Réunion « patients » du centre de référence des maladies rares de l’hypophyse (CRMR HYPO)

Le centre constitutif CRMR HYPO de Lyon, coordonné par le Pr Gerald Raverot est un des 3 centres constitutifs du CRMR hypophysaire coordonné par le Pr Thierry BRUE à Marseille. Labélisé par le Ministère de la Santé en 2017, le centre a pour missions : la coordination, l’expertise, le recours, la recherche, l’enseignement et la formation dans le but d’améliorer et d’optimiser la prise en charge de ses patients.

📍 Hôpital Pierre Wertheimer | Amphithéâtre 6^e étage – Entrée B, Lyon (schéma Mixte National) | 59 Boulevard Pinel, 69500 Bron | Plan & informations pratiques

📅Samedi 14 décembre 2024 de 10h à 12h30

Merci de confirmer votre présence sur site ou à distance par e-mail à ghe.crmr-hypo-lyon@chu-lyon.fr

Programme

• 10h : Accueil des participants
  • Présentation du CRMR HYPO Pr T. Brue
  • Présentation de l’association Surrénale Mme N. Colin
  • Présentation de l’association Diabète Insipide Mme A. Rovnanik

Présentations (15 min) suivies de discussion avec les patients (10min) :

• 10h20 : Etudes de qualité de vie dans les pathologies hypophysaires
• 10h20 Chez les enfants avec les résultats de l’étude CROQUIE et une projection vers l’étude QALHYPO (Marseille, S. Castets)
• 10h45 : Chez les adultes, les études sur la maladie de Cushing et les proches et sur l’acromégalie (Marseille, T. Brue)
• 11h10 : PEC de la maladie hypophysaire et fatigue (Angers, R. Coutant)
• 11h35 : Vieillir avec une maladie hypophysaire (Lyon, C. Sergeant)
• 12h à 12h30 : « Foire aux questions » : réponses aux questions des patients concernant les maladies rares hypothalamo- hypophysaires.

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