« Nous faire connaître pour renforcer le rôle des représentants des usagers », Marie Odile Baume

Le soin et la santé représentent pour Marie Odile Baume plus qu’une fonction. Diplômée de la faculté de pharmacie Rockefeller, elle a été interne aux Hospices Civils de Lyon. Sa vie professionnelle a débuté en 1977 au poste de pharmacien hospitalier et s’est achevée en 2011. Deux ans plus tard, elle fait le choix du bénévolat : « Je voulais continuer à donner de mon temps pour venir en aide aux malades. » Un ami bénévole à la ligue contre le cancer l’invite à le rejoindre. 

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Rapidement, elle s’oriente dans la prévention. Elle multiplie les déplacements dans les écoles et les collèges. Elle sensibilise les élèves aux dangers du tabac, au bien-fondé de la vaccination, au bon usage des écrans, à l’hygiène de vie, au méfait du soleil, etc. Elle a la satisfaction de mener des actions concrètes « qui vont dans le sens de la santé. » 

Les événements se succèdent, l’agenda de la jeune retraitée se remplit. En 2014, en tant que membre d’une association agréée d’usagers du système de santé, elle accepte de remplacer un représentant des usagers de l’hôpital Lyon Sud. Elle occupera cette nouvelle fonction jusqu’en avril 2023.  

Soutenir les plaintes, arriver à la médiation 

L’ancienne praticienne retrouve cet environnement hospitalier mais cette fois-ci depuis la perspective du patient, des usagers, des proches et des aidants. Elle s’investit pour défendre ces droits souvent méconnus par les principaux intéressés, et aussi, pour améliorer le système de santé dès qu’elle pense que son avis peut apporter sa pierre à l’édifice. Chaque mois, à l'hôpital Lyon Sud, elle participe à une réunion pour passer en revue les plaintes avec l’ensemble des représentants des usagers, la référente des usagers de l’hôpital, un cadre de santé. L’objectif est d’estimer la validité de la plainte et de la réponse qui lui a été apportée. Dans ce cas, Marie Odile s’applique pour que la voix du patient soit entendue et prise en compte. En cas de difficulté, une réunion de médiation est alors envisagée. Dans certains cas, bien sûr, les deux parties ne parviennent pas à s’entendre et alors, c’est la voie juridique qui prend le relais… 

« Dans la majeure partie des cas, une erreur de communication est à l’origine de la plainte », indique-t-elle. Mais, soulève-t-elle, « Il est frustrant de ne pas recevoir les conclusions de la médiation dans laquelle nous nous sommes investis. » 

Les représentants des usagers sont associés à de nombreuses commissions : contre la douleur, pour la nutrition, etc. En tant que représentante des usagers à Lyon Sud, elle a participé à la commission contre les infections nosocomiales. Elle a su apporter un regard extérieur, malgré son passé de professionnelle de santé et aussi, un regard critique constructif car forte de cette même expérience.

« Il faut être prêt à s’engager. C’est un investissement conséquent mais il ne faut pas hésiter si l’on a la volonté de s’engager. C’est très gratifiant quand on constate qu’un dossier aboutit ou que l’on a apporté du réconfort à un patient simplement en prenant du temps pour l’écouter et le conseiller. »  

Un bien commun

Le rôle de la commission centrale des représentants des usagers ? « Œuvrer pour faire entendre la parole des usagers dans les instances des hôpitaux, dans le respect de leurs droits et de leurs intérêts », rappelle-t-elle, convaincue que le système de santé a tout à gagner à concilier les expériences de ceux qui sont soignés et celles de ceux qui soignent.

Aujourd’hui présidente de la commission centrale des représentants des usagers des Hospices Civils de Lyon, elle contribue par exemple aux travaux sur l’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins. Elle continue à intervenir pour assister les patients auprès des professionnels de santé et des directeurs d’établissements. Mais, déplore-t-elle, « Nous ne sommes pas assez connus des patients ni même des soignants. » 

À l’attention des soignants, justement, elle relève « Face à la plainte d’une famille, le soignant peut faire appel au représentant des usagers qui prendra le relais pour expliquer le fonctionnement hospitalier et les limites des soignants, et bien sûr, pour soutenir les membres de la famille. »

Parfois, la médiation peut être lourde à porter, quand la plainte met en lumière des dysfonctionnements qui ont engendré un véritable désarroi chez la personne hospitalisée. « Dans ce cas, la fonction de représentant des usagers prend toute sa raison d’être, œuvrant pleinement pour l’amélioration de notre système de santé, un bien commun pour chacun d’entre nous. »