durée en fonction de la pathologie. En parallèle de ces traitements, nos équipes médicales et paramédicales vous accompagnent sur les “à côté” du cancer. C'est le rôle des soins de support. Nous avons ainsi créé un parcours dédié, le programme SOSH.

(00:40) Dr Marie-Virginie LARCHER - Son objectif : vous proposer une prise en charge globale et personnalisée afin de préserver la qualité de vie physique, psychique et sociale pour vous et vos proches. Dès le diagnostic, une première évaluation est réalisée pour repérer les fragilités et les vulnérabilités liées à l'annonce et à son impact dans votre vie quotidienne, familiale, professionnelle, sociale ou intime. Un temps d'accompagnement soignant est proposé afin d'élaborer ensemble un programme personnalisé de soins de support avec l’équipe pluridisciplinaire : psychologues, assistantes sociales, diététiciennes, enseignants en activité physique adaptée.

(01:20) Dr Camille GOLFIER - Tout au long de votre parcours, une évaluation de vos besoins en soins de support sera réalisée. Vos besoins évoluent, nos propositions s'adaptent. En plus des soins socles, des soins complémentaires peuvent être proposés : toucher-détente, hypnose, luminothérapie, RESC. La cellule de coordination en cancérologie propose également des soins de bien-être pour vous et vos proches, en complément.

(01:47) Dr Marie-Virginie LARCHER - Certaines prises en charge peuvent être relayées en ville via des associations ou la Ligue contre le cancer. A la fin du traitement, une évaluation systématique vous sera proposée. Si certaines difficultés persistent, nous travaillons en lien avec des programmes spécifiques tels que ETHAP, HEM’CARE ou les parcours nationaux post-cancer. Les soins de support ont pour but d'améliorer votre qualité de vie et celle de vos proches.

(02:12) Dr Camille GOLFIER - Ils permettent de prévenir ou de limiter l'apparition d'effets indésirables et ainsi de mieux tolérer vos traitements.

(02:17) Dr Marie-Virginie LARCHER - De nombreux soins sont disponibles à l'hôpital comme en ville.

(02:20) Dr Camille GOLFIER - N'hésitez pas à solliciter nos équipes. Nous nous ferons un plaisir de vous accompagner.

Les soins de support « socles » en hématologie

Intervenants

• Dr Camille GOLFIER, hématologue
• Patricia BERAUD, infirmière en pratique avancée
• Thomas BOUTELIER, enseignant en activité physique avancée (APA)

Transcription

(00:11) Dr Camille GOLFIER - Le parcours de soins de support en hématologie a un objectif clair que chaque patient puisse bénéficier de soins de support qui lui sont adaptés à chaque étape de son parcours afin que sa qualité de vie soit préservée au maximum ainsi que celle de ses proches. Ceci nécessite une organisation coordonnée entre les acteurs hospitaliers et les intervenants de la ville.

Dès le diagnostic, l'organisation de notre service vous permet d'avoir accès aux SOSH que l'on appelle socles, c'est à dire ces soins de support de base comme la diététicienne, la psychologue, l'assistante sociale ou encore les professionnels d'activité physique adaptée. Ces interventions sont adaptées à vos besoins et vos attentes. Mention particulière à la prise en charge de la douleur qui est indispensable pour assurer votre qualité de vie.

(00:55) Patricia BERAUD - Vous pourrez rencontrer une psychologue tout au long de votre parcours de soins lors des diverses hospitalisations de jour en secteur conventionnel ou secteur stérile et en consultations externes. Elle est là pour écouter et comprendre les bouleversements liés à la maladie, l'incidence des traitements, l'isolement, la perte de repères, la peur de la mort, la séparation d'avec les proches. Elle est également disponible pour vous et vos enfants lors de la première visite à l'hôpital.

Les diététiciennes interviennent dans votre parcours de soins car un bon état nutritionnel favorise une meilleure tolérance aux traitements. Elles interviennent dans plusieurs missions la prévention du risque de dénutrition et la gestion des troubles digestifs liés au traitement. Elles adaptent l'alimentation, donnent des conseils pratiques et si nécessaire, elles mettent en place des compléments nutritionnels ou une alimentation artificielle en lien avec le médecin.

L'assistante sociale, tenue au secret professionnel, vous accompagne si vous rencontrez des difficultés médico-sociales. Elle évalue votre situation familiale, professionnelle et sociale afin de définir vos besoins. Cela peut concerner l'accès aux droits sociaux et leur maintien, les aides financières et associatives, l'aménagement du domicile, la mise en place d'aides à domicile ou encore l'accompagnement administratif et la constitution de dossiers.

