Projet ExPAIR-ETP : pour une santé inclusive

« J'ai pensé que ce serait une bonne expérience, me permettant de rencontrer de nouvelles personnes », raconte Vincent Pomorski, patient partenaire des HCL vivant avec un TDI. Sportif de haut niveau en cyclisme adapté, il a découvert cette formation par l'intermédiaire de sa mère.
« Je me suis senti bien dès le début de la formation. Il a fallu un temps d'adaptation pour "me mettre dedans", mais l'intégration s'est faite naturellement. »

« Une révolution pédagogique »

Porté par DéfiScience, la filière de santé maladies rares du neurodéveloppement, l'Association francophone pour le développement de l'éducation thérapeutique (Afdet) et les HCL, en lien avec la Métropole de Lyon, le projet ExPAIR-ETP part du principe que le partenariat
patient doit être inclusif. Pour la première fois, neuf jeunes adultes vivant avec un TDI ont suivi une formation de niveau 1 en ETP (40 heures). Alternant mises en situation, jeux de rôle et validation sur le terrain, le parcours les a conduits à coanimer des ateliers en milieu hospitalier. « J'ai coanimé l'atelier avec une psychologue, en essayant de répondre aux questions des participants. Je suis très content de cette expérience », témoigne Vincent, engagé au côté de l’équipe du centre de référence déficience intellectuelle de causes rares (CRMR DI) des HCL.

« C'est une véritable révolution pédagogique », souligne Christine Kieffer, infirmière, formatrice et mère de Vincent. « Pour s'adapter à un public de jeunes adultes ayant une déficience intellectuelle, l'équipe a dû épurer les contenus, utiliser des codes couleurs, traduire les notions complexes en Falc (facile à lire et à comprendre) et adapter le rythme de la formation avec des pauses plus fréquentes. »

Faire avec

La première promotion a été certifiée le 19 juin 2026 à Paris. Pour Caroline Immesoete, ingénieure d'étude hospitalière, formatrice et chargée de mission à DéfiScience, les résultats dépassent les attentes : « Ces jeunes sont étonnants ! Même si on est 100 % convaincu qu'ils sont capables, ils le sont encore au-delà de ce qu'on imaginait. » Et de souligner leur capacité d'écoute et leur bienveillance envers les autres participants.

Cette expérience a renforcé l'autonomie des jeunes formés. Vincent dit avoir appris à prendre la parole en public grâce à des techniques simples, « comme le fait de respirer trois fois avant de commencer et de regarder l'ensemble de l'auditoire ». Les professionnels, quant à eux, ont fait évoluer leur posture, passant d'une logique de « faire pour » à celle de « faire avec ».

Fort de ce succès, le projet lancera une deuxième promotion fin 2026 avec deux nouveaux binômes lyonnais et de nouveaux centres, notamment à Besançon et Paris.

Désormais patient partenaire des HCL avec deux autres jeunes vivant avec un TDI, Vincent a poursuivi son engagement en participant à un atelier d'ETP de l’équipe du CRMR DI en septembre. « En tant que patient partenaire, je suis motivé par le partage de mon expérience pour aider les autres dans leur vie quotidienne. »