« Transformer les obstacles en solutions », Anaïs Nellée, aidante, responsable associative et partenaire des HCL

« Du jour au lendemain, on perd tout. On ne peut plus travailler, avoir une vie sociale. Dans la majorité des cas, la famille se déchire et les couples divorcent. La fratrie est impactée ... avec un enfant qui reste à la maison pour la vie et l’absence de solutions d’accompagnement et de rupture de parcours qui vont engendrer de graves conséquences sur l’équilibre du foyer. » Comme nombre de parents d’enfants avec un handicap, Anaïs a vu son rôle d’aidante prendre de plus en plus de place dans sa vie quotidienne. En revanche, ce qu’elle n’a pas vécu, contrairement à plus de 80 % des femmes dans la même situation, c’est la séparation conjugale. Ce lien qui s’est maintenu associé à un tempérament foncièrement positif contribue sans doute à alimenter sa force d’agir.

Pour l’association HEÏ* (handicap, éducation, inclusion, innovation), elle est responsable du Pôle inclusion, sensibilisation et soutien aux familles. Pour la mairie de Vaulx-en-Velin, elle est engagée dans la commission communale d’accessibilité. Et, pour les HCL, elle est membre de « Gardons le cap », équipe pluridisciplinaire dédiée à la mise en œuvre de la politique handicap des HCL à l’hôpital Édouard Herriot. Elle était présente quand l’hôpital s’est engagé en signant la charte Romain Jacob à améliorer l’accès aux soins des personnes vivant avec un handicap. Depuis, elle a multiplié les réunions à chaque rénovation d’un pavillon de soins. En tant que mère de deux garçons autistes, aujourd’hui âgés de 17 ans, son expérience est une ressource précieuse, un savoir qu’elle dispense avec pédagogie.

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Un parcours de vie comme une ascension de l’Himalaya

« À chaque réunion, la même question revient : est-ce vraiment nécessaire car nous n’avons que peu de patients avec handicap qui viennent à l’hôpital ? Ce questionnement légitime est révélateur. Il faut bien comprendre que dans le parcours de soin, chaque professionnel qui intervient doit être sensibilisé au handicap. S’il ne l’est pas, le risque de rupture de parcours augmente. Et cela commence dès la prise de rendez-vous avec la secrétaire. » Pour les parents d’enfants avec un handicap complexe, le chemin est long, souvent douloureux : refus de soin, sentiment de solitude, exclusion, démarches administratives fastidieuses, charge mentale conséquente, places insuffisantes en institut médico-social et éducatif ... « Le parcours que l’on vit, c’est comme gravir l’Himalaya : dès que l’on franchit un sommet, un autre surgit. » Malgré les épreuves, Anaïs ne baisse pas les bras. Avec les hospitaliers, elle a participé à la construction de parcours de soin qui, aujourd’hui, donnent des résultats probants. « Depuis plus de quatre ans, nous sommes régulièrement invités à participer aux réunions aux côtés du chef de chantier, des médecins, soignants et administratifs. Pour que cela fonctionne, il faut être unis et investis et c’est le cas aujourd’hui. »

Des avancées tangibles pour les patients et les soignants

Les exemples sont nombreux et gratifiants. « En 2025, à l’occasion de la rénovation du centre de soin bucco-dentaire du Pavillon T, nous avons construit un parcours « patient complexe ». Le patient atteint d’un trouble du spectre autistique (TSA), même complexe, doit pouvoir décider de ce qu’il veut. Comme nous tous, il a le droit d’apprendre, d’être soigné et d’être pris en compte dans ses envies et ses besoins psychiques et somatiques », rappelle-t-elle. « Nous avons abordé la question de l’espace d’attente, déterminant pour la qualité du parcours de soin à venir. Pour les patients avec des sensibilités sensorielles accrues, il est important d’avoir des coins de repli, où l’on peut trouver du calme. Après quelques discussions, des réduits ont été aménagés en espace bulle. Les agents n’avaient pas imaginé que ces espaces pouvaient être utiles. Nous avons ensuite constitué une mallette sensorielle, (couverture lestée, casque de protection auditive, lunettes de soleil, entre autres, ndr) qui permet au patient avec des troubles sensoriels d’attendre en étant rassuré et apaisé. » Du côté des soignants, ces derniers ont pu suivre la formation de la docteure Stéphanie Marignier, neuropédiatre à l’hôpital Femme Mère Enfant et au Centre de ressources Autisme Rhône Alpes, au Vinatier. L’enjeu est important : on compte environ 4 000 personnes en attente de soins dentaires dans le Rhône, selon le Réseau santé bucco-dentaire et handicap Rhône-Alpes. Pour mieux faire comprendre les enjeux, Anaïs mentionne l’expérience d’une mère d’un enfant avec handicap qui « a attendu cinq ans avant la prise en charge dentaire de son fils et après douze refus de soin. » Et d’interpeller : « Vous imaginez-vous vivre avec une douleur dentaire pendant autant d’années ? ».

Autre exemple d’une construction collective réussie : en avril 2026, une première réunion s’est déroulée dans le cadre de la rénovation du Pavillon A. « Nous avons pu voir les plans et décidé des aménagements avant même le début des travaux. Maintenant, on construit ensemble. On n’a plus besoin de convaincre. Nous tous, associatifs, patients partenaires et professionnels, sommes sensibilisés au handicap et les échanges sont vraiment intéressants. »

Aux urgences : un accueil émouvant

Enfin, Anaïs nous confie une expérience personnelle pour illustrer le propos du jour : l’accueil aux urgences du Pavillon N. « En arrivant aux urgences, nous avons cliqué sur le logo indiquant un handicap sur la borne pour avoir son ticket dans la file d’attente. Nous avons eu droit au coupe-fil pour la partie administrative. Puis une infirmière nous a proposé la possibilité d’être isolés. À ce moment-là, j’ai été très émue. Nous n’avons pas eu besoin de nous expliquer. Nous nous sommes sentis compris et pris en compte. Nous étions comme les autres et mon enfant était respecté tout comme notre présence en tant qu’aidants. Il est important de pouvoir assister les équipes soignantes auxquelles bien sûr on ne se substitue pas. Très rapidement, les premières constantes ont été prises, dans le calme. Puis, à nouveau, un box nous a été proposé, au calme là encore. C’est important pour ne pas générer des troubles du comportement. Au final, les examens de radiologie et l’intégralité de la consultation médicale se sont déroulés sans recours à la contention... un vrai soulagement pour mon mari et moi. »

Si cet accueil spécifique a pu se passer de la meilleure des façons, c’est en partie grâce à l’investissement d’Anaïs en tant que parent, aidante, partenaire des HCL et membre d’une association. Un investissement qui a valeur d’exemple** pour une société inclusive, respectueuse et innovante.

*Créée en 2013, l’association Handicap Éducation Inclusion Innovation (Heï) accueille et accompagne, sur une période transitoire, des enfants et des jeunes en situation de handicap en rupture de parcours. Ce soutien permet aux enfants et à leurs familles d’être accompagnés à terme par des structures adaptées, tout en palliant la rupture de parcours et certaines situations complexes rencontrées.

**On lui doit également d’avoir inspiré les consultations blanches portées par les auxiliaires de puériculture pour préparer les enfants à l’électroencéphalogramme à l’hôpital Femme Mère Enfant.