(02:22) Thomas BOUTELIER - Après un cancer hématologique et ses traitements, vous pouvez entrer dans ce qu'on appelle un cercle vicieux de déconditionnement. Les traitements sur le plan physique engendre des douleurs musculaires et articulaires. Il est donc nécessaire de maintenir une motricité générale au cours de vos traitements. À l'hôpital, nous vous proposons ce que nous on appelle une APA une activité physique adaptée afin de contrecarrer les effets secondaires de vos traitements.

L'APA repose donc sur une évaluation précise de vos capacités physiques et permet de vous proposer des programmes sur-mesure avant, pendant et après la maladie.L'objectif principal est une rééducation physique globale adaptée à vos besoins et vos envies afin d'améliorer votre qualité de vie et favoriser le retour à un mode de vie actif.

(03:08) Dr Camille GOLFIER - L'ensemble des soins de support dits socles garantit une prise en charge complète, humaine et personnalisée. Ils offrent un accompagnement global, coordonné et évolutif, et font en sorte de vous placer au cœur de votre parcours de soins.

Les soins de support complémentaires en hématologie

Intervenants

• Dr Marie-Virginie LARCHER, hématologue
• Caroline RAMBAUD, infirmière en pratique avancée

Transcription

(00:10) Dr Marie-Virginie LARCHER - Pour améliorer votre qualité de vie et celle de vos proches, limiter les effets secondaires et améliorer votre bien-être global, nous vous proposons des soins complémentaires appelés SOSH complémentaires tout au long de votre parcours. Pendant vos traitements, nous nous engageons à améliorer votre estime de soi en vous proposant différentes pratiques comme le toucher-détente, l'ostéopathie, la socio-esthétique, la réflexologie plantaire. 

(00:36) Caroline RAMBAUD - Il est important de communiquer avec votre équipe soignante de l'adhésion à certaines de ces thérapies. En effet, certaines peuvent provoquer des risques en lien avec votre traitement ou votre maladie hématologique. 
Une de nos ressources est la RESC. Cette discipline repose à la fois sur des principes d’océanographie et sur la médecine chinoise. Grâce à un toucher doux sur certains points des méridiens, elle vise à apaiser, détendre, réduire les douleurs et les tensions.

(01:03) Dr Marie-Virginie LARCHER - Vous pourrez également pratiquer l'hypnose. C’est un état de conscience modifié entre veille et sommeil.Utilisée à des fins thérapeutiques,elle vous aide à gérer le stress, certaines douleurs ou encore des troubles liés aux traitements. Pendant la séance, vous restez conscient et actif, guidé par le praticien.

(01:20) Caroline RAMBAUD - Nous pouvons vous proposer des séances de luminothérapie. C'est une approche non médicamenteuse qui associe des stimulations lumineuses et des programmes de relaxation. La luminothérapie permet de réduire la fatigue, l'anxiété, les troubles du sommeil et la perception de la douleur. Le dispositif composé de lunettes connectées vous plonge dans un état de lâcher prise et de profonde récupération.

La socio-coiffeuse vous accompagne dans la préservation de votre image corporelle et vous apporte confort et bien-être. Elle propose des soins capillaires, des coupes, des coiffages, mais aussi des massages relaxants et des soins hydratants et nourrissants, en hospitalisation et en ambulatoire.

(02:00) Dr Marie-Virginie LARCHER - La cellule de coordination en cancérologie, le 3C, propose également des soins complémentaires. D'autres professionnels peuvent vous suivre en ville,en complément de l'hôpital.

Les SOSH complémentaires participent activement à votre bien-être.

(02:14) Caroline RAMBAUD - Ils offrent des ressources complémentaires afin de limiter les effets des traitements, gérer la douleur, préserver votre qualité de vie tout au long de votre parcours en hématologie. N'hésitez pas à nous contacter.

Parcours post-cancer en hématologie (Hem’Care)

Intervenants

• Dr Camille GOLFIER, hématologue
• Patricia BERAUD, infirmière en pratique avancée
• Marina MONMOUSSEAU, infirmière de coordination

Transcription

(00:11) Dr Camille GOLFIER - Une fois le traitement de votre maladie hématologique terminé, vous entrez dans la phase dite “après-cancer” de votre parcours de soins. Au cours de cette phase, vous serez généralement surveillé par votre hématologue référent en consultation. Cette période très importante dans votre parcours, nécessite que vous soyez guidé pour l'appréhender au mieux. Une nouvelle évaluation en soins de support sera organisée.Notre service d'hématologie a mis en place un hôpital de jour dédié à l'accompagnement des patients entrant dans cette période dite après-cancer. C'est le but de l'hôpital de jour HEM’CARE. 

(00:41) Patricia BERAUD - HEM’CARE est un programme qui arrive à la fin de vos traitements. Une période charnière puisque le suivi médical va s'alléger alors que le besoin d'accompagnement reste encore fort. Le service propose durant cette période une évaluation globale de vos besoins en soins de support dans un hôpital de jour d'une demi-journée qui sera coordonné par une infirmière dédiée. Cette évaluation va avoir plusieurs axes. 
Dans un premier temps, un entretien psychologique, puis un bilan nutritionnel et diététique, mais également une évaluation de vos capacités physiques.
À l'issue du bilan, nous pourrons vous proposer un programme personnalisé en soins de support pour vous accompagner après vos traitements.

(01:24) Marina MONMOUSSEAU - Mon rôle en tant qu'infirmière de coordination,c'est de vous offrir un espace de parole bienveillant où vous pourrez vous exprimer librement sur vos inquiétudes, vos vulnérabilités, vos symptômes persistants, mais aussi sur vos envies et vos perspectives. Il s'agit de comprendre vos besoins réels dans toutes leurs dimensions et de les identifier avec justesse, sans préjugés, en tenant compte de votre histoire et de votre vécu. C'est aussi vous orienter avec pertinence en vous proposant des soins de support adaptés au plus près de votre domicile, en fonction des ressources disponibles et surtout de vos envies.

C'est vous soutenir sans jamais imposer. C'est de construire ensemble un après-cancer qui ait du sens en vous rendant acteur de votre rétablissement. Mon rôle est d'assurer la continuité de cet accompagnement en lien avec les professionnels de santé, les réseaux de soins, les dispositifs d'aide afin d'assurer un suivi cohérent et durable.

(02:30) Dr Camille GOLFIER - Toute l'équipe HEM’CARE sera ravie de vous accompagner pour mieux appréhender votre nouvelle vie après cancer à l'extérieur de l'hôpital.

Ateliers post-cancer pour les adolescents et jeunes adultes suivis en hématologie

Intervenants

• Dr Marie BALSAT, hématologue
• Anne-Sophie GUILLERMIER, infirmière de coordination
• Patiente 1 et 2

Transcription

(00:11) Dr Marie BALSAT - L’ETP, ça veut dire éducation thérapeutique. En clair, ce sont des ateliers qui sont organisés une fois que tu as terminé tes soins lourds. Les ateliers ont pour thématique l'image de soi, la diététique, le sport ou encore toute la paperasse en post-cancer. 

C'est quoi les ETP ?

(00:29) Anne-Sophie GUILLERMIER - C'est un temps dédié pour toi autour d'ateliers en fonction de tes besoins et surtout en post-traitement. 

Où ça se passe ?

(00:40) Dr Marie BALSAT - Dans la salle AJA, sur deux journées maximum. 

Quels sont les thèmes ?

(00:46) Anne-Sophie GUILLERMIER - Sur ces deux journées, tu vas avoir cinq ateliers différents un atelier sexo et fertilité, un atelier alimentation et sport, un atelier Estime de soi, un autre atelier sur tes émotions : comment les gérer, et le dernier, un atelier sur la paperasse administrative en post-traitement.

Avec qui ?

(01:06) Anne-Sophie GUILLERMIER - Les ateliers sont animés par les profs du dispositif AJA. Tu les connais tous, tu les as tous rencontrés pendant ton parcours de soin. On est toujours en binôme. Ils ont lieu seulement s'il y a au moins trois jeunes. Bref, c'est un petit groupe tranquille.

Comment participer ?

(01:25) Dr Marie BALSAT - Les intervenants du dispositif AJA te contacteront. Ils te proposeront des ateliers destinés à tes besoins et tu seras libre d'y participer ou pas. Mais quand on s'engage, on s'engage ! 

Rejoins-nous

(01:40) Patiente 1 - Ce que ça m'a apporté, c'est de rencontrer d'autres personnes qui ont vécu les mêmes choses que moi. Pouvoir connecter avec eux nos expériences.

(01:49) Patiente 2 - Oui, parce que du coup, on se sent moins seul. Parce que quand on est confronté à la maladie et surtout en tant que jeune, on se sent isolé, différent des autres.

(02:00) Patiente 1 - Voir que c'était Ok de ressentir tout ça et que je n'étais pas la seule.

(02:04) Patiente 2 - Ça nous permet, on va dire, de nous réconforter.

(02:08) Patiente 1 - On a fait aussi après un groupe de messages pour se donner des nouvelles, se voir en dehors.

(02:14) Patiente 2 - Ça m'a permis de mieux connaître ma maladie, de prendre confiance en moi.

(02:22) Patiente 1 - De repartir sur quelque chose de positif.

(02:24) Patiente 2 - Il faut venir, il faut surmonter ses peurs.

(02:27) Patiente 1 - Vraiment, le collectif, le partage avec d'autres jeunes dans la même situation, c'est super important de se rencontrer...

(02:35) Patiente 2 - et de ne pas rester isolé dans son coin.

En savoir + sur le programme ETHAP Éducation Thérapeutique pour les adolescents et jeunes adultes AJA dans la phase post-cancer.

Présence d’un robot en secteur stérile pour les patients du service d'hématologie

Intervenants

• Dr Lila GILIS, hématologue
• Patiente 3
• Proche 1

Transcription

(00:10) Dr Lila GILIS - L'hospitalisation de longue durée en chambre stérile, c'est une épreuve pour les patients, mais aussi pour leurs proches et particulièrement pour les parents qui sont séparés de leurs enfants. C'est pourquoi nous mettons dans le service à disposition depuis plusieurs années un robot de téléprésence dans le but de maintenir le lien essentiel de la relation entre le parent et ses enfants.

(00:30) Patiente 3 - La première fois qu'on m'a parlé du robot, j'étais complètement méfiante. Je ne voulais pas qu'un robot remplace la maman de mes enfants, mais réalisant que mon hospitalisation serait très longue, c'est moi qui l'a demandé.

(00:47) Dr Lila GILIS - Il s'agit d'un écran mobile monté sur des roulettes, qui est installé au domicile du patient mais contrôlé par lui depuis sa chambre d'hôpital. Il peut ainsi se déplacer virtuellement à son domicile et interagir avec ses proches.

(01:02) Patiente 3 - Coucou !

(01:03) Proche 1 - Coucou !

(01:04) Dr Lila GILIS - L'un des avantages du robot de téléprésence, c'est que contrairement aux autres moyens de communication, les participants ne se forcent pas pour parler. Ils sont libres de poursuivre leurs occupations et il leur arrive même d'oublier qu'ils sont en visio.

(01:17) Patiente 3 - Je peux parler en même temps avec plusieurs personnes, avec mes enfants, mon mari. Je peux voir ma maison. Parfois, j'ai l'impression que je suis dedans.

(01:25) Dr Lila GILIS - Cela leur permet de partager des instants de vie ordinaires en famille, comme le repas du soir, comme l'aide aux devoirs ou alors encore raconter l'histoire aux enfants, ou alors de participer à des moments plus festifs comme le repas de Noël ou encore des soirées entre amis.

(01:41) Patiente 3 - C'est vrai que le robot est facile à manipuler, c'est pratique. Je peux me déplacer d'une pièce à l'autre en pleine autonomie. Je peux aller dans la chambre de mes enfants, je peux les aider avec leurs devoirs, même jouer avec mon fils.

(01:57) Proche 1 -Tu as bonne mine. Tu as l'air d'aller bien.

(02:00) Patiente 3 - Je suis en forme désormais, c'est bon.

(02:03) Dr Lila GILIS - Ce robot, c'est plus qu'une fenêtre sur l'extérieur, c'est vraiment un moyen de s'évader le temps d'une connexion pour se sentir chez soi. Bien sûr, ce robot ne remplace pas la présence, mais il rend l'absence plus supportable et il apporte une forme de joie dans une période où tout est bouleversé. Certains patients ont même déclaré que ça avait été leur meilleur médicament.

(02:22) Proche 1 - Et tu sors quand ?

(02:23) Patiente 3 - Normalement au début de la semaine prochaine. Lundi ou mardi je vais sortir. On va me dire, je ne sais pas exactement quand mais c’est pour bientôt !

(02:33) Proche 1 - Ah c’est super !

(02:35) Patiente 3 - Oui, c'est bon !

(02:36) Dr Lila GILIS - En hématologie, les soins de support font partie intégrante du parcours de soins du patient et cet outil qui transforme les parents en “robots” pour certains enfants en est un bel exemple.

(02:48) Proche 1 - En bref, le robot a rendu notre quotidien un peu moins compliqué. C’était une vraie compagnie pour moi. Merci beaucoup pour cette offre. Merci